Os dejamos el enlace de la entrevista que el diario consalud nos realizó por la celebración del día de las enfermedades raras, otra de las numerosas actuaciones que ese día se llevaron a cabo. http://consalud.es/pacientes/las-enfermedades-raras-en-adultos-las-grandes-olvidadas-del-sistema–34101
Buenos días, os dejo captura de la noticia sobre la entrevista que me realizaron desde la Tribuna de Talavera con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras el pasado 28 de Febrero.
El pasado 3 de mayo se celebró, en el Complejo la Hacienda de Talavera de la Reina, el Acto Oficial de nuestra Asociación.
El viernes 22 de abril tuvimos la oportunidad de ser entrevistados por el programa de Castilla – La Mancha Televisión «Ancha es Castilla – La Mancha«.
Una entrevista completa que recogió todo el camino que llevamos recorrido hasta ahora, y una primera experiencia ante las cámaras que resultó muy agradable.
Reportaje publicado en la página web de la revista-magazine LOVE Talavera.
Conocemos a ASYD, la asociación del Síndrome Shy-Drager.
El SÍNDROME SHY DRAGER (también conocido como atrofia multisistémica) se trata de una enfermedad rara del sistema nervioso autónomo cuya causa es desconocida cuyos síntomas se asemejan a la enfermedad de Parkinson. Dicha enfermedad se encuentra
Entrevista publicada por La Voz del Tajo.
Entrevista con Miguel Ángel del Pino Esteban, un talaverano que pelea contra la crueldad y los interrogantes del síndrome Shy-Drager.
Miguel Ángel del Pino Esteban, un hombre casado de 49 años con dos hijos, está luchando contra la crueldad y los interrogantes del Síndrome Shy-Drager, una de las enfermedades llamadas raras que le fue diagnosticada. Una enfermedad de la que se conocen pocos casos y que ha mermado considerablemente sus capacidades físicas, pero contra la que Miguel Ángel sigue luchando a través de la Asociación Síndrome de Shy-Drager, creada por él mismo, y su incansable actividad en la web del colectivo y las redes sociales.
Entrevista a un paciente que padece una rara enfermedad
Nos vamos acostumbrando como espectadores pasivos a que en nuestro entorno se sucedan lo que yo llamaría movidas ciudadanas, pero que los más entendidos en terminología sociológica conocen como movimientos virales, mareas ciudadanas o temas del momento o mejor en sus lenguas originarias, a lo que me resisto, entre otras cosas porque no domino idiomas.
El pasado 3 de marzo de 2016, la Asociación Síndrome Shy-Drager acudió al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El Acto tuvo lugar en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, en Madrid.
Por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 24 de febrero de 2016, tuvo lugar en las Cortes de Castilla La – Mancha (TOLEDO) el Acto Oficial con las familias y representantes de las diferentes asociaciones que conforman esta comunidad.
Nombre: Shy Drager, Síndrome de
Patologia1: Hipotensión Ortostática Idiopática
Patologia2: Insuficiencia Autónoma Idiopática
Descripción:
El síndrome de Shy Drager, es una enfermedad rara del sistema nervioso autónomo. De causa desconocida, fue descrita en 1925 por Bradbury y Eggleston como una combinación de hipotensión postural, anhidrosis (trastorno caracterizado por una sudoración insuficiente), impotencia e incontinencia (falta de control sobre el vaciado de la vejiga o intestino).
La atrofia multisistémica (AMS) es una afección poco frecuente que causa síntomas similares al mal de Parkinson. Sin embargo, las personas con esta enfermedad presentan un daño más generalizado a la parte del sistema nervioso que controla funciones importantes, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la sudoración.
