17 Jul

Para todas las personas con atrofia multisistémica:

Una amiga de la asociación, afectada también por una enfermedad rara, ha querido regalarnos este bello poema:

EL MAR

Un joven paseaba por la orilla del mar, le gustaba sentarse sobre las rocas para tomar el sol y sentir la brisa marina.

Esa mañana acudió a la bajada de la marea y aprovechó para adentrarse lo más lejos posible, donde nadie le molestase. El paisaje era espectacular, por un lado las olas rompían en la ori­lla y por otro se formaban lagunas cristalinas entre los cascotes. Distintos acordes sonaban, por un lado el rompiente y por otro los remolinos que desembocaban. Eligió una gran roca rodeada de agua y se sintió privilegiado. Entonces escribió:

“Oh música que resuenas en mi oído.

Quisiera alcanzarte con las alas invisibles del sentido.

Más te escucho y me embriagas,

me envuelves y me expandes.

Quisiera alcanzar tu espuma con los dedos de mi alma.

Y ese azul turquesa cristalino y profundo

bajo la superficie plateada.

Velo de seda ondulante,

serpentinas tras la corriente.

Rodeándome la colada pétrea.

En su negrura magmática,

en el ocre de las lapas.

En la senda abrupta de lava.

Me abrazo con el sol.

El sonido de tu música,

música que resuenas en mi oído

me inspiras y me fascinas,

me fundes y me expandes.
El sonido de tu música… el mar”.

 

Autora: Susana

Muchas gracias

 

 

 

17 Jul

A TODAS LAS EMPRESAS CON ALMA, SE HACE SABER……

ASYD ha entrado a formar parte de los proyectos de NOVARTIS para SUMAR EN SALUD.

Si tienes una empresa, quieres cumplir con tu responsabilidad social coorporativa y quieres SUMAR EN SALUD, pincha en el enlace y colabora en la financiación de nuestro proyecto “VIVIENDO CON ATROFIA MULTISISTEMICA”

Porque un granito de arena hace montaña!!!

Solo tienes que registrar tu empresa en la plataforma, sin coste alguno.

Del mismo modo, Sumando en Salud contribuirá a dar visibilidad a tus colaboraciones y patrocinios aportando transparencia y ayudando a mejorar tu reputación como empresa socialmente comprometida con las personas y la salud en general.

www.sumandoensalud.com

https://www.sumandoensalud.com/proyecto/395/viviendo-con-atrofia-multisistemica

16 Jul

COMUNICADO OFICIAL DE ASYD

Talavera de la Reina a 16 de julio de 2018

COMUNICADO OFICIAL

El pasado 11 de Julio se recibió en el correo de la asociación, mediante el enlace de contacto de la web asyd.es, el siguiente mensaje de una persona llamada P.S.:

Hola,
Me extraña mucho que se diga en la página que Miguel Ángel es el único afectado en España de esta enfermedad. Me parece insultante para el resto de afectados, que los hay. Por otro lado mi hermana sufre la enfermedad y el aspecto de Miguel Ángel no es el de una persona que lleva diez años de enfermedad. Cualquier médico podrá corroborarlo. Mi hermana estaba así al año de cursar la enfermedad.
En definitiva no sé a quién ayuda y si es un fraude.


Este mensaje se ha enviado vía formulario de contacto desde ASYD (http://www.asyd.es)

Hemos intentamos responder al correo, ya que tampoco se dejó ninguna otra forma de contacto, y nos está resultando imposible, nuestras respuestas son devueltas como error. Por ello nos hemos visto en la obligación de publicar este comunicado, por un lado, para pedir a la remitente que contacte con nosotros personalmente si lo desea y, por otro, para darle las explicaciones que necesita.

La asociación Síndrome Shy Drager, se creó en el año 2015 por Miguel Ángel del Pino, presidente de la misma, asesorado por FEDER (FEDERACION DE ENFERMEDADES RARAS), para dar visibilidad a la enfermedad y así poder contactar con otras familias afectadas, ESTE FUE Y ES NUESTRO OBJETIVO GENERAL.

