14 Jun

Programa IMPULSO de FEDER y Mutua Madrileña

Gracias al programa IMPULSO de FEDER y Mutua Madrileña, podremos dar ayudas para terapias a los afectados de nuestra asociación. En este caso terapias de logopedia y psicología.
Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con enfermedades raras
El Programa IMPULSO de ambas entidades permitirá que casi 100 organizaciones de pacientes federadas desarrollen fisioterapia, logopedia, musicoterapia o estimulación, entre otras terapias.
En su tercera edición, el programa amplía la ayuda a adultos pues, si bien la mayoría de las enfermedades poco frecuentes son de carácter genético y pediátrico, también son crónicas y degenerativas.
Desde la primera edición, IMPULSO ha conseguido ayudar a más de 4.000 menores y jóvenes de hasta 21 años.
La demanda de terapias ha crecido tras la pandemia, «donde muchas de las entidades que ofrecen este tipo de recursos han visto en riesgo su continuidad», explica Juan Carrión, presidente de FEDER.
Madrid, 10/06/21. La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de 2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO, un proyecto enfocado en garantizar el abordaje terapéutico y el acceso a productos de apoyo para este colectivo.
En su tercera edición, el Programa IMPULSO permitirá que 96 organizaciones de pacientes federadas puedan desarrollar fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación o apoyos educativos, entre otras. Lo hace, además, con una novedad principal: ampliando la ayuda también a las personas adultas con enfermedades raras o sin diagnóstico.
Y es que, si bien el 70% de estas patologías tienen carácter genético y pediátrico, lo cierto es que también la mayoría de ellas son de carácter crónico y degenerativo, de forma que es precisamente en la edad adulta cuando el progreso de la enfermedad puede tener mayor impacto en la calidad de vida.
Para la Fundación Mutua Madrileña, el Programa IMPULSO da continuidad al compromiso que inició con las enfermedades raras en 2013 a través de su Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud. “A la vez que contribuimos a la búsqueda de tratamientos apoyando la investigación médica, con el Programa IMPULSO facilitamos terapias que les ayudan a llevar mejor el día a día, tener más calidad de vida y aliviar el coste económico que estas terapias suponen a las familias”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.
7.000 enfermedades distintas
Tres millones de pacientes en nuestro país padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen. Todos «comparten una problemática común, ya que prácticamente la mitad de ellas ha esperado más de cuatro años -e incluso más de una década- para lograr un diagnóstico», explica Juan Carrión, presidente de FEDER. Además, «sólo el 5% de estas patologías cuentan con medicamentos, de forma que mientras no haya una cura, el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible; un abordaje que históricamente se ha venido prestando desde el tejido asociativo», apunta.
Ante esta realidad, nació el Programa IMPULSO en 2019 para ayudar a niños, niñas y jóvenes menores de 21 años y que, en sus dos primeras ediciones, ha logrado ayudar a más de 4.000 menores. Fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia son las disciplinas más demandadas. Para ofrecerlas, IMPULSO fomenta el trabajo en red entre entidades que, aun representando patologías diferentes, tienen entre sus objetivos los mismos retos. Este año serán 14 las entidades que trabajen de forma conjunta.
Más necesario que nunca
El Programa IMPULSO minimiza el impacto que supone convivir con una enfermedad poco frecuente ya que un 35% de las familias destina parte de su economía a cubrir fisioterapia, un 34% tratamientos médicos y casi un 30% productos de ortopedia. A ello se une que la situación derivada del Covid-19 que, además de paralizar las terapias para 9 de cada 10 personas, ha puesto en riesgo muchas economías familiares. La tercera edición de IMPULSO llega en un momento en que «la demanda de este tipo de terapias es creciente dada la situación vivida por muchas familias, donde muchas de las entidades que ofrecen este tipo de recursos han visto en riesgo su continuidad», ha subrayado Carrión.
Ampliación a adultos
El Programa IMPULSO cubrirá a partir de ahora la demanda de pacientes adultos. La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, AMOI, ha compartido la experiencia que le han trasladado personas adultas que se han beneficiado por primera vez de estas ayudas y que han puesto de relieve que las sesiones de fisioterapia mejoran no solo su calidad de vida, sino también su parte emocional. Muchas de estas enfermedades no tienen un tratamiento ni cura, pero gracias a esta terapia los pacientes disminuyen sus dolores y previenen el avance de la enfermedad.
04 May

