«La vida es un espejo, te sonríe si la miras sonriendo.«
— Miguel Ángel —
— Miguel Ángel —
Entrevista a un paciente que padece una rara enfermedad
Nos vamos acostumbrando como espectadores pasivos a que en nuestro entorno se sucedan lo que yo llamaría movidas ciudadanas, pero que los más entendidos en terminología sociológica conocen como movimientos virales, mareas ciudadanas o temas del momento o mejor en sus lenguas originarias, a lo que me resisto, entre otras cosas porque no domino idiomas.
El pasado 3 de marzo de 2016, la Asociación Síndrome Shy-Drager acudió al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El Acto tuvo lugar en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, en Madrid.
Por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 24 de febrero de 2016, tuvo lugar en las Cortes de Castilla La – Mancha (TOLEDO) el Acto Oficial con las familias y representantes de las diferentes asociaciones que conforman esta comunidad.