12 Dic

Día Internacional de la Discapacidad

¡Amigos! El pasado 3 de diciembre, conmemoramos el #DÍAINTERNACIONAL Y EUROPEO de la #Discapacidad. La asociación Síndrome de #ShyDrager, representación de los afectados por atrofia multisistémica y sus familias, celebramos un acto y leímos un manifiesto, que compartimos aquí con vosotros.

día discapacidad 2017

MANIFIESTO:

La discapacidad que provoca la enfermedad que padecemos es, como todos sabéis, severa y que limita, tanto a las personas que lo padecen como a su familia. Por ello, el daño físico que conlleva esta patología genera una gran dependencia. Y hoy, DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD, queremos recalcar que no vamos a dejar que ese daño físico limite nuestras ganas de trabajar y nuestro deseo de mejorar la
calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias; que existe legislación que ampara nuestros derechos como seres humanos y como personas con discapacidad, y que, más allá de toda la normativa en la que nos podemos apoyar, instrumentos
jurídicos nacionales e internacionales, existe nuestra voluntad y actitud de esfuerzo, trabajo y capacidad para lograr tener una vida lo más normalizada posible, como nos merecemos y como merecen nuestras familias.
Queremos ser un punto de apoyo; queremos ser la voz de las personas a quienes representamos y también queremos formar parte del tejido social de derechos de la discapacidad, porque creemos en ello y así lo estamos demostrando.
Tenemos mucho trabajo por delante, que afrontamos con mucha ilusión y con una gran capacidad para llevarlo a cabo. Vamos a luchar para que se conozca la enfermedad, para que existan médicos referentes en quienes apoyarnos, para mejorar la asistencia socio- sanitaria; vamos a luchar por la investigación, por un tratamiento curativo, por la inclusión, por la accesibilidad, por nuestro derecho de participación, por una autonomía
personal…, y vamos a luchar por nuestras familias.
Tenemos todo a nuestro favor: actitud, ganas, herramientas y manos que se nos han tendido y se nos tienden incondicionalmente, y que, por supuesto, siempre
agradeceremos.

08 Ago

Carta de agradecimiento de Vanesa

Soy Vanesa y resido en Barcelona. Me gustaría compartir la historia de cómo Miguel Ángel se cruzó en mi camino y cuál ha sido la experiencia hasta el momento.

Soy hija de Manuel, diagnosticado de Atrofia Multisistémica desde hace 10 años aproximadamente. Al ser una enfermedad poco común, era muy difícil saber cómo iba a evolucionar con el paso del tiempo. Sentía que nuestro entorno familiar no estaba preparado y necesitaba más información.

Hace dos años mi padre empeoró y tuvo varios episodios en los que estuvo en coma por lo que, como hija, hice todo lo que pude por investigar qué pasaba. Buscando en internet encontré algunos foros donde se compartían opiniones y dudas sobre la misma enfermedad. Así fue como encontré a Miguel Ángel, el cual me dio fuerzas cuando mi padre estaba gravemente ingresado en el hospital.

Con los días, la alternativa que los médicos propusieron para mi padre fue una gastrostomía, ya que no podía alimentarse por vía oral. Fueron momentos de angustia y dudas y Miguel Ángel nos apoyó y nos explicó su propia experiencia con esta intervención, aportándonos consejos muy valiosos. Desde entonces, ha pasado el tiempo y aún mantenemos el contacto. A parte de sus consejos, ha seguido preocupándose por saber cómo está mi padre y la familia sin nada a cambio, lo cual demuestra la gran persona que es. De hecho, mi padre y yo estamos en contacto con él y ellos comentan sus dudas y mejoras, compartiendo una amistad que es motivadora para ambos.

Por otra parte, comentar que hace poco me he casado y mi padre, que hace dos años no podía ni tan siquiera ir al baño, me acompañó al altar caminando, apoyado en un trípode, lo cual fue maravilloso. Quiero aprovechar este ejemplo también para animaros y ver cómo, en ocasiones, la persistencia puede cambiar las posibles derrotas en increíbles logros.

Gracias Miguel Ángel por lo que has aportado. Deseamos que sumes mucha felicidad en tu familia, así como suerte en los proyectos de la asociación, porque estoy convencida de que tu perseverancia, lucha continua y fortaleza traerán de vuelta lo que cosechas cada día.

Un abrazo.

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