Como cada año, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el miércoles día 28 de Febrero llevamos a cabo unas jornadas en la Conserjería de Sanidad de Toledo.
A este acto estaban invitadas todas las asociaciones de la región que tratan personas que tienen algún tipo de enfermedad rara.
Además, contamos con presencias políticas como Jesús Fernández Sanz, consejero de Sanidad, el cual informó sobre la existencia en nuestra región durante el segundo semestre del año de la primera versión de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco frecuentes. Según este:
“Ello facilitará el trabajo en red, la identificación y el contacto con y entre sí, de los profesionales sanitarios que están trabajando y prestando asistencia a las personas afectadas y los grupos de investigación en estas enfermedades, lo que servirá, por un lado, para avanzar en el conocimiento y situación de estas enfermedades, y por otro, para orientar a los gestores en la toma de decisiones y facilitar a los profesionales un sistema de trabajo en red”.
Otro de los avances conseguidos desde hace un año es la puesta en marcha, en abril, de la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras, donde se han atendido 11 consultas solicitando información relativa a enfermedades y otros 26 casos donde se ha abierto historia sociosanitaria con registro de la situación de la persona afectada y sus familiares.
Respecto a la investigación, en julio de 2017 tuvo lugar la designación por el Ministerio de Sanidad del Instituto de Mastocitosis perteneciente al Complejo Hospitalario de Toledo como Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) para la atención a la patología de la mastocitosis.
Durante el mes de diciembre, en las Escuelas de Salud y Cuidados, se realizó el primer curso de “Cuidados Generales a personas diagnosticadas de enfermedades raras y/o de esclerosis múltiple” y en el próximo mes de abril se realizará un curso sobre enfermedades raras para profesionales sanitarios y del ámbito sociosanitario, lo que supone un avance en la divulgación de información sobre el mundo desconocido de las enfermedades raras y todo lo que rodea a estas. En estos cursos se pretende proporcionar información útil a estas personas acerca de sus patologías, mediante la formación a pacientes y profesionales que, en una segunda fase, pudieran ejercer de formadores de otros pacientes con patologías similares, incrementando así la efectividad de la enseñanza y el apoyo entre pacientes y familiares.
Solo nos queda agradecer a todos los asistentes, representantes de asociaciones y afectados, por el esfuerzo realizado al desplazarse desde diferentes partes de la provincia para llevar a cabo este encuentro y seguir luchando por conseguir cada día un poco más de reconocimiento y un trato y asistencia sanitaria adecuados.
