08 Ago

Carta de agradecimiento de Vanesa

Soy Vanesa y resido en Barcelona. Me gustaría compartir la historia de cómo Miguel Ángel se cruzó en mi camino y cuál ha sido la experiencia hasta el momento.

Soy hija de Manuel, diagnosticado de Atrofia Multisistémica desde hace 10 años aproximadamente. Al ser una enfermedad poco común, era muy difícil saber cómo iba a evolucionar con el paso del tiempo. Sentía que nuestro entorno familiar no estaba preparado y necesitaba más información.

Hace dos años mi padre empeoró y tuvo varios episodios en los que estuvo en coma por lo que, como hija, hice todo lo que pude por investigar qué pasaba. Buscando en internet encontré algunos foros donde se compartían opiniones y dudas sobre la misma enfermedad. Así fue como encontré a Miguel Ángel, el cual me dio fuerzas cuando mi padre estaba gravemente ingresado en el hospital.

Con los días, la alternativa que los médicos propusieron para mi padre fue una gastrostomía, ya que no podía alimentarse por vía oral. Fueron momentos de angustia y dudas y Miguel Ángel nos apoyó y nos explicó su propia experiencia con esta intervención, aportándonos consejos muy valiosos. Desde entonces, ha pasado el tiempo y aún mantenemos el contacto. A parte de sus consejos, ha seguido preocupándose por saber cómo está mi padre y la familia sin nada a cambio, lo cual demuestra la gran persona que es. De hecho, mi padre y yo estamos en contacto con él y ellos comentan sus dudas y mejoras, compartiendo una amistad que es motivadora para ambos.

Por otra parte, comentar que hace poco me he casado y mi padre, que hace dos años no podía ni tan siquiera ir al baño, me acompañó al altar caminando, apoyado en un trípode, lo cual fue maravilloso. Quiero aprovechar este ejemplo también para animaros y ver cómo, en ocasiones, la persistencia puede cambiar las posibles derrotas en increíbles logros.

Gracias Miguel Ángel por lo que has aportado. Deseamos que sumes mucha felicidad en tu familia, así como suerte en los proyectos de la asociación, porque estoy convencida de que tu perseverancia, lucha continua y fortaleza traerán de vuelta lo que cosechas cada día.

Un abrazo.

20 Feb

La Asociación: beneficiarios y trabajadores

Beneficiarios de la Asociación
En la asociación atendemos personas afectadas por el Síndrome Shy Drager y/o Atrofia multisistémica. También a personas que padecen enfermedades similares cuando, por motivos de cercanía, no dispongan de asociaciones propias de su patología cercanas.
A día de hoy, contamos con un afectado de Shy Drager en Talavera de la Reina y otro en Zaragoza; y afectados de Atrofia multisistémica en Elche, Madrid y Barcelona. También estamos estableciendo contacto con una persona de Argentina diagnosticada de esta afección.

 

Trabajadores y servicios:
En la Asociación contamos, hasta la fecha, con los servicios de Psicólogo, Trabajador Social y Terapeuta Ocupacional, todos ellos realizando un trabajo interdisciplinar y coordinado encaminado a una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, así como de sus familiares.
Además se encargan de asesorar, incluso vía internet o telefónica, a todas las personas que acuden a nosotros solicitando información sobre los síntomas que empiezan a aparecer en sus vidas.

20 Feb

La Asociación: objetivos y fines

Fue fundada por una persona que tiene la enfermedad de Shy Drager y su familia. Esta enfermedad pertenece al grupo de las patologías neurodegenerativas, caracterizada por un cuadro de pérdida de conocimiento súbito de carácter sincopal/ortostático, con empeoramiento progresivo en cuanto a su intensidad y frecuencia
Las personas que padecen esta patología requieren ayuda para las actividades básicas de la vida diaria. Además, en estado avanzado, requiere sonda percutánea para la alimentación, y sufre frecuentes atragantamientos cuando toma algo por boca. También presenta incontinencia urinaria y su desplazamiento se realiza en silla de ruedas con contención por arnés debido al elevado riesgo de caída.

Nuestros objetivos

Entre los fines de nuestra asociación destacan:

  • Dar a conocer la enfermedad a nivel nacional.
  • Apoyo entre los enfermos.
  • Difusión de información sobre la enfermedad con artículos e informes médicos.
  • Orientación a enfermos y familiares en cuanto a recursos sociales y económicos para el apoyo.
  • Orientación y apoyo a nivel psicológico.
  • Creación de un grupo de voluntarios, para realizar actividades de acompañamiento, tanto a salidas lúdicas como de apoyo domiciliario y consultas médicas.
  • Investigación.
  • Mejora de la calidad de vida, tanto de afectados como familiares.
  • Liberación de la carga de cuidador.

Nuestra lucha
Nuestro esfuerzo diario se centra en:
– Fomentar el conocimiento e investigación sobre la enfermedad.
– Seguir buscando una cura.
-Poder acceder a servicios de tratamiento que ralentice la evolución de la enfermedad, como son Terapia Ocupacional y Fisioterapia, entre otros.
– Contar con espacios adaptados.
-Tener calidad de vida.

 

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