Asyd Buenos días, os dejo captura de la noticia sobre la entrevista que me realizaron desde la Tribuna de Talavera con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras el pasado 28 de Febrero.
Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, el pasado martes día 28 de Febrero se realizó un desayuno informativo en el Hotel Be Live City Center de Talavera de la Reina, junto con ASEM Castilla-La Mancha y la Fundación Niemann Pick de España. El objetivo de este desayuno era concienciar … Leer más
Amigos, en esta nueva entrada comparto con vosotros una auténtica experiencia: la de ponerme frente a una cámara y contar cuál es mi enfermedad: síndrome Shy Drager, una enfermedad rara sin cura. En este vídeo, que ha sido para mí todo un reto, os cuento un poco más sobre este síndrome y sus consecuencias.
Beneficiarios de la Asociación En la asociación atendemos personas afectadas por el Síndrome Shy Drager y/o Atrofia multisistémica. También a personas que padecen enfermedades similares cuando, por motivos de cercanía, no dispongan de asociaciones propias de su patología cercanas. A día de hoy, contamos con un afectado de Shy Drager en Talavera de la Reina … Leer más
Fue fundada por una persona que tiene la enfermedad de Shy Drager y su familia. Esta enfermedad pertenece al grupo de las patologías neurodegenerativas, caracterizada por un cuadro de pérdida de conocimiento súbito de carácter sincopal/ortostático, con empeoramiento progresivo en cuanto a su intensidad y frecuencia Las personas que padecen esta patología requieren ayuda para … Leer más
Hace unas fechas, tuvimos la oportunidad de llevar a cabo este encuentro en las dependencias de nuestro hospital. Una cita que tenía como principal objetivo el buscar la difusión de la enfermedad. Para ello, y para poder informar mejor sobre este síndrome, es importante contar con la colaboración del especialista que está tratando a Miguel … Leer más
Mi nombre es Belén. Hace seis años me detectaron esta terrible enfermedad, progresiva, rápida y destructiva. Conocí a Miguel Ángel, su mujer e hijos hace alrededor de unos cuatro años, ya que ellos vinieron amablemente a nuestra casa en Madrid. Esta visita me sorprendió gratamente puesto que él se encontraba en una situación peor; debido … Leer más
Soy Miguel Ángel del Pino, algunos ya me conoceis de siempre, pero hay muchos que solo de oídas o de vernos por el colegio, otros hemos aprovechado el evento que ha organizado Fernando Bielsa para la Promoción nuestra 72/73 en su 2ª Aniversario de los 25º Años de la salida del Colegio Santa María del … Leer más
El pasado 18 de mayo, la ciudad de Talavera de la Reina tuvo el placer de acoger la visita de S.M. Los REYES de España, junto al Presidente de Castilla La Mancha, entre otras autoridades. Esta visita tuvo su lugar de acogida en la Universidad de Castilla La Mancha
El pasado 3 de mayo se celebró, en el Complejo la Hacienda de Talavera de la Reina, el Acto Oficial de nuestra Asociación.
El viernes 22 de abril tuvimos la oportunidad de ser entrevistados por el programa de Castilla – La Mancha Televisión «Ancha es Castilla – La Mancha«.
Una entrevista completa que recogió todo el camino que llevamos recorrido hasta ahora, y una primera experiencia ante las cámaras que resultó muy agradable.
