14 Sep

¿Cómo afecta el coronavirus las Enfermedades Raras?

REPORTAJE DE TVE A MIGUEL ÁNGEL DEL PINO (PRESIDENTE DE ASYD)

Las enfermedades raras afectan a tres millones de personas en España, un dato escalofriante y a veces, ignorado, o al menos así es como nos sentimos nosotros.

La situación provocada por la pandemia del Covid-19, ha hecho mella en todos los afectados por enfermedades crónicas, graves o poco frecuentes, y hemos tenido la oportunidad de dar voz a todos los que sabéis de qué hablamos.

La atención sanitaria directa ha quedado suspendida incluso en cosas de primera necesidad para el paciente (cambios de sondas gástricas, por ejemplo).

Los servicios de fisioterapia o logopedia también han sido anulados y, en algunos casos, todavía continúan sin prestar servicio, algo que consideramos crucial y esencial en la vida de las personas afectadas por este tipo de patologías.

Por su parte, también han sido cerrados los Centros de Día, disminuyendo el abanico social del enfermo y los servicios recibidos en este tipo de instituciones.

Para nosotros, en muchos casos, el confinamiento es parte de nuestro día a día, no durante tres meses, sino durante hace ya algunos años, y lamentablemente, por más años en adelante. Pedimos, por favor, que no os olvidéis de nosotros más, que nuestra calidad de vida no debería quedar relegada a un Día Mundial, porque la enfermedad convive con nosotros cada día de nuestra vida y creemos que es de vital importancia que se nos continúen dando los servicios y tratamientos necesarios para no retroceder en todo aquello que, con mucho esfuerzo, trabajo, en soledad y en silencio, hemos logrado conseguir.
Podéis ver el reportaje completo en el siguiente enlace:

https://www.rtve.es/…/pandemia-del-coronavirus-com…/5662047/

02 Sep

Conferencia Global Virtual de Atrofia Multisistémica

ÚLTIMAS NOTICIAS – CONFERENCIA GLOBAL VIRTUAL DE MSA, 19 DE SEPTIEMBRE DE 2020 – GRATIS, INFORMATIVO Y SEGURO

¡Derrote a las organizaciones benéficas asociadas a MSA Alliance y MSA United International Consortium se complace en anunciar la primera conferencia virtual de MSA del mundo! El Simposio global de soporte virtual de MSA es gratuito para todos y tendrá lugar el sábado 19 de septiembre de 2020.

Para nuestros amigos y miembros de la comunidad de MSA fuera de Norteamérica, se grabará toda la conferencia. Excepto por la transmisión en vivo de la película, que será a las 7:00 p.m., hora estándar del este de EE. UU., Toda la conferencia se podrá ver después de la reunión.

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a las siguientes personas por su apoyo vital para esta conferencia:

FARMACÉUTICOS BIOHAVEN – SOPORTE NIVEL ORO

THERAVANCE BIOPHARMA – SOPORTE NIVEL PLATA

LUNDBECK, EE. UU. – SOPORTE DE NIVEL DE BRONCE

Llamamos a todos los miembros de la comunidad MSA en todo el mundo: pacientes, cuidadores, ex cuidadores, defensores, médicos, investigadores, líderes de la industria, todas las organizaciones benéficas y amigos para que se unan a nosotros en esta increíble conferencia.

Además, como un agradecimiento más a nuestros seguidores y cientos de voluntarios en todo el mundo, y como una celebración de la vida y la unidad en nuestra batalla colectiva contra la atrofia de múltiples sistemas, invitamos a todos los asistentes a la conferencia a unirse a nosotros para la primera transmisión en vivo de un galardonado. documental: “Un día por Susana” (Um Dia Para Susana).

Esta extraordinaria película es el primer largometraje documental sobre alguien con MSA. En este caso, es una historia sobre la campeona mundial atleta brasileña y guerrera MSA Susana Schnarndorf. Puedes ver el avance al final de esta publicación. La película está en portugués con subtítulos en inglés.

Y por favor, corra la voz, unámonos, unamos nuestros corazones y mentes con un propósito: ¡Derrotar a MSA ahora! Para registrarse para la conferencia y la película gratuitas, visite: www.MSA-Conference.org

Vea el avance de la película aquí: https://www.youtube.com/watch?v=6Qqs9Zir7EM

07 May

Carta de agradecimiento

Debido a la situación que se está viviendo a nivel mundial con el COVID-19, uno de nuestros socios y afectados de AMS, ha decidido escribir una carta y traducirla a diferentes idiomas para que pueda llegar a más personas.

Esperamos que os guste.

10 Mar

Mes de Conciencia de la AMS

Estamos en el mes de concienciación de la AMS, y te proponemos distintas maneras de colaborar con las asociaciones encargadas de las personas afectadas por la enfermedad y sus familias.

Únete a visibilizar!
¡¡¡TODO SUMA!!!


Más formas de crear conciencia sobre MSA:

Derrota MSA Alliance también tiene algunas formas de crear conciencia durante este mes:

1) Use algo de ropa de sensibilización de Derrota MSA Alliance: https://www.theloyalist.com/defeatmsa https://www.theloyalist.com/msashoe

2) Enmarca tu foto de perfil de Facebook con un marco de concientización de MSA: https://defeatmsa.org/public-awareness/facebook-frames/

3) Tome un paso para aumentar la conciencia con una proclamación del gobierno: https://defeatmsa.org/public-a…/msa-awareness-proclamations/

4) Comience una investigación para recaudar fondos en Facebook durante el mes de concientización de MSA: https://defeatmsa.org/fundraising/#facebook-fundraisers

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