Fue fundada por una persona que tiene la enfermedad de Shy Drager y su familia. Esta enfermedad pertenece al grupo de las patologías neurodegenerativas, caracterizada por un cuadro de pérdida de conocimiento súbito de carácter sincopal/ortostático, con empeoramiento progresivo en cuanto a su intensidad y frecuencia
Las personas que padecen esta patología requieren ayuda para las actividades básicas de la vida diaria. Además, en estado avanzado, requiere sonda percutánea para la alimentación, y sufre frecuentes atragantamientos cuando toma algo por boca. También presenta incontinencia urinaria y su desplazamiento se realiza en silla de ruedas con contención por arnés debido al elevado riesgo de caída.
Nuestros objetivos
Entre los fines de nuestra asociación destacan:
- Dar a conocer la enfermedad a nivel nacional.
- Apoyo entre los enfermos.
- Difusión de información sobre la enfermedad con artículos e informes médicos.
- Orientación a enfermos y familiares en cuanto a recursos sociales y económicos para el apoyo.
- Orientación y apoyo a nivel psicológico.
- Creación de un grupo de voluntarios, para realizar actividades de acompañamiento, tanto a salidas lúdicas como de apoyo domiciliario y consultas médicas.
- Investigación.
- Mejora de la calidad de vida, tanto de afectados como familiares.
- Liberación de la carga de cuidador.
Nuestra lucha
Nuestro esfuerzo diario se centra en:
– Fomentar el conocimiento e investigación sobre la enfermedad.
– Seguir buscando una cura.
-Poder acceder a servicios de tratamiento que ralentice la evolución de la enfermedad, como son Terapia Ocupacional y Fisioterapia, entre otros.
– Contar con espacios adaptados.
-Tener calidad de vida.
