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Entrevista realizada por Andrés Quintero

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Entrevista a un paciente que padece una rara enfermedad

Nos vamos acostumbrando como espectadores pasivos a que en nuestro entorno se sucedan lo que yo llamaría movidas ciudadanas, pero que los más entendidos en terminología sociológica conocen como movimientos virales, mareas ciudadanas o temas del momento o mejor en sus lenguas originarias, a lo que me resisto, entre otras cosas porque no domino idiomas. 

Así, no hace tres meses, una de esas movidas, la del cubo de agua helada (algunas veces un cazo y otras, simplemente agua) puso sobre el tapete sociológico una enfermedad, ELA, de la que poca gente había oído hablar. Pasado el furor mediático caemos en el silencio más absoluto al respecto y el calendario se encargará de recordarnos el Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo mes de febrero. ¿Concienciación? ¿Donaciones? ¿Investigación? ¿Asistencia?

Tengo a bien contar entre mis amigos a una persona que conocí a finales del año 1998, por mi cargo de presidente-administrador de la comunidad de mi vivienda. Cada tres meses contactaba con él para recabar el importe de la cuota de la nave, cuya propietaria era la empresa para la que Miguel Ángel trabajaba como contable. Un día desapareció, me hablaron de baja por enfermedad, sin más detalles. Pasa el tiempo y puedo comprobar que es buen amigo de una de mis hijas, lo que hace renacer el antiguo conocimiento que almacenábamos en nuestros recuerdos. Pero el Miguel Ángel que veo no es el que conocía. El de hoy quiero que él mismo nos lo cuente. Lo visito en su domicilio y le pregunto:

