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Asociación Síndrome Shy-Drager
I Jornadas Atrofia Multisistémica
Gracias a la colaboración de la Universidad de Castilla-La Mancha de Talavera de la Reina, y en especial a la profesora Carmen Cipriano, el día 6 de Marzo realizamos nuestras primeras jornadas sobre la Atrofia Multisistémica. Superando todas nuestras expectativas, se matricularon 115 personas entre alumnos universitarios y personas interesadas en los temas a tratar. Las … Leer más
ASYD CELEBRA UNA RONDA DE REUNIONES INSTITUCIONALES PARA DAR A CONOCER LA REALIDAD DEL SÍNDROME SHY-DRAGER
La Asociación Síndrome SHY-DRAGER (ASyd) ha celebrado una ronda de reuniones con los responsables de diferentes instituciones, con el objetivo de informar sobre la situación de la entidad sin ánimo de lucro y de su único afectado en España, el talaverano Miguel Ángel del Pino. En este sentido, estos encuentros buscan incidir en un trabajo … Leer más
Entrevistas con motivo de la I Cena Benéfica Solidaria
Buenos días, os dejamos los enlaces de las últimas entrevista que nos realizaron con motivo de la celebración el pasado viernes 6 de Octubre de nuestra I Cena Benéfica Solidaria http://www.encastillalamancha.es/castilla-la-mancha/el-caso-del-talaverano-miguel-angel-del-pino-unico-espanol-con-sindrome-de-shy-drager-en-espana/ [su_audio url=»http://desprogresiva.antena3.com/mp_audios4//2017/10/03/AA8C90C5-EE99-4EB0-8840-1A43F851E7A6/AA8C90C5-EE99-4EB0-8840-1A43F851E7A6.mp3″] Minuto 17:54 [su_audio url=»https://20003.mc.tritondigital.com/SER_TALAVERA_2108/media-session/9765b4c7-7f3d-4cbe-9d93-dfa61f236fc4/2017/10/5/cadenaser_talavera_hoyporhoytalavera_20171005_122000_132000.mp3?dist=PRISA_ES_CADENASER_WEB_DOWNLOAD&csegid=22000″] Minuto 51:15
Carta de agradecimiento de Vanesa
Soy Vanesa y resido en Barcelona. Me gustaría compartir la historia de cómo Miguel Ángel se cruzó en mi camino y cuál ha sido la experiencia hasta el momento. Soy hija de Manuel, diagnosticado de Atrofia Multisistémica desde hace 10 años aproximadamente. Al ser una enfermedad poco común, era muy difícil saber cómo iba a … Leer más
Entrevista consalud
Os dejamos el enlace de la entrevista que el diario consalud nos realizó por la celebración del día de las enfermedades raras, otra de las numerosas actuaciones que ese día se llevaron a cabo. http://consalud.es/pacientes/las-enfermedades-raras-en-adultos-las-grandes-olvidadas-del-sistema–34101
Entrevista-reportaje en La Tribuna
Buenos días, os dejo captura de la noticia sobre la entrevista que me realizaron desde la Tribuna de Talavera con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras el pasado 28 de Febrero.
La Asociación: beneficiarios y trabajadores
Beneficiarios de la Asociación En la asociación atendemos personas afectadas por el Síndrome Shy Drager y/o Atrofia multisistémica. También a personas que padecen enfermedades similares cuando, por motivos de cercanía, no dispongan de asociaciones propias de su patología cercanas. A día de hoy, contamos con un afectado de Shy Drager en Talavera de la Reina … Leer más
La Asociación: objetivos y fines
Fue fundada por una persona que tiene la enfermedad de Shy Drager y su familia. Esta enfermedad pertenece al grupo de las patologías neurodegenerativas, caracterizada por un cuadro de pérdida de conocimiento súbito de carácter sincopal/ortostático, con empeoramiento progresivo en cuanto a su intensidad y frecuencia Las personas que padecen esta patología requieren ayuda para … Leer más
Testimonio de una afectada por AMS
Mi nombre es Belén. Hace seis años me detectaron esta terrible enfermedad, progresiva, rápida y destructiva. Conocí a Miguel Ángel, su mujer e hijos hace alrededor de unos cuatro años, ya que ellos vinieron amablemente a nuestra casa en Madrid. Esta visita me sorprendió gratamente puesto que él se encontraba en una situación peor; debido … Leer más
