Os dejamos el enlace de la entrevista que el diario consalud nos realizó por la celebración del día de las enfermedades raras, otra de las numerosas actuaciones que ese día se llevaron a cabo. http://consalud.es/pacientes/las-enfermedades-raras-en-adultos-las-grandes-olvidadas-del-sistema–34101
Hoy os contamos que hemos estado en la Fundación Real Madrid, donde nos han recibido con los brazos abiertos y nos ayudan a dar visibilidad al síndrome shy-Drager. Una experiencia estupenda que esperamos que siga dando frutos. [su_custom_gallery source=»media: 469,470,471,472,473″ limit=»7″ width=»200″ height=»200″ title=»never»]
Buenos días, os dejo captura de la noticia sobre la entrevista que me realizaron desde la Tribuna de Talavera con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras el pasado 28 de Febrero.
Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, el pasado martes día 28 de Febrero se realizó un desayuno informativo en el Hotel Be Live City Center de Talavera de la Reina, junto con ASEM Castilla-La Mancha y la Fundación Niemann Pick de España. El objetivo de este desayuno era concienciar … Leer más
Amigos, en esta nueva entrada comparto con vosotros una auténtica experiencia: la de ponerme frente a una cámara y contar cuál es mi enfermedad: síndrome Shy Drager, una enfermedad rara sin cura. En este vídeo, que ha sido para mí todo un reto, os cuento un poco más sobre este síndrome y sus consecuencias.
Beneficiarios de la Asociación En la asociación atendemos personas afectadas por el Síndrome Shy Drager y/o Atrofia multisistémica. También a personas que padecen enfermedades similares cuando, por motivos de cercanía, no dispongan de asociaciones propias de su patología cercanas. A día de hoy, contamos con un afectado de Shy Drager en Talavera de la Reina … Leer más
Fue fundada por una persona que tiene la enfermedad de Shy Drager y su familia. Esta enfermedad pertenece al grupo de las patologías neurodegenerativas, caracterizada por un cuadro de pérdida de conocimiento súbito de carácter sincopal/ortostático, con empeoramiento progresivo en cuanto a su intensidad y frecuencia Las personas que padecen esta patología requieren ayuda para … Leer más
Hace unas fechas, tuvimos la oportunidad de llevar a cabo este encuentro en las dependencias de nuestro hospital. Una cita que tenía como principal objetivo el buscar la difusión de la enfermedad. Para ello, y para poder informar mejor sobre este síndrome, es importante contar con la colaboración del especialista que está tratando a Miguel … Leer más
Mi nombre es Belén. Hace seis años me detectaron esta terrible enfermedad, progresiva, rápida y destructiva. Conocí a Miguel Ángel, su mujer e hijos hace alrededor de unos cuatro años, ya que ellos vinieron amablemente a nuestra casa en Madrid. Esta visita me sorprendió gratamente puesto que él se encontraba en una situación peor; debido … Leer más
Soy Miguel Ángel del Pino, algunos ya me conoceis de siempre, pero hay muchos que solo de oídas o de vernos por el colegio, otros hemos aprovechado el evento que ha organizado Fernando Bielsa para la Promoción nuestra 72/73 en su 2ª Aniversario de los 25º Años de la salida del Colegio Santa María del … Leer más