¿Cuántos años tienes, Miguel Ángel? 48 años recién cumplidos.
¿Cómo se llama la enfermedad que padeces? Síndrome de Shy Drager.
¿Cuántos años llevas con ella? Va camino de ocho años.
¿Estás casado? Desde 1991 y muy feliz. Aprovecho para dar las gracias a mi mujer por la paciencia que tiene conmigo ante esta situación.
¿Tenéis hijos? Dos, de 20 y 17 años.
¿Cómo se inició este proceso? Los dos primeros años fueron de transición, porque en esas fechas caminaba normal. Otros días tenía que quedarme en casa porque no tenía fuerzas. Algunas veces tenia caídas, hasta incluso romperme varias costillas. Estuve ingresado en centros para tratar trastornos depresivos, sin resultados. Fue cuando a finales de 2009 me remitieron al hospital de Madrid Fundación Jiménez Díaz, y diagnosticaron la enfermedad. Al año siguiente, en mayo 2010, pasé el tribunal médico y me dieron la incapacidad total. Desde entonces ha ido evolucionando, pasando a silla de ruedas sujeto con correas, para evitar caídas, pañales por incontinencias e incluso sonda. En abril de 2012 dejó de funcionar el esófago y tuvieron que poner una sonda gástrica para poder alimentarme, aunque he estado tomando algo por boca para no perder los sabores y el paladar. Actualmente ya no puedo ni eso. Como he dicho antes, desde 2010 he ido empeorando, tuve que adaptar la casa, cama y coche. Quiero aprovechar para decir que de todos los gastos no me han abonado la Junta de Comunidades ni el 50% de ellos.
¿Qué situación vives actualmente? Ahora mismo, en el Hospital de Ntra. Sra. del Prado, el neurólogo Dr. Gaspar Suárez y su equipo están actualizando las pruebas que me hicieron en los años primeros de la enfermedad, para tener una base de datos y recuperar información que va estudiando en libros e informes sobre esta enfermedad y sobre ello buscar algún medicamento que consiga estabilizar un poco el progreso de la evolución de la enfermedad. Hace poco he estado ingresado en el hospital para hacer pruebas y estoy a espera de los resultados para una medicación.
¿Cómo son tus 24 horas diarias? De la cama a la silla de ruedas y al sofá, solo me levanto para ir al servicio, para no estar todo el día sondado. Salgo poco, me faltan las fuerzas y los ánimos, pero algún fin de semana los amigos me llaman y  vamos a tomar algo, es un decir, yo miro como toman algo, pero gracias a eso me distraigo un poco.
Físicamente ¿qué ayuda necesitas? Tengo adaptado todo a mis necesidades, pero siempre necesito ayuda para incorporarme de la cama, para sentarme en la silla de ruedas y eso requiere un esfuerzo para mi mujer y mis hijos, ya que me cogen en vilo y me sientan o viceversa, siempre tiene que haber gente conmigo, puesto que cualquier pequeño esfuerzo que haga, sea un estornudo, movimiento brusco, coger alguna cosa, etc. me puedo caer. Siempre voy sujeto con correas a la silla, en casa no las utilizo pero va alguien sujetándome por si pasa algo, al igual que en el baño y ducha siempre tiene que haber alguien conmigo para evitar las caídas. Al salir, siempre rodeado de familia o amigos para empujar la silla, yo no puedo ir solo a ningún sitio.
¿Problemas con la alimentación? Con la alimentación no hay ningún problema, como cualquier cosa, pero eso sí, pasado todo por la batidora, para poder tomarlo por sonda. Por boca solo tomo agua, un poco para recuperar cuando me dan los síncopes y para refrescar la boca, estar hidratado y degustar, eso sí, tragos pequeños.
¿Cómo son tus salidas y paseos a la calle? Antes era muy callejero y salía más a menudo, pero llevo un año que he bajado mucho ese ritmo, por falta de fuerzas y ánimos, no sé lo que será, el caso es que me cuesta mucho el salir como antes, una vez por semana intento hacer el esfuerzo y mi mujer me anima a salir, pero no siempre se puede.
¿Y cómo vas a las consultas? En mi coche, tengo adaptado el asiento de copiloto y me traslado de una silla a la otra y así puedo ir a los sitios y consultas médicas, todo eso costeado por mí, sin ayuda de la Administración. Llevo varios escritos pero todos con respuestas negativas.
¿Puedes conducir? Desde el 2009, no he vuelto a conducir.
¿Cuál fue tu último trabajo? Contabilidad en una empresa privada.
¿Situación Laboral?  Pensionista, con grado de gran invalidez.
¿Ingresos fijos o pensión? La pensión y una pequeña ayuda por Ley de Dependencia.
¿Tu esposa trabaja? No.
¿Tienes ayudas oficiales o subvenciones? Cuando adapté el baño y dormitorio, en el año 2009, con un coste de 18.000 €, la JCCM  me ayudaron solo con 8.300 €, ni siquiera el 50% de los gastos sufridos y en el 2010 adapté el coche para poder moverme para visitas médicas y otras salidas, con un coste de 5.300 €, de los cuales no he recibido ni un euro y eso que según los organismos competentes, ayudan hasta un máximo de 3.000 €, pero a mi no me corresponde porque gano mucho dinero, eso es la excusa que dicen una y otra vez. La única ayuda que tengo es la de la Ley de Dependencia por la necesidad de tener a una persona a mi cuidado todo el día, pero la cantidad es ridícula, cuando sé que dan más a otras personas con menos necesidades.
¿Perteneces a alguna asociación? Soy miembro colaborador de FEDER, y además he creado dentro de ésta, otra Asociación de mi síndrome y estoy esperando a que alguien con esta enfermedad se una y podamos hacer fuerza para recibir ayudas.
¿Qué opinas sobre la campaña del cubo de agua helada? Realmente si hubieran hecho como se decía, mojarse y donar, me parece una manera de ayudar a una enfermedad cruel y todas las ayudas son siempre bien recibidas, pero tomárselo como una fiesta, es el caso de España, que se han beneficiado para darse a conocer la gente o hacer fiestas, me parece de mal gusto. Ojalá yo pudiera hacer un iniciativa parecida y así junto con médicos y farmacéuticas buscar una solución a la enfermedad que me toca en mí caso.
¿Qué podemos hacer nosotros? No lo sé, estoy abierto a opiniones de todo el mundo. Me voy cansando de hacer escritos, llamadas, informes, etc. buscando alguna ayuda. Si alguien se le ocurre una idea, estoy para aquí para escuchar. Gracias por todo.

Hasta aquí Miguel Ángel. Ahora nosotros, ahora la sociedad. Las llaman enfermedades raras, ésta, tan difícil de pronunciar, la padecen 5 de cada 100.000 personas, según Wikipedia. ¡Vaya lotería que te tocó, Miguel Ángel, vaya lotería!

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