Testimonio Laura y Francisco
21
Mar
Archivos por etiqueta: Asociación Síndrome Shy-Drager
09
Mar
I Jornadas Atrofia Multisistémica
Gracias a la colaboración de la Universidad de Castilla-La Mancha de Talavera de la Reina, y en especial a la profesora Carmen Cipriano, el día 6 de Marzo realizamos nuestras primeras jornadas sobre la Atrofia Multisistémica. Superando todas nuestras expectativas, se matricularon 115 personas entre alumnos universitarios y personas interesadas en los temas a tratar. Las jornadas fueron desarrolladas por los trabajadores presentes en la Asociación y Carmen Cipriano.
En la mesa inaugural contamos con la presencia de Carmen Cipriano Crespo, Profesora Facultad de Terapia Ocupacional, Logopedia y Enfermería, UCLM Talavera de la Reina; Ana Santamaría Rivera, Concejala de Bienestar Social del Excmo. Ayuntamiento de Talavera de la Reina;y David Gómez Arroyo, Delegado de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha en Talavera de la Reina.
Se desarrollaron las siguientes ponencias:
-“Aproximación diagnóstico terapéutica de la enfermedad”, Dª. Celia Cristina Vargas Fernández. Facultativo Especialista del área de Neurología, Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina.
-“Intervención de Logopedia en Atrofia Multisitémica”. Dª. Miriam del Pino Sáez. Graduada en Logopedia.
-“Calidad de Vida en la Atrofia Multisistémica”, Dª. Yanire Sánchez Maeso. Graduada en Terapia Ocupacional.
-“Abordaje de la Atrofia Multisistémica desde el trabajo social”, Dª. María de los Ángeles Ramírez Gudiel. Diplomada en Trabajo Social.
-“Abordaje Integral de la Atrofia Multisistémica desde la Psicología”, Dª. Laura Gascón Martín. Licenciada en Licenciada en Psicología y Psicóloga Generalista.
Además, realizamos la proyección de un vídeo contando la historia en primera persona del presidente de la Asociación, Miguel Ángel Del Pino.
Una vez más, muchas gracias a todos por hacernos seguir con esta lucha diaria que llevamos a cabo, por acudir a estas jornadas de manera totalmente desinteresada a conocer más sobre la Atrofia Multisistémica y nuestra Asociación, y en especial, a Carmen Cipriano por permitirnos llevar esta idea hacia delante y habernos tendido su mano en todo momento.
GRACIAS!!
14
Feb
ASYD CELEBRA UNA RONDA DE REUNIONES INSTITUCIONALES PARA DAR A CONOCER LA REALIDAD DEL SÍNDROME SHY-DRAGER
La Asociación Síndrome SHY-DRAGER (ASyd) ha celebrado una ronda de reuniones con los responsables de diferentes instituciones, con el objetivo de informar sobre la situación de la entidad sin ánimo de lucro y de su único afectado en España, el talaverano Miguel Ángel del Pino.
En este sentido, estos encuentros buscan incidir en un trabajo en común para mejorar el acceso del afectado a los recursos necesarios para poder mejorar su calidad de vida a través de las terapias y fisioterapias que precisa de manera constante.
La Asociación ha mantenido encuentros con el Director Provincial de Economía, Empresas y Empleo de Toledo, Julián Martín Alcántara, el Director Provincial de Bienestar Social de Toledo, Gregorio Gómez Bolaños y el Jefe de Servicio de Dependencia, Damián Rojas.
Del mismo modo, Miguel Ángel del Pino se ha reunido con el Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Rodrigo Gutiérrez, en un encuentro en el que también participaron la directora provincial de Sanidad, Prado Carretero; el delegado de la Junta en Talavera, David Gómez; y el director del Instituto de Ciencias de la Salud, Juan Atenza. En esta reunión se ha dado a conocer la actividad de la Asociación Síndrome SHY-DRAGER, y se han puesto de relieve sus necesidades y la importancia de abrir vías de colaboración.
El síndrome de Shy-Drager o atrofia multisistémica es una enfermedad degenerativa de índole neurológico considerada como enfermedad rara. Está asociada con la degeneración de las células nerviosas en áreas específicas del cerebro. Esta degeneración celular causa problemas con el movimiento, el equilibrio y otras funciones autónomas del cuerpo tales como el control de la vejiga o la presión arterial. La causa es desconocida y ningún factor de riesgo ha sido identificado. No existe una cura para esta enfermedad ni tampoco una forma conocida para evitar que empeore.
El talaverano Miguel Ángel del Pino es el único caso diagnosticado en España.
17
Oct
08
Oct
Entrevistas con motivo de la I Cena Benéfica Solidaria
Buenos días, os dejamos los enlaces de las últimas entrevista que nos realizaron con motivo de la celebración el pasado viernes 6 de Octubre de nuestra I Cena Benéfica Solidaria
El caso del talaverano Miguel Ángel del Pino, único español con Síndrome de Shy-Drager en España
Minuto 17:54
Minuto 51:15