La Asociación Síndrome SHY-DRAGER (ASyd) ha celebrado una ronda de reuniones con los responsables de diferentes instituciones, con el objetivo de informar sobre la situación de la entidad sin ánimo de lucro y de su único afectado en España, el talaverano Miguel Ángel del Pino.
En este sentido, estos encuentros buscan incidir en un trabajo en común para mejorar el acceso del afectado a los recursos necesarios para poder mejorar su calidad de vida a través de las terapias y fisioterapias que precisa de manera constante.
La Asociación ha mantenido encuentros con el Director Provincial de Economía, Empresas y Empleo de Toledo, Julián Martín Alcántara, el Director Provincial de Bienestar Social de Toledo, Gregorio Gómez Bolaños y el Jefe de Servicio de Dependencia, Damián Rojas.
Del mismo modo, Miguel Ángel del Pino se ha reunido con el Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Rodrigo Gutiérrez, en un encuentro en el que también participaron la directora provincial de Sanidad, Prado Carretero; el delegado de la Junta en Talavera, David Gómez; y el director del Instituto de Ciencias de la Salud, Juan Atenza. En esta reunión se ha dado a conocer la actividad de la Asociación Síndrome SHY-DRAGER, y se han puesto de relieve sus necesidades y la importancia de abrir vías de colaboración.
El síndrome de Shy-Drager o atrofia multisistémica es una enfermedad degenerativa de índole neurológico considerada como enfermedad rara. Está asociada con la degeneración de las células nerviosas en áreas específicas del cerebro. Esta degeneración celular causa problemas con el movimiento, el equilibrio y otras funciones autónomas del cuerpo tales como el control de la vejiga o la presión arterial. La causa es desconocida y ningún factor de riesgo ha sido identificado. No existe una cura para esta enfermedad ni tampoco una forma conocida para evitar que empeore.
El talaverano Miguel Ángel del Pino es el único caso diagnosticado en España.
