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Día Mundial de las Enfermedades Raras en el CSIC.

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El pasado 3 de marzo de 2016, la Asociación Síndrome Shy-Drager acudió al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El Acto tuvo lugar en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, en Madrid.

Como cada añodiamundial2, el Acto fue presidido por el Presidente de FEDER, Juan Carrión, y contó con la colaboración de distinguidas personalidades, entre los que cabe destacar la presencia de S.M. la reina Letizia que, muy amablemente, nos atendió y se interesó por dicha enfermedad.
Los diferentes discursos expuestos fueron destinados a la ayuda e investigación en todos los ámbitos de todas las diferentes enfermedades, que formamos parte de esta entidad.

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Del mismo modo, como nueva Asociación, fue una oportunidad perfecta para poder darnos a conocer entre la mayoría de asistentes oficiales, y hacernos nuestro pequeño “espacio” en esta gran familia.

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En definitiva, fue un acto muy emotivo, donde compartimos convivencias con diferentes asociaciones de enfermedades poco frecuentes, y pudimos comprobar, una vez más, la gratitud que sentimos al haber podido asistir a este Acto de tal categoría.

Así, pasito a pasito, somos cada vez menos invisibles…

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