CLASES DE YOGA Y MEDITACIÓN

Se abre la lista de inscripción para clases de yoga y meditación.
Para afectados por enfermedades raras y familiares/cuidadores.
Para más información llama al 626751878 o escribe un correo electrónico a info@asyd.es
Clases gratuitas y adaptadas los jueves a las 17:00h
No te quedes sin tu plaza. Inscríbete antes del 15 de mayo.
03 May

COMUNICADO PARA ASOCIADOS

Queridos amigos, me complace informaros de las iniciativas que se han puesto en marcha en los últimos meses dentro de nuestra Asociación.
En primer lugar, el número de asociados ha crecido en 15 personas, pasando de 66 a 81 socios en el último año.
El de personas afectadas por Atrofia Multisistémica en España, asciende a un total de 52 casos registrados en la asociación; además de seguir contando con la presencia de 15 afectados por otras enfermedades raras.
En segundo lugar, los lunes se está llevando a cabo un taller de lectura. También se ha puesto en marcha para afectados o cuidadores un curso de Taichi Adaptado para las personas con movilidad reducida. Asimismo, un taller de meditación y un Cine-club. Además se ha alcanzado un acuerdo para proporcionar a nuestros asociados terapias de psicología y logopedia a un precio más ventajoso.
Se han creado, además, otros dos grupos más de ayuda mutua online; contando a día de hoy con tres grupos diferentes para atender la alta demanda de este servicio.
A todo ello, y dentro del objetivo de dar visibilidad a nuestra asociación hemos sido objeto de entrevistas en televisiones nacionales, como tele5 y regionales como Castilla La Mancha, para lo que hemos contado con la inestimable ayuda de algunos miembros de la Asociación.
Por último, se inició, el pasado mes de febrero, una campaña de recaudación de fondos mediante transferencias directas a la cuenta de la Asociación o donativos, anónimos unos, nominativos otros, a través de la plataforma Gofundme. Si bien la campaña no está aún finalizada si podemos concluir que ha sido un éxito, además de la visibilidad , algunas personas aparte de su donativo se han hecho miembros de la asociación. También han conocido la Asociación a través de esta campaña algunos afectados de reciente incorporación, a los que desde aquí les volvemos a dar nuestra más sincera bienvenida.
Se han conseguido hasta la fecha 12.500€, lo que representa un 25% más del objetivo inicial. Aunque la cantidad recaudada no es suficiente para iniciar una investigación propia, si nos ha servido para entrar en contacto con la Sociedad Española de Neurología al objeto de conocer las distintas líneas de investigación abiertas y cuáles resultan más prometedoras.
Os seguiremos trasladando nuestros avances en este camino, el cual no habría sido posible sin vuestra colaboración e incansable ayuda.
Gracias a todos los que lo hacéis posible.

Miguel Ángel del Pino

31 Mar

Mes de la concienciación de la AMS

Durante el mes de concienciación de la Atrofia Multisistémica, hemos creado esta campaña de concienciación y visibilización de esta patología en relación a uno de los síntomas más característicos de la AMS, como son las bajadas bruscas de tensión.   Por esta razón, los afectados por AMS tienen que beber agua constantemente y quieren que tú también lo hagas con ellos.
Además, por los problemas de deglución existentes también en la enfermedad, para muchos es muy dificil beber de un botijo, pero, si ellos lo hacen, por qué no hacerlo tú también??

Sube tu foto bebiendo del botijo y etiquétanos!

«Prometemos estarte agradecidos»

Pincha aquí para ver el video

04 Mar

GANADOR DEL CONCURSO «LA FOTO DE LA ALEGRÍA»

¡¡¡Ya tenemos ganador!!!
Ha sido Juan Vazquez Labrador
Enhorabuena por tu premio y muchas gracias a todos por participar.
Recibimos esta respuesta por parte del Jurado encargado de las votaciones:
Tras examinar las fotos de todos los participantes y ver la ilusión y ganas de vivir que le ponen todos , he decidido que Voto por la segunda foto de Juan Carlos Vazquez; El coraje y la capacidad de reírse de su sombra me maravilla.
Ellos todos son unos campeones al igual que sus familiares. Ojalá se logre invertir más en estas enfermedades.
Gracias por vuestra labor y Espero haber aportado mi granito de arena. Aquí me tenéis para lo que me necesitéis. Si puedo ayudar , ahí estaré. Un abrazo»

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