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Soy Miguel Ángel del Pino Esteban, un hombre casado de 49 años con dos hijos, pensionista por estar afectado de una enfermedad de las llamadas raras: “Síndrome Shy-Drager”.
Es difícil hablar de una enfermedad de la que se conocen pocos casos y existe poca experiencia profesional en España, e incluso, en todo el mundo. Sobre ella, realmente no hay casi información que pueda aportar, pero dejo unos enlaces, de los pocos que hay, que informen algo de esta enfermedad, y voy a contar mi experiencia por si algún día alguien sufre algo así y puede ayudar a los profesionales.
Todo empezó una Nochevieja. Después de cenar tuve un mareo, cayendo al suelo y, a partir de ahí, todo continuó como si fuera estrés, y me quedaba en casa intentando descansar. Pero cuando me recuperaba un poco todo volvía a lo mismo, a intentar hacer lo mismo, pero las caídas fueron a más, hasta llegar a fisuras y roturas de costillas. Todo parecía ser cansancio, agotamiento e incluso psicosomático, intentaba descansar más y seguir trabajando pero a otro ritmo. Sin embargo, cuando pasaban unos días sin ningún síntoma, volvía a lo mismo.
Fue entonces cuando me puse en manos de un neuropsiquiatra que empezó a realizar pruebas de todo tipo, pero no se apreciaba nada, por lo que se le ocurrió ingresarme dos meses en un psiquiátrico de Madrid. La estancia allí no resultó fácil; siguieron las caídas y por ello, me dieron de alta. Intenté volver a trabajar pero no era seguro, pues las caídas eran cada vez más frecuentes.
Entonces, me hablaron de la enfermedad Fatiga Crónica y viajé a Barcelona para hacerme más pruebas y allí, cuando me iban hacer una prueba de esfuerzo, el profesional se negó, porque veía algo diferente a la Fatiga Crónica.
Después del fracaso de esa enfermedad me hicieron un TAC del cerebro, en Madrid, y vieron algo afectado y fue entonces cuando se decantaron por la enfermedad actual. Por aquel entonces, ya me costaba caminar, tenía que ayudarme de terceras personas e incluso, de una silla de ruedas, porque las caídas eran cada vez más peligrosas para mi salud
Entonces se lo ocurrió a un médico neurólogo repetir la prueba de la mesa basculante. Aunque ya la había realizado anteriormente sin resultado alguno, esta vez sí dio positivo en bajadas bruscas de tensión, “síncopes”, y entonces se empezaron a mover los médicos en dicha enfermedad. Siguieron haciéndome pruebas, para verificar todo, y los avances de la enfermedad eran evidentes; ya necesitaba silla de ruedas, pero además, debo ir sujeto con un arnés a la silla para evitar las caídas. Más adelante llegaron las incontinencias, la impotencia y los síncopes aumentaron hasta que, incluso, el médico me dijo de controlar y llevar un seguimiento de los síncopes que me dan al día.
A los tres años del diagnóstico de la enfermedad, tuve un atragantamiento y fue cuando observaron que el esófago se estaba cerrando, y tuvieron que intervenirme quirúrgicamente para colocar en mi estómago una PEG, que consiste en realizar un agujero en el abdomen para introducir una sonda gástrica para poder alimentarme.
Actualmente, las fuerzas se me van agotando, los síncopes aumentando y, desde que empecé el control de estos en el 2010, tenía unos 9 aprox. al día. Pero hoy en día, están alrededor de unos 24 al día, y cada vez me cuesta más el salir a la calle para pasear e incluso, poder levantarme de la cama,
Pero esto, desgraciadamente, sigue avanzando sin ninguna cura posible…
