El pasado 3 de marzo de 2016, la Asociación Síndrome Shy-Drager acudió al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El Acto tuvo lugar en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, en Madrid.
Como cada año
, el Acto fue presidido por el Presidente de FEDER, Juan Carrión, y contó con la colaboración de distinguidas personalidades, entre los que cabe destacar la presencia de S.M. la reina Letizia que, muy amablemente, nos atendió y se interesó por dicha enfermedad.
Los diferentes discursos expuestos fueron destinados a la ayuda e investigación en todos los ámbitos de todas las diferentes enfermedades, que formamos parte de esta entidad.
Del mismo modo, como nueva Asociación, fue una oportunidad perfecta para poder darnos a conocer entre la mayoría de asistentes oficiales, y hacernos nuestro pequeño “espacio” en esta gran familia.
En definitiva, fue un acto muy emotivo, donde compartimos convivencias con diferentes asociaciones de enfermedades poco frecuentes, y pudimos comprobar, una vez más, la gratitud que sentimos al haber podido asistir a este Acto de tal categoría.
Así, pasito a pasito, somos cada vez menos invisibles…
