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¿Cómo afecta el coronavirus las Enfermedades Raras?

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REPORTAJE DE TVE A MIGUEL ÁNGEL DEL PINO (PRESIDENTE DE ASYD)

Las enfermedades raras afectan a tres millones de personas en España, un dato escalofriante y a veces, ignorado, o al menos así es como nos sentimos nosotros.

La situación provocada por la pandemia del Covid-19, ha hecho mella en todos los afectados por enfermedades crónicas, graves o poco frecuentes, y hemos tenido la oportunidad de dar voz a todos los que sabéis de qué hablamos.

La atención sanitaria directa ha quedado suspendida incluso en cosas de primera necesidad para el paciente (cambios de sondas gástricas, por ejemplo).

Los servicios de fisioterapia o logopedia también han sido anulados y, en algunos casos, todavía continúan sin prestar servicio, algo que consideramos crucial y esencial en la vida de las personas afectadas por este tipo de patologías.

Por su parte, también han sido cerrados los Centros de Día, disminuyendo el abanico social del enfermo y los servicios recibidos en este tipo de instituciones.

Para nosotros, en muchos casos, el confinamiento es parte de nuestro día a día, no durante tres meses, sino durante hace ya algunos años, y lamentablemente, por más años en adelante. Pedimos, por favor, que no os olvidéis de nosotros más, que nuestra calidad de vida no debería quedar relegada a un Día Mundial, porque la enfermedad convive con nosotros cada día de nuestra vida y creemos que es de vital importancia que se nos continúen dando los servicios y tratamientos necesarios para no retroceder en todo aquello que, con mucho esfuerzo, trabajo, en soledad y en silencio, hemos logrado conseguir.
Podéis ver el reportaje completo en el siguiente enlace:

https://www.rtve.es/…/pandemia-del-coronavirus-com…/5662047/

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