Mi nombre es Belén. Hace seis años me detectaron esta terrible enfermedad, progresiva, rápida y destructiva. Conocí a Miguel Ángel, su mujer e hijos hace alrededor de unos cuatro años, ya que ellos vinieron amablemente a nuestra casa en Madrid. Esta visita me sorprendió gratamente puesto que él se encontraba en una situación peor; debido … Leer más
El pasado 18 de mayo, la ciudad de Talavera de la Reina tuvo el placer de acoger la visita de S.M. Los REYES de España, junto al Presidente de Castilla La Mancha, entre otras autoridades. Esta visita tuvo su lugar de acogida en la Universidad de Castilla La Mancha
El pasado 3 de mayo se celebró, en el Complejo la Hacienda de Talavera de la Reina, el Acto Oficial de nuestra Asociación.
Reportaje publicado en la página web de la revista-magazine LOVE Talavera.
Conocemos a ASYD, la asociación del Síndrome Shy-Drager.
El SÍNDROME SHY DRAGER (también conocido como atrofia multisistémica) se trata de una enfermedad rara del sistema nervioso autónomo cuya causa es desconocida cuyos síntomas se asemejan a la enfermedad de Parkinson. Dicha enfermedad se encuentra
Entrevista publicada por La Voz del Tajo.
Entrevista con Miguel Ángel del Pino Esteban, un talaverano que pelea contra la crueldad y los interrogantes del síndrome Shy-Drager.
Miguel Ángel del Pino Esteban, un hombre casado de 49 años con dos hijos, está luchando contra la crueldad y los interrogantes del Síndrome Shy-Drager, una de las enfermedades llamadas raras que le fue diagnosticada. Una enfermedad de la que se conocen pocos casos y que ha mermado considerablemente sus capacidades físicas, pero contra la que Miguel Ángel sigue luchando a través de la Asociación Síndrome de Shy-Drager, creada por él mismo, y su incansable actividad en la web del colectivo y las redes sociales.
El pasado 3 de marzo de 2016, la Asociación Síndrome Shy-Drager acudió al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El Acto tuvo lugar en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, en Madrid.
Por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 24 de febrero de 2016, tuvo lugar en las Cortes de Castilla La – Mancha (TOLEDO) el Acto Oficial con las familias y representantes de las diferentes asociaciones que conforman esta comunidad.
Nombre: Shy Drager, Síndrome de
Patologia1: Hipotensión Ortostática Idiopática
Patologia2: Insuficiencia Autónoma Idiopática
Descripción:
El síndrome de Shy Drager, es una enfermedad rara del sistema nervioso autónomo. De causa desconocida, fue descrita en 1925 por Bradbury y Eggleston como una combinación de hipotensión postural, anhidrosis (trastorno caracterizado por una sudoración insuficiente), impotencia e incontinencia (falta de control sobre el vaciado de la vejiga o intestino).
La atrofia multisistémica (AMS) es una afección poco frecuente que causa síntomas similares al mal de Parkinson. Sin embargo, las personas con esta enfermedad presentan un daño más generalizado a la parte del sistema nervioso que controla funciones importantes, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la sudoración.
La Atrofia Multisistemica (MSA) es una enfermedad neurológica infrecuente y progresiva, causada por perdida de células de ciertas áreas cerebrales y que cursa con síntomas de afectación del sistema nervioso autónomo y del sistema motor.
