08 Ago

Carta de agradecimiento de Vanesa

Soy Vanesa y resido en Barcelona. Me gustaría compartir la historia de cómo Miguel Ángel se cruzó en mi camino y cuál ha sido la experiencia hasta el momento.

Soy hija de Manuel, diagnosticado de Atrofia Multisistémica desde hace 10 años aproximadamente. Al ser una enfermedad poco común, era muy difícil saber cómo iba a evolucionar con el paso del tiempo. Sentía que nuestro entorno familiar no estaba preparado y necesitaba más información.

Hace dos años mi padre empeoró y tuvo varios episodios en los que estuvo en coma por lo que, como hija, hice todo lo que pude por investigar qué pasaba. Buscando en internet encontré algunos foros donde se compartían opiniones y dudas sobre la misma enfermedad. Así fue como encontré a Miguel Ángel, el cual me dio fuerzas cuando mi padre estaba gravemente ingresado en el hospital.

Con los días, la alternativa que los médicos propusieron para mi padre fue una gastrostomía, ya que no podía alimentarse por vía oral. Fueron momentos de angustia y dudas y Miguel Ángel nos apoyó y nos explicó su propia experiencia con esta intervención, aportándonos consejos muy valiosos. Desde entonces, ha pasado el tiempo y aún mantenemos el contacto. A parte de sus consejos, ha seguido preocupándose por saber cómo está mi padre y la familia sin nada a cambio, lo cual demuestra la gran persona que es. De hecho, mi padre y yo estamos en contacto con él y ellos comentan sus dudas y mejoras, compartiendo una amistad que es motivadora para ambos.

Por otra parte, comentar que hace poco me he casado y mi padre, que hace dos años no podía ni tan siquiera ir al baño, me acompañó al altar caminando, apoyado en un trípode, lo cual fue maravilloso. Quiero aprovechar este ejemplo también para animaros y ver cómo, en ocasiones, la persistencia puede cambiar las posibles derrotas en increíbles logros.

Gracias Miguel Ángel por lo que has aportado. Deseamos que sumes mucha felicidad en tu familia, así como suerte en los proyectos de la asociación, porque estoy convencida de que tu perseverancia, lucha continua y fortaleza traerán de vuelta lo que cosechas cada día.

Un abrazo.

27 Dic

Testimonio de una afectada por AMS

Mi nombre es Belén. Hace seis años me detectaron esta terrible enfermedad, progresiva, rápida y destructiva. Conocí a Miguel Ángel, su mujer e hijos hace alrededor de unos cuatro años, ya que ellos vinieron amablemente a nuestra casa en Madrid. Esta visita me sorprendió gratamente puesto que él se encontraba en una situación peor; debido a su enfermedad, padece unos terribles desvanecimientos que lo dejan completamente inmóvil y sin sentido. Sin embargo, a pesar de esto, tiene voluntad y ánimo para ayudar a los demás.

En este tiempo ambos hemos empeorado, pero él no ha perdido esa fuerza de voluntad que le empuja y ha fundado una Asociación, llamada ASYD, y colabora con cualquier enfermo de atrofia multisistémica (AMS) que le pide alguna orientación (técnica, consejo médico, espiritual…)

Yo he ido a varios médicos, pero todos me han dicho lo mismo: que no se conocen las causas, que no hay tratamiento, que neurológicamente la evolución es muy rápida, que me mantenga activa, que no hay enfermedades sino enfermos…en fin, que no se sabe nada y ellos nada pueden hacer.

Ahora no puedo caminar, pierdo el equilibrio y casi no tengo fuerzas, hablo poco y mal (reservo el habla para los míos), no coordino manos ni pies, no puedo hacer nada de lo que hacía… lo siento sobretodo porque tenemos una hija de 14 años que está muy desorientada, por mi madre de 94 que sufre por mí sin merecerlo, y por mi marido que nos cuida a todas sin quejarse nunca.

He de confesar que si fuera sólo por mí, ya no estaría aquí pero mi familia me necesita y me quiere, mis amig@s también y Miguel Ángel siempre me da su apoyo y su ejemplo para seguir adelante. No puedo defraudarlos.

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