Con motivo del Día Mundial de la AMS, encendemos una vela en nombre de los afectados y sus familias.
Pincha en el enlace para poder ver el vídeo:
https://youtu.be/oE6IgRg1Ytw
La atrofia multisistémica (AMS) es un trastorno neurodegenerativo progresivo caracterizado por una combinación de síntomas que afectan tanto al sistema nervioso autónomo como al movimiento. Los síntomas de falla del sistema nervioso autónomo incluyen episodios de desmayo y problemas con la frecuencia cardíaca y el control vesical.
La disfunción del control (movimiento) motor puede dar síntomas como temblor, rigidez, y pérdida de la coordinación muscular.
Considerada como Enfermedad Rara, tiene una prevalencia de 1-9 de cada 100.000 personas.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras, en España, la mitad del colectivo de afectados ha esperado más de 4 años para poner nombre a su enfermedad y sólo el 34% tiene acceso a un tratamiento efectivo. La realidad, fuera de nuestras fronteras, es la misma.
QUÉ NECESITAMOS
- Mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento.
- Aumentar la visibilidad de la enfermedad.
- Fomentar la investigación, para poder contar con posibles tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados.
- Establecer un marco común que garantice la cobertura universal a la salud.
- Poder contar con una atención integral y especializada para enfermedades raras.
- Mejorar la coordinación sanitaria y social.
- Sensibilizar a la sociedad y procurar la plena integración de los afectados.
La Atrofia Multisistémica es real.
La estamos sufriendo.
Ayúdanos a hacerla visible.
