19 Oct

Convenio de Colaboración con Diputación Provincial de Toledo

Un año más, procedemos a firmar un convenio de Colaboración con la Diputación Provincial de Toledo, donde se proporciona a la entidad una aportación económica que nos va a permitir el desarrollo de dos de los proyectos que tenemos instaurados en la asociación; «Programa de Abordaje Integral de la Atrofia Multisistémica» y «Ayuda Mutua Online».

Gracias a todos los que hacéis que esto sea posible.

07 Oct

3 de Octubre: Día Mundial de la Concienciación de la Atrofia Multisistémica.

Con motivo del Día Mundial de la AMS, encendemos una vela en nombre de los afectados y sus familias.

Pincha en el enlace para poder ver el vídeo:
https://www.youtube.com/watch?v=eMxG6EtFlc4&feature=youtu.be

Celebramos juntos, con todas las familias AMS del resto del mundo, el día de la atrofia Multisistémica AMS/MSA (anteriormente Shy-Drager). Tenemos una misión importante tras el consorcio mundial de asociaciones benéficas unidas, del cual forma parte ASYD, en una coalición múltiple System Atrophy United International, con un propósito colectivo: Apoyar a los pacientes diagnosticados con AMS/MSA, Colaborar con los profesionales de la medicina, Aumentar la conciencia pública e Impulsar nuevas investigaciones científicas que ayuden a proporcionar la mejor calidad de vida posible a los afectados por Atrofia Multisistémica. 

  “TODOS UNIDOS CONSEGUIMOS ESTA MISIÓN”

Existimos y Buscamos visibilidad y concienciación. Tenemos que hablar de ASYD, donde estamos esta gran familia que se ha formado, todos juntos podemos dar mayor visibilidad a esta enfermedad, para poder contar en España, con los posibles tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Aprovechemos este día para que la sociedad se sensibilice y escuchen que hay otras enfermedades como la Atrofia Multisistémica (AMS).

14 Sep

¿Cómo afecta el coronavirus las Enfermedades Raras?

REPORTAJE DE TVE A MIGUEL ÁNGEL DEL PINO (PRESIDENTE DE ASYD)

Las enfermedades raras afectan a tres millones de personas en España, un dato escalofriante y a veces, ignorado, o al menos así es como nos sentimos nosotros.

La situación provocada por la pandemia del Covid-19, ha hecho mella en todos los afectados por enfermedades crónicas, graves o poco frecuentes, y hemos tenido la oportunidad de dar voz a todos los que sabéis de qué hablamos.

La atención sanitaria directa ha quedado suspendida incluso en cosas de primera necesidad para el paciente (cambios de sondas gástricas, por ejemplo).

Los servicios de fisioterapia o logopedia también han sido anulados y, en algunos casos, todavía continúan sin prestar servicio, algo que consideramos crucial y esencial en la vida de las personas afectadas por este tipo de patologías.

Por su parte, también han sido cerrados los Centros de Día, disminuyendo el abanico social del enfermo y los servicios recibidos en este tipo de instituciones.

Para nosotros, en muchos casos, el confinamiento es parte de nuestro día a día, no durante tres meses, sino durante hace ya algunos años, y lamentablemente, por más años en adelante. Pedimos, por favor, que no os olvidéis de nosotros más, que nuestra calidad de vida no debería quedar relegada a un Día Mundial, porque la enfermedad convive con nosotros cada día de nuestra vida y creemos que es de vital importancia que se nos continúen dando los servicios y tratamientos necesarios para no retroceder en todo aquello que, con mucho esfuerzo, trabajo, en soledad y en silencio, hemos logrado conseguir.
Podéis ver el reportaje completo en el siguiente enlace:

https://www.rtve.es/…/pandemia-del-coronavirus-com…/5662047/

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