15 Oct

DONATIVO DE LA CAIXA

WEB

Otro año más ASYD, nuestra asociación, ha contado con la colaboración de La Caixa para llevar a cabo nuestros proyectos, desde aquí queremos agradecer a esta entidad su incansable ayuda con nuestro colectivo, con las personas que padecen atrofia multisistémica y sus familias. Gracias a esta ayuda podemos seguir adelante, trabajando para todos los afectados, luchando por dar visibilidad, mejorar la calidad de vida y fomentar la investigación. GRACIAS

09 Jul

La importancia de la ayuda mutua en las enfermedades raras

Os dejamos un testimonio de