Reportaje publicado en la página web de la revista-magazine LOVE Talavera.
Conocemos a ASYD, la asociación del Síndrome Shy-Drager.
El SÍNDROME SHY DRAGER (también conocido como atrofia multisistémica) se trata de una enfermedad rara del sistema nervioso autónomo cuya causa es desconocida cuyos síntomas se asemejan a la enfermedad de Parkinson. Dicha enfermedad se encuentra caracterizada por un deterioro de carácter progresivo del sistema nervioso que se encuentra controlando las funciones involuntarias como son el mantenimiento de la presión arterial o el patrón respiratorio. Este síndrome es muy poco frecuente, teniendo una prevalencia estimada de 4,6 casos por cada 100.000 habitantes.
ASYD, la asociación de Síndrome Shy-Drager se trata de una asociación sin ánimo de lucro compuesta por un presidente, dos vicepresidentas, un tesorero, 4 vocales y 9 asociados, los cuales guardan una relación repleta de fuertes lazos afectivos. La asociación surgió a través de la idea del actual presidente, Miguel Ángel del Pino Esteban, un hombre casado y padre de dos hijos al que con 40 años se le diagnosticó dicha enfermedad. Todos sus componentes se encuentran colaborando con el fin de transmitirnos cómo a todas aquellas enfermedades a las cuales les añadimos el adjetivo calificativo de “raras” son más comunes y están más cerca de nosotros de lo que parece.
Durante los últimos 10 años, nuestro vecino talaverano, se ha estado enfrentando a esta dura batalla con optimismo, constancia, fuerza y una autoestima cuyas dimensiones son incalculables. Este héroe nos cuenta cómo de difícil ha sido toda su trayectoria y la continua evolución y cambios que se han producido a raíz de la entrada del síndrome en su vida. Actualmente, debido a que su estado físico no le permite ejercer un trabajo y obliga a desplazarse en silla de ruedas a la par que a adquirir dependencia de terceras personas para satisfacer sus necesidades básicas.
A raíz de tales cambios en su calidad de vida y visita a continuos especialistas para poder optimizarla y obtener respuestas sobre qué era aquello que padecía, Miguel Ángel fue adquiriendo un grado de empatía y conciencia social que le llevó a indagar y adentrarse en un mundo tan difícil como son las enfermedades raras, intentando llegar hasta aquellas personas que, al igual que a él, ShyDrager había sorprendido sin avisar. Todo lo anterior fue el primer paso para que este valiente decidiese crear, juntos con sus seres más queridos y amistades más cercanas ASYD, una asociación que a día de hoy ya ha realizado una fuerte repercusión nacional, siendo apoyada y reconocida por FEDER así como a nivel regional
Pero esto no queda sólo aquí. Gracias a la colaboración de todos sus miembros, ASYD está presente en diversas redes sociales como son Twitter y Facebook a la vez que cuenta con su propio blog y página web.
La asociación se encuentra en continuo movimiento, es por eso por lo que el próximo 3 de mayo de 2016 a las 19:00 horas se realizará un nuevo acto en Talavera de la reina, en La Hacienda, con el fin de hacer llegar a todos aquellos que aún no han tenido contacto con dicha enfermedad todas y cada una de sus peculiaridades y características, a la vez que mostrar de la forma más cercana posible la necesidad de ayudas que se requieren para poder hacer que este proyecto se expanda.
¿Cómo surgió la idea de crear la asociación?
La idea surgió gracias a una amiga, que tiene otra enfermedad rara, también muy difícil de tratar, y que conocimos a través de FEDER. Al mismo tiempo, estamos unidos a nivel mundial con otros enfermos, e intentamos conocer a otros que padezcan esta misma enfermedad.
Esto nos animó a crear esta Asociación más específica, ya que no existe a nivel nacional, y creímos que era una gran oportunidad para empezar un gran proyecto de concienciación y ayuda.
¿Con qué objetivo (por qué) se creó dicha asociación?
Creamos ASYD con el principal objetivo de darnos a conocer y difundir la enfermedad, para así poder llegar a otras personas que puedan tener este síndrome y poder ayudarnos y apoyarnos entre todos.
Del mismo modo, creamos la Asociación para recibir ayudas para subsanar todos los gastos de esta enfermedad.
¿Cómo le ha afectado personalmente la enfermedad?
En realidad, fue un golpe bastante duro, nunca te esperas una enfermedad así de dura, porque ya no trabajo, y no disfruto con mi familia de la misma manera que antes, como lo hacen otras personas con su mujer e hijos. Son muchas cosas las que se quedaron atrás, y ahora siempre tengo que tener a una persona a mi lado, por si me caigo o me atraganto y, al ser una enfermedad degenerativa, es algo que no puedes aceptar nunca.
“No disfruto con mi familia de la misma manera que antes” “Son muchas cosas las que se quedaron atrás”
¿Cómo fue la reacción de su familia y entorno más cercano ante tal noticia?
Fue muy difícil para todos adaptarnos a la nueva situación, nadie de nuestro entorno se lo podía creer, ya que siempre he sido una persona bastante activa y siempre con planes para disfrutar. Muchos familiares y amigos han intentado buscar una solución y he viajado por toda España buscando médicos, incluso al comienzo, un diagnóstico claro, porque todas las pruebas siempre estaban bien, y hasta llegaron a decir que yo mismo me lo producía, es decir, que todos los síntomas eran psicosomáticos.
Ha sido una lucha constante y a día de hoy, lo sigue siendo, aunque tengo un grandísimo apoyo de mi mujer.
¿Siente haber recibido y estar recibiendo, por parte de médicos y profesionales de la salud, todos los recursos e información suficiente en cuanto a su patología?
Hasta hace poco, todo ha sido probar cosas nuevas (medicamentos, pruebas…) y experimentos de todo tipo de especialistas, pero a día de hoy no existe una solución posible, por lo que la enfermedad sigue avanzando. Ya son 10 años de progreso, y hasta ahora, todos los profesionales han aportado sus mejores recursos, pero sin llegar a una solución definitiva
“No existe una solución posible a esta enfermedad y me han comentado que no les merece la pena investigar en ella”
¿Está siendo ayudada la asociación por algún organismo?
FEDER y Rareconnect, pero ayudas económicas para promover esta Asociación y centrarnos en la enfermedad ninguna. Estamos en proceso y seguimos moviéndonos para poder difundir mi caso y para que sea conocido.
¿Ha sido partidario de alguna subvención para poder invertir en investigación en cuanto a su patología?
No. En realidad siempre me han comentado que no les merece la pena investigar en una enfermedad tan escasa.
¿Conoce a más personas con su misma patología?
No. Puede ser que exista alguien más aquí en España, pero no nos han comunicado nada, y nadie lo ha podido confirmar. Por eso queremos darnos a conocer, para que nos escuchen, aunque seamos pocos, y así poder aspirar a muchos más recursos.
