03 May

COMUNICADO PARA ASOCIADOS

Queridos amigos, me complace informaros de las iniciativas que se han puesto en marcha en los últimos meses dentro de nuestra Asociación.
En primer lugar, el número de asociados ha crecido en 15 personas, pasando de 66 a 81 socios en el último año.
El de personas afectadas por Atrofia Multisistémica en España, asciende a un total de 52 casos registrados en la asociación; además de seguir contando con la presencia de 15 afectados por otras enfermedades raras.
En segundo lugar, los lunes se está llevando a cabo un taller de lectura. También se ha puesto en marcha para afectados o cuidadores un curso de Taichi Adaptado para las personas con movilidad reducida. Asimismo, un taller de meditación y un Cine-club. Además se ha alcanzado un acuerdo para proporcionar a nuestros asociados terapias de psicología y logopedia a un precio más ventajoso.
Se han creado, además, otros dos grupos más de ayuda mutua online; contando a día de hoy con tres grupos diferentes para atender la alta demanda de este servicio.
A todo ello, y dentro del objetivo de dar visibilidad a nuestra asociación hemos sido objeto de entrevistas en televisiones nacionales, como tele5 y regionales como Castilla La Mancha, para lo que hemos contado con la inestimable ayuda de algunos miembros de la Asociación.
Por último, se inició, el pasado mes de febrero, una campaña de recaudación de fondos mediante transferencias directas a la cuenta de la Asociación o donativos, anónimos unos, nominativos otros, a través de la plataforma Gofundme. Si bien la campaña no está aún finalizada si podemos concluir que ha sido un éxito, además de la visibilidad , algunas personas aparte de su donativo se han hecho miembros de la asociación. También han conocido la Asociación a través de esta campaña algunos afectados de reciente incorporación, a los que desde aquí les volvemos a dar nuestra más sincera bienvenida.
Se han conseguido hasta la fecha 12.500€, lo que representa un 25% más del objetivo inicial. Aunque la cantidad recaudada no es suficiente para iniciar una investigación propia, si nos ha servido para entrar en contacto con la Sociedad Española de Neurología al objeto de conocer las distintas líneas de investigación abiertas y cuáles resultan más prometedoras.
Os seguiremos trasladando nuestros avances en este camino, el cual no habría sido posible sin vuestra colaboración e incansable ayuda.
Gracias a todos los que lo hacéis posible.

Miguel Ángel del Pino

31 Mar

Mes de la concienciación de la AMS

Durante el mes de concienciación de la Atrofia Multisistémica, hemos creado esta campaña de concienciación y visibilización de esta patología en relación a uno de los síntomas más característicos de la AMS, como son las bajadas bruscas de tensión.   Por esta razón, los afectados por AMS tienen que beber agua constantemente y quieren que tú también lo hagas con ellos.
Además, por los problemas de deglución existentes también en la enfermedad, para muchos es muy dificil beber de un botijo, pero, si ellos lo hacen, por qué no hacerlo tú también??

Sube tu foto bebiendo del botijo y etiquétanos!

«Prometemos estarte agradecidos»

Pincha aquí para ver el video

07 May

Carta de agradecimiento

Debido a la situación que se está viviendo a nivel mundial con el COVID-19, uno de nuestros socios y afectados de AMS, ha decidido escribir una carta y traducirla a diferentes idiomas para que pueda llegar a más personas.

Esperamos que os guste.

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