03 Dic

Día Mundial de la Discapacidad en el IES Princesa Galiana

El pasado viernes 30 de noviembre, nos acercamos al IES Princesa Galiana en Toledo, tras previa invitación por parte del centro.
Estaban realizando las jornadas de información y sensibilización sobre el día de hoy (3 de Diciembre); Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Realizamos una exposición de la enfermedad (síndrome Shy Drager) con aspectos técnicos sobre la enfermedad y, además, también personales, de como se vive y se siente un día a día con esta enfermedad.

Recibimos todo el calor y la acogida de los adolescentes de 4º de la ESO que estaban allí presentes.
Fue un rato tan agradable y cargado de emociones que estamos seguros que volveremos a repetirlo.

Muchísimas gracias por el cariño recibido.

Muchísimas gracias por esta iniciativa tan bonita.

Y muchísimas gracias por hacer que los jóvenes crezcan y vivan con la discapacidad con total normalidad.

Para todo aquel que quiera ver el programa realizado por el Instituto, os dejamos aquí el enlace a su web.

¡¡Que lo disfrutéis!!

https://www.iesprincesagaliana.com/2018/11/programacion-del-dia-de-la-discapacidad.html

CHARLA 2 FOTO CHARLA 1

15 Oct

DONATIVO DE LA CAIXA

WEB

Otro año más ASYD, nuestra asociación, ha contado con la colaboración de La Caixa para llevar a cabo nuestros proyectos, desde aquí queremos agradecer a esta entidad su incansable ayuda con nuestro colectivo, con las personas que padecen atrofia multisistémica y sus familias. Gracias a esta ayuda podemos seguir adelante, trabajando para todos los afectados, luchando por dar visibilidad, mejorar la calidad de vida y fomentar la investigación. GRACIAS

09 Jul

La importancia de la ayuda mutua en las enfermedades raras

Os dejamos un testimonio de un amigo de la asociación, afectado por una enfermedad rara.  Desde ASYD, estamos colaborando con un grupo de ayuda mutua de personas afectadas por enfermedades poco comunes, la experiencia y el resultado está siendo muy alentador, como muestra, os dejamos lo que nuestro amigo ha querido regalarnos:

Fco Julio                                                                             05.07.2018

He de reconocer que desde que me llego el correo de Pau ayer por la tarde, no he parado de darle vueltas a la cabeza, desde la seis de la mañana, que me desperté, y aun son las cinco de la tarde y sigo sin saber con qué regalo me voy a presentar a la sesión de hoy. ¿Pero qué es esto?… ¿una trampa?, no se me ocurre nada…voy a ser el único que no va a llevar nada, ¿Qué puedo regalar?; no es fácil y más con el medio el medio por el cual nos relacionamos, en el que las emociones nos llegan a través del sonido de unos auriculares, o en pequeñas pantallas donde en muchos casos ni se nos ve, o ni siquiera sabemos dónde Miramos; Pero aquí esta estamos… puntuales a la cita y  pese a los problemas técnicos y este medio tan impersonal, aquí seguimos, porque lo verdaderamente importante, nos llega. La necesidad de comunicarnos con personas que están pasando por lo mismo que tú, que han vivido experiencias parecidas afrontando una enfermedad rara, que llegan a sentir las mismas emociones que tú cuando no son entendidos ni comprendidos por los demás, que en algún momento se han sentido solas  y perdidas ante el nombre de un diagnóstico, o aun peor, ante un no diagnóstico, que se les ha tomado literalmente por locos, que tienen que convivir con una enfermedad que a veces ni los médicos conocen… pues eso…eso y mucho más que cada uno guardará en su propia experiencia.

Como dije al principio las emociones son lo que verdaderamente llega, la emoción de  escuchar, entender, aprender cómo cada uno de nosotros afronta y entiende su experiencia. Todo esto crea un vínculo, un vínculo que es el verdadero regalo de este grupo, aunque personalmente y en lo privado nos conozcamos poco, si consigue lo más importante, entendernos y comprendernos. Gracias a todos.

rha

 

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies