04 May

CLASES DE YOGA Y MEDITACIÓN

Se abre la lista de inscripción para clases de yoga y meditación.
Para afectados por enfermedades raras y familiares/cuidadores.
Para más información llama al 626751878 o escribe un correo electrónico a info@asyd.es
Clases gratuitas y adaptadas los jueves a las 17:00h
No te quedes sin tu plaza. Inscríbete antes del 15 de mayo.
03 May

COMUNICADO PARA ASOCIADOS

Queridos amigos, me complace informaros de las iniciativas que se han puesto en marcha en los últimos meses dentro de nuestra Asociación.
En primer lugar, el número de asociados ha crecido en 15 personas, pasando de 66 a 81 socios en el último año.
El de personas afectadas por Atrofia Multisistémica en España, asciende a un total de 52 casos registrados en la asociación; además de seguir contando con la presencia de 15 afectados por otras enfermedades raras.
En segundo lugar, los lunes se está llevando a cabo un taller de lectura. También se ha puesto en marcha para afectados o cuidadores un curso de Taichi Adaptado para las personas con movilidad reducida. Asimismo, un taller de meditación y un Cine-club. Además se ha alcanzado un acuerdo para proporcionar a nuestros asociados terapias de psicología y logopedia a un precio más ventajoso.
Se han creado, además, otros dos grupos más de ayuda mutua online; contando a día de hoy con tres grupos diferentes para atender la alta demanda de este servicio.
A todo ello, y dentro del objetivo de dar visibilidad a nuestra asociación hemos sido objeto de entrevistas en televisiones nacionales, como tele5 y regionales como Castilla La Mancha, para lo que hemos contado con la inestimable ayuda de algunos miembros de la Asociación.
Por último, se inició, el pasado mes de febrero, una campaña de recaudación de fondos mediante transferencias directas a la cuenta de la Asociación o donativos, anónimos unos, nominativos otros, a través de la plataforma Gofundme. Si bien la campaña no está aún finalizada si podemos concluir que ha sido un éxito, además de la visibilidad , algunas personas aparte de su donativo se han hecho miembros de la asociación. También han conocido la Asociación a través de esta campaña algunos afectados de reciente incorporación, a los que desde aquí les volvemos a dar nuestra más sincera bienvenida.
Se han conseguido hasta la fecha 12.500€, lo que representa un 25% más del objetivo inicial. Aunque la cantidad recaudada no es suficiente para iniciar una investigación propia, si nos ha servido para entrar en contacto con la Sociedad Española de Neurología al objeto de conocer las distintas líneas de investigación abiertas y cuáles resultan más prometedoras.
Os seguiremos trasladando nuestros avances en este camino, el cual no habría sido posible sin vuestra colaboración e incansable ayuda.
Gracias a todos los que lo hacéis posible.

Miguel Ángel del Pino

04 Mar

GANADOR DEL CONCURSO «LA FOTO DE LA ALEGRÍA»

¡¡¡Ya tenemos ganador!!!
Ha sido Juan Vazquez Labrador
Enhorabuena por tu premio y muchas gracias a todos por participar.
Recibimos esta respuesta por parte del Jurado encargado de las votaciones:
Tras examinar las fotos de todos los participantes y ver la ilusión y ganas de vivir que le ponen todos , he decidido que Voto por la segunda foto de Juan Carlos Vazquez; El coraje y la capacidad de reírse de su sombra me maravilla.
Ellos todos son unos campeones al igual que sus familiares. Ojalá se logre invertir más en estas enfermedades.
Gracias por vuestra labor y Espero haber aportado mi granito de arena. Aquí me tenéis para lo que me necesitéis. Si puedo ayudar , ahí estaré. Un abrazo»
04 Mar

Entrevista en TeleCinco para el día Mundial de las Enfermedades Raras

Queremos compartir con vosotros, la última entrevista realizada para Telecinco, por dos de los miembros de ASYD (Asociación Síndrome Shy Drager – Atrofia Multisistémica) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Se habla de la Atrofia Multisistémica, pero queremos hablar en nombre de todas las enfermedades raras que existen en el mundo.

Podéis verlo pinchando en el siguiente enlace:  Aquí.

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