Shy Drager

06 Mar

Celebración Día Mundial Enfermedades Raras en Talavera de la Reina

 

Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, el pasado martes día 28 de Febrero se realizó un desayuno informativo en el Hotel Be Live City Center de Talavera de la Reina, junto con ASEM Castilla-La Mancha y la Fundación Niemann Pick de España. El objetivo de este desayuno era concienciar sobre las enfermedades raras, la verdadera realidad de las personas que día a día tienen que convivir con estas patologías poco frecuentes, tanto de los afectados como de sus familiares y amigos.

Además, se trató el lema planteado desde Feder, la investigación. En definitiva, lo que solicitamos desde las Asociaciones allí presentes es una mayor investigación, mayor interés tanto por parte de personal sanitario como de entidades con un mayor poder adquisitivo.

Como conclusión del evento, los allí presentes rogamos porque estos actos no queden en los días previos a su celebración y luego pasen al olvido, sino que realmente tengan un impacto en la población, que se consiga sensibilizar y concienciar sobre la realidad que nos concierne.

Solo me queda agradecer a todas las personas que pudieron acercarse al acto y acompañarnos en aquella mañana así como los que se disculparon puesto que por motivos de agenda no podían asisitr. 37630A19-D176-AA15-1E50B4B3FE40B3A8

27 Sep

A mis compañeros Maristas

shy drager

Soy Miguel Ángel del Pino, algunos ya me conoceis de siempre, pero hay muchos que solo de oídas o de vernos por el colegio, otros hemos aprovechado el evento que ha organizado Fernando Bielsa para la Promoción nuestra 72/73 en su 2ª Aniversario de los 25º Años de la salida del Colegio Santa María del Prado “ HH Maristas de Talavera”, gracias a esto pudimos intercambiar recuerdos, anécdotas y lo principal de todo volver a vernos las caras. Ha sido un evento estupendo lleno de emociones, recuerdos y alegría, me ha supuesto un esfuerzo realmente alto, pero ha merecido la pena estar con vosotros y me ha dado un plus de positividad tremendo.

Por eso ahora que ya me conocéis un poco más y abusando de la confianza transmitida por todos, os pediría un favor para poder ayudarme, cada cual como pueda, difundiendo mi Asociación Síndrome Shy Drager (podéis visitar mi web: www.asyd.es), colaborando o presentado a gente para poder dar a conocer esta enfermedad que padezco y que sufro solo yo en España, por eso hice la Asociación para la investigación y desarrollo.    

23 Feb

Síndrome de Shy Drager

Nombre: Shy Drager, Síndrome de
Patologia1: Hipotensión Ortostática Idiopática
Patologia2: Insuficiencia Autónoma Idiopática

Descripción:
El síndrome de Shy Drager, es una enfermedad rara del sistema nervioso autónomo. De causa desconocida, fue descrita en 1925 por Bradbury y Eggleston como una combinación de hipotensión postural, anhidrosis (trastorno caracterizado por una sudoración insuficiente), impotencia e incontinencia (falta de control sobre el vaciado de la vejiga o intestino). Leer más


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