El próximo sábado día 5 de Mayo vamos a realizar las I Jornadas de Tatuajes Solidarios en el estudio de tatuajes y piercings Temptation Tatto Art, situado en la C/Miguel Ángel, N° 3, en Talavera de la Reina. El dinero recaudado en la realización de las jornadas irá destinado a nuestra Asociación ASYD. Además, durante … Leer más
Gracias a la colaboración de la Universidad de Castilla-La Mancha de Talavera de la Reina, y en especial a la profesora Carmen Cipriano, el día 6 de Marzo realizamos nuestras primeras jornadas sobre la Atrofia Multisistémica. Superando todas nuestras expectativas, se matricularon 115 personas entre alumnos universitarios y personas interesadas en los temas a tratar. Las … Leer más
La Asociación Síndrome SHY-DRAGER (ASyd) ha celebrado una ronda de reuniones con los responsables de diferentes instituciones, con el objetivo de informar sobre la situación de la entidad sin ánimo de lucro y de su único afectado en España, el talaverano Miguel Ángel del Pino. En este sentido, estos encuentros buscan incidir en un trabajo … Leer más
¡Amigos! El pasado 3 de diciembre, conmemoramos el #DÍAINTERNACIONAL Y EUROPEO de la #Discapacidad. La asociación Síndrome de #ShyDrager, representación de los afectados por atrofia multisistémica y sus familias, celebramos un acto y leímos un manifiesto, que compartimos aquí con vosotros. MANIFIESTO: La discapacidad que provoca la enfermedad que padecemos es, como todos sabéis, severa y que limita, tanto … Leer más
Soy Vanesa y resido en Barcelona. Me gustaría compartir la historia de cómo Miguel Ángel se cruzó en mi camino y cuál ha sido la experiencia hasta el momento. Soy hija de Manuel, diagnosticado de Atrofia Multisistémica desde hace 10 años aproximadamente. Al ser una enfermedad poco común, era muy difícil saber cómo iba a … Leer más
Os dejamos el enlace de la entrevista que el diario consalud nos realizó por la celebración del día de las enfermedades raras, otra de las numerosas actuaciones que ese día se llevaron a cabo. http://consalud.es/pacientes/las-enfermedades-raras-en-adultos-las-grandes-olvidadas-del-sistema–34101
Buenos días, os dejo captura de la noticia sobre la entrevista que me realizaron desde la Tribuna de Talavera con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras el pasado 28 de Febrero.
Hace unas fechas, tuvimos la oportunidad de llevar a cabo este encuentro en las dependencias de nuestro hospital. Una cita que tenía como principal objetivo el buscar la difusión de la enfermedad. Para ello, y para poder informar mejor sobre este síndrome, es importante contar con la colaboración del especialista que está tratando a Miguel … Leer más
Mi nombre es Belén. Hace seis años me detectaron esta terrible enfermedad, progresiva, rápida y destructiva. Conocí a Miguel Ángel, su mujer e hijos hace alrededor de unos cuatro años, ya que ellos vinieron amablemente a nuestra casa en Madrid. Esta visita me sorprendió gratamente puesto que él se encontraba en una situación peor; debido … Leer más
Nombre: Shy Drager, Síndrome de
Patologia1: Hipotensión Ortostática Idiopática
Patologia2: Insuficiencia Autónoma Idiopática
Descripción:
El síndrome de Shy Drager, es una enfermedad rara del sistema nervioso autónomo. De causa desconocida, fue descrita en 1925 por Bradbury y Eggleston como una combinación de hipotensión postural, anhidrosis (trastorno caracterizado por una sudoración insuficiente), impotencia e incontinencia (falta de control sobre el vaciado de la vejiga o intestino).
