12 Sep

III Cena Benéfica Asociación Síndrome Shy Drager – Atrofia Multisistémica

Ha pasado un año ya desde nuestra última cena benéfica y nos encantaría que nos acompañaras en la III Cena Benéfica de ASYD, que se celebrará el próximo viernes 4 de octubre a las 21:30 horas en el complejo la Hacienda.
Celebramos, además, algo muy especial, y es que el día 3 de octubre es el Día Mundial de la Atrofia Multisitémica y qué mejor ocasión para reunirnos con todos los que nos apoyáis y lucháis con nosotros día a día.
Nos guardamos sorpresas para hacer que esa noche se pueda convertir en una velada inolvidable.
¿Nos acompañas?
18 Ene

PROYECTO AYUDA MUTUA ON-LINE

Desde hace aproximadamente seis meses, estamos llevando a cabo un proyecto de Ayuda Mutua On-line, con personas afectadas por enfermedades raras, sus cuidadores y/o sus familiares.

Las sesiones se realizan una vez a la semana y en ellas, nos damos apoyo y nos ayudamos en todo lo que podemos. Además de aportarnos ilusión y ganas de seguir adelante.

Los participantes de este grupo, vivimos repartidos alrededor del mundo, como se puede ver en los mapas que se aportan.

mapa España mapamundi-politico-mudo-en-blanco

Desde la asociación, pretendemos crear otro proyecto de ayuda mutua donde puedan participar personas afectadas por atrofia multisistémica (y, al igual que en este, también dar cabida a familiares y cuidadores).

Tenemos como fin, mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades raras, y paliar, en la medida de lo posible, el sentimiento de soledad que se puede llegar a sentir. Además, se realizan las adaptaciones necesarias para aquellas personas que tienen dificultades en el habla y la audición. Así todo el que quiera puede participar y pasar a formar parte de esta gran familia que se está creando.

No podemos estar más felices por los resultados que estamos obteniendo y esperamos que esta iniciativa os guste tanto como a nosotros.

03 Dic

Día Mundial de la Discapacidad en el IES Princesa Galiana

El pasado viernes 30 de noviembre, nos acercamos al IES Princesa Galiana en Toledo, tras previa invitación por parte del centro.
Estaban realizando las jornadas de información y sensibilización sobre el día de hoy (3 de Diciembre); Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Realizamos una exposición de la enfermedad (síndrome Shy Drager) con aspectos técnicos sobre la enfermedad y, además, también personales, de como se vive y se siente un día a día con esta enfermedad.

Recibimos todo el calor y la acogida de los adolescentes de 4º de la ESO que estaban allí presentes.
Fue un rato tan agradable y cargado de emociones que estamos seguros que volveremos a repetirlo.

Muchísimas gracias por el cariño recibido.

Muchísimas gracias por esta iniciativa tan bonita.

Y muchísimas gracias por hacer que los jóvenes crezcan y vivan con la discapacidad con total normalidad.

Para todo aquel que quiera ver el programa realizado por el Instituto, os dejamos aquí el enlace a su web.

¡¡Que lo disfrutéis!!

https://www.iesprincesagaliana.com/2018/11/programacion-del-dia-de-la-discapacidad.html

CHARLA 2 FOTO CHARLA 1

15 Oct

DONATIVO DE LA CAIXA

WEB

Otro año más ASYD, nuestra asociación, ha contado con la colaboración de La Caixa para llevar a cabo nuestros proyectos, desde aquí queremos agradecer a esta entidad su incansable ayuda con nuestro colectivo, con las personas que padecen atrofia multisistémica y sus familias. Gracias a esta ayuda podemos seguir adelante, trabajando para todos los afectados, luchando por dar visibilidad, mejorar la calidad de vida y fomentar la investigación. GRACIAS

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