20 Feb

La Asociación: beneficiarios y trabajadores

Beneficiarios de la Asociación
En la asociación atendemos personas afectadas por el Síndrome Shy Drager y/o Atrofia multisistémica. También a personas que padecen enfermedades similares cuando, por motivos de cercanía, no dispongan de asociaciones propias de su patología cercanas.
A día de hoy, contamos con un afectado de Shy Drager en Talavera de la Reina y otro en Zaragoza; y afectados de Atrofia multisistémica en Elche, Madrid y Barcelona. También estamos estableciendo contacto con una persona de Argentina diagnosticada de esta afección.

 

Trabajadores y servicios:
En la Asociación contamos, hasta la fecha, con los servicios de Psicólogo, Trabajador Social y Terapeuta Ocupacional, todos ellos realizando un trabajo interdisciplinar y coordinado encaminado a una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, así como de sus familiares.
Además se encargan de asesorar, incluso vía internet o telefónica, a todas las personas que acuden a nosotros solicitando información sobre los síntomas que empiezan a aparecer en sus vidas.

20 Feb

La Asociación: objetivos y fines

Fue fundada por una persona que tiene la enfermedad de Shy Drager y su familia. Esta enfermedad pertenece al grupo de las patologías neurodegenerativas, caracterizada por un cuadro de pérdida de conocimiento súbito de carácter sincopal/ortostático, con empeoramiento progresivo en cuanto a su intensidad y frecuencia
Las personas que padecen esta patología requieren ayuda para las actividades básicas de la vida diaria. Además, en estado avanzado, requiere sonda percutánea para la alimentación, y sufre frecuentes atragantamientos cuando toma algo por boca. También presenta incontinencia urinaria y su desplazamiento se realiza en silla de ruedas con contención por arnés debido al elevado riesgo de caída.

Nuestros objetivos

Entre los fines de nuestra asociación destacan:

  • Dar a conocer la enfermedad a nivel nacional.
  • Apoyo entre los enfermos.
  • Difusión de información sobre la enfermedad con artículos e informes médicos.
  • Orientación a enfermos y familiares en cuanto a recursos sociales y económicos para el apoyo.
  • Orientación y apoyo a nivel psicológico.
  • Creación de un grupo de voluntarios, para realizar actividades de acompañamiento, tanto a salidas lúdicas como de apoyo domiciliario y consultas médicas.
  • Investigación.
  • Mejora de la calidad de vida, tanto de afectados como familiares.
  • Liberación de la carga de cuidador.

Nuestra lucha
Nuestro esfuerzo diario se centra en:
– Fomentar el conocimiento e investigación sobre la enfermedad.
– Seguir buscando una cura.
-Poder acceder a servicios de tratamiento que ralentice la evolución de la enfermedad, como son Terapia Ocupacional y Fisioterapia, entre otros.
– Contar con espacios adaptados.
-Tener calidad de vida.

 

27 Dic

Testimonio de una afectada por AMS

Mi nombre es Belén. Hace seis años me detectaron esta terrible enfermedad, progresiva, rápida y destructiva. Conocí a Miguel Ángel, su mujer e hijos hace alrededor de unos cuatro años, ya que ellos vinieron amablemente a nuestra casa en Madrid. Esta visita me sorprendió gratamente puesto que él se encontraba en una situación peor; debido a su enfermedad, padece unos terribles desvanecimientos que lo dejan completamente inmóvil y sin sentido. Sin embargo, a pesar de esto, tiene voluntad y ánimo para ayudar a los demás.

En este tiempo ambos hemos empeorado, pero él no ha perdido esa fuerza de voluntad que le empuja y ha fundado una Asociación, llamada ASYD, y colabora con cualquier enfermo de atrofia multisistémica (AMS) que le pide alguna orientación (técnica, consejo médico, espiritual…)

Yo he ido a varios médicos, pero todos me han dicho lo mismo: que no se conocen las causas, que no hay tratamiento, que neurológicamente la evolución es muy rápida, que me mantenga activa, que no hay enfermedades sino enfermos…en fin, que no se sabe nada y ellos nada pueden hacer.

Ahora no puedo caminar, pierdo el equilibrio y casi no tengo fuerzas, hablo poco y mal (reservo el habla para los míos), no coordino manos ni pies, no puedo hacer nada de lo que hacía… lo siento sobretodo porque tenemos una hija de 14 años que está muy desorientada, por mi madre de 94 que sufre por mí sin merecerlo, y por mi marido que nos cuida a todas sin quejarse nunca.

He de confesar que si fuera sólo por mí, ya no estaría aquí pero mi familia me necesita y me quiere, mis amig@s también y Miguel Ángel siempre me da su apoyo y su ejemplo para seguir adelante. No puedo defraudarlos.

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