Desde la Asociación Síndrome Shy Drager-Atrofia Multisistémica también nos unimos al Día Mundial de las Enfermedades Raras.
28 de Febrero.
Y todos los días del año.
Y de la vida.
#EnfermedadesRarasNoInvisibles
Queremos compartir con vosotros el reportaje que nos hizo Castilla La Mancha hace pocos días. Un reportaje que va a servirnos para dar visibilidad a la asociación, a la enfermedad y al proyecto que estamos llevando a cabo.
Paso a paso, vamos abriendo camino. Vamos creciendo.
“Hacia atrás ni para coger impulso”
(Podéis verlo accediendo en el siguiente enlace):
Desde hace aproximadamente seis meses, estamos llevando a cabo un proyecto de Ayuda Mutua On-line, con personas afectadas por enfermedades raras, sus cuidadores y/o sus familiares.
Las sesiones se realizan una vez a la semana y en ellas, nos damos apoyo y nos ayudamos en todo lo que podemos. Además de aportarnos ilusión y ganas de seguir adelante.
Los participantes de este grupo, vivimos repartidos alrededor del mundo, como se puede ver en los mapas que se aportan.
Desde la asociación, pretendemos crear otro proyecto de ayuda mutua donde puedan participar personas afectadas por atrofia multisistémica (y, al igual que en este, también dar cabida a familiares y cuidadores).
Tenemos como fin, mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades raras, y paliar, en la medida de lo posible, el sentimiento de soledad que se puede llegar a sentir. Además, se realizan las adaptaciones necesarias para aquellas personas que tienen dificultades en el habla y la audición. Así todo el que quiera puede participar y pasar a formar parte de esta gran familia que se está creando.
No podemos estar más felices por los resultados que estamos obteniendo y esperamos que esta iniciativa os guste tanto como a nosotros.
“Feliz Diversidad” es una iniciativa de OAL IPETA Talavera, donde gracias a un sorteo, hemos sido seleccionados junto a otras asociaciones talaveranas de discapacidad para realizar unas postales navideñas que serán colgadas en un árbol inmenso colocado en el centro de la Biblioteca Niveiro Alfar el Carmen en nuestra ciudad.
Hemos pasado un rato agradable dibujando y colaborando en este proyecto, donde además de dar visibilidad a nuestra asociación y a
la enfermedad, hemos podido poner nuestro granito de arena en una iniciativa que trata de vivir la discapacidad como parte de lo cotidiano.
Aquí os dejamos además una imagen donde podéis ver la postal que hemos hecho desde la asociación, donde os animamos a contagiaros de ilusión en estas fiestas tan señaladas, y además, mantenerla todos los días de vuestra vida.
Podréis pasar a ver este precioso árbol, hecho de pedacitos de cada uno de nosotros, desde el 17 de diciembre hasta el día 7 de Enero.
¡Esperamos que os guste tanto como a nosotros!
Varios momentos del discurso donde se anunció un nuevo proyecto para ayudar e intercambiar con asociaciados, enfermos, cuidadores y otras enfermos de distintas ER.
¡¡Esperamos que os guste!!