Desde FEDER nos afirmaron que no había nadie registrado con este diagnóstico, registrado en FEDER, ya que no hay un registro oficial de obligado cumplimiento. De hecho el registro oficial existente, el del Instituto Carlos III, tampoco tiene a nadie con Síndrome Shy Drager, sí con atrofia multisistémica, concretamente 6 casos, a fecha de hoy 16/07/2018.

Este síndrome es la forma de disautonomía pura, dentro de la Atrofia Multisistémica.

Creamos la asociación con el objetivo, como hemos explicado, de dar visibilidad, aunar casos y desde aquí impulsar la investigación, así como la mejora de la calidad de vida de los afectados y de sus familias.
Actualmente, tenemos registradas 14 familias a nivel nacional, 14 personas diagnosticadas con atrofia multisistémica. Para nosotros un gran logro después de mucho trabajo y esfuerzo.

La asociación va a modificar este punto al que se refiere la crítica recibida.

Seguiremos trabajando por los afectados, por sus familias y por la unión y visibilidad de las mismas.

Gracias

Fdo.: Miguel Ángel del Pino Esteban
Presidente de ASYD

09 Jul

La importancia de la ayuda mutua en las enfermedades raras

Os dejamos un testimonio de un amigo de la asociación, afectado por una enfermedad rara.  Desde ASYD, estamos colaborando con un grupo de ayuda mutua de personas afectadas por enfermedades poco comunes, la experiencia y el resultado está siendo muy alentador, como muestra, os dejamos lo que nuestro amigo ha querido regalarnos:

Fco Julio                                                                             05.07.2018

He de reconocer que desde que me llego el correo de Pau ayer por la tarde, no he parado de darle vueltas a la cabeza, desde la seis de la mañana, que me desperté, y aun son las cinco de la tarde y sigo sin saber con qué regalo me voy a presentar a la sesión de hoy. ¿Pero qué es esto?… ¿una trampa?, no se me ocurre nada…voy a ser el único que no va a llevar nada, ¿Qué puedo regalar?; no es fácil y más con el medio el medio por el cual nos relacionamos, en el que las emociones nos llegan a través del sonido de unos auriculares, o en pequeñas pantallas donde en muchos casos ni se nos ve, o ni siquiera sabemos dónde Miramos; Pero aquí esta estamos… puntuales a la cita y  pese a los problemas técnicos y este medio tan impersonal, aquí seguimos, porque lo verdaderamente importante, nos llega. La necesidad de comunicarnos con personas que están pasando por lo mismo que tú, que han vivido experiencias parecidas afrontando una enfermedad rara, que llegan a sentir las mismas emociones que tú cuando no son entendidos ni comprendidos por los demás, que en algún momento se han sentido solas  y perdidas ante el nombre de un diagnóstico, o aun peor, ante un no diagnóstico, que se les ha tomado literalmente por locos, que tienen que convivir con una enfermedad que a veces ni los médicos conocen… pues eso…eso y mucho más que cada uno guardará en su propia experiencia.

Como dije al principio las emociones son lo que verdaderamente llega, la emoción de  escuchar, entender, aprender cómo cada uno de nosotros afronta y entiende su experiencia. Todo esto crea un vínculo, un vínculo que es el verdadero regalo de este grupo, aunque personalmente y en lo privado nos conozcamos poco, si consigue lo más importante, entendernos y comprendernos. Gracias a todos.

rha

 

25 Jun

COMPRA NUESTROS PRODUCTOS SOLIDARIOS

Desde ASYD colaboramos también con diversas causas:  otras enfermedades raras, alzheimer y cáncer infantil. Para ello estamos vendiendo varios tipos de ambientadores, con frescas fragancias y de éstetica muy juvenil. Para tu casa, coche, oficina o para regalar en cualquier celebración importante (bautizos , bodas, comuniones, etc….) Os dejamos fotos de las distintas modalidades con las que contamos. Si quieres más información, pincha en el siguiente enlace: PRODUCTOS SOLIDARIOS

Además, tenemos nuestras ya tradicionales pulseras, con disferentes colotes y frases que te ayudarán en tu día a día

Pulseras: 1,50 €

Oferta: 4 pulseras; 5,00 €

Colabora con nosotros, ayúdanos a ayudar!!!31493351_1049456705205888_7576115430159286272_n

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies