Cena benéfica a favor de Shy-Drager
12
Sep
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08
Ago
Carta de agradecimiento de Vanesa
Soy Vanesa y resido en Barcelona. Me gustaría compartir la historia de cómo Miguel Ángel se cruzó en mi camino y cuál ha sido la experiencia hasta el momento.
Soy hija de Manuel, diagnosticado de Atrofia Multisistémica desde hace 10 años aproximadamente. Al ser una enfermedad poco común, era muy difícil saber cómo iba a evolucionar con el paso del tiempo. Sentía que nuestro entorno familiar no estaba preparado y necesitaba más información.
Hace dos años mi padre empeoró y tuvo varios episodios en los que estuvo en coma por lo que, como hija, hice todo lo que pude por investigar qué pasaba. Buscando en internet encontré algunos foros donde se compartían opiniones y dudas sobre la misma enfermedad. Así fue como encontré a Miguel Ángel, el cual me dio fuerzas cuando mi padre estaba gravemente ingresado en el hospital.
Con los días, la alternativa que los médicos propusieron para mi padre fue una gastrostomía, ya que no podía alimentarse por vía oral. Fueron momentos de angustia y dudas y Miguel Ángel nos apoyó y nos explicó su propia experiencia con esta intervención, aportándonos consejos muy valiosos. Desde entonces, ha pasado el tiempo y aún mantenemos el contacto. A parte de sus consejos, ha seguido preocupándose por saber cómo está mi padre y la familia sin nada a cambio, lo cual demuestra la gran persona que es. De hecho, mi padre y yo estamos en contacto con él y ellos comentan sus dudas y mejoras, compartiendo una amistad que es motivadora para ambos.
Por otra parte, comentar que hace poco me he casado y mi padre, que hace dos años no podía ni tan siquiera ir al baño, me acompañó al altar caminando, apoyado en un trípode, lo cual fue maravilloso. Quiero aprovechar este ejemplo también para animaros y ver cómo, en ocasiones, la persistencia puede cambiar las posibles derrotas en increíbles logros.
Gracias Miguel Ángel por lo que has aportado. Deseamos que sumes mucha felicidad en tu familia, así como suerte en los proyectos de la asociación, porque estoy convencida de que tu perseverancia, lucha continua y fortaleza traerán de vuelta lo que cosechas cada día.
Un abrazo.
23
Mar
Reunión con la Fundación Real Madrid
Hoy os contamos que hemos estado en la Fundación Real Madrid, donde nos han recibido con los brazos abiertos y nos ayudan a dar visibilidad al síndrome shy-Drager. Una experiencia estupenda que esperamos que siga dando frutos.
17
Mar
Entrevista-reportaje en La Tribuna
Buenos días, os dejo captura de la noticia sobre la entrevista que me realizaron desde la Tribuna de Talavera con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras el pasado 28 de Febrero. 
06
Mar
Celebración Día Mundial Enfermedades Raras en Talavera de la Reina
Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, el pasado martes día 28 de Febrero se realizó un desayuno informativo en el Hotel Be Live City Center de Talavera de la Reina, junto con ASEM Castilla-La Mancha y la Fundación Niemann Pick de España. El objetivo de este desayuno era concienciar sobre las enfermedades raras, la verdadera realidad de las personas que día a día tienen que convivir con estas patologías poco frecuentes, tanto de los afectados como de sus familiares y amigos.
Además, se trató el lema planteado desde Feder, la investigación. En definitiva, lo que solicitamos desde las Asociaciones allí presentes es una mayor investigación, mayor interés tanto por parte de personal sanitario como de entidades con un mayor poder adquisitivo.
Como conclusión del evento, los allí presentes rogamos porque estos actos no queden en los días previos a su celebración y luego pasen al olvido, sino que realmente tengan un impacto en la población, que se consiga sensibilizar y concienciar sobre la realidad que nos concierne.
Solo me queda agradecer a todas las personas que pudieron acercarse al acto y acompañarnos en aquella mañana así como los que se disculparon puesto que por motivos de agenda no podían asisitr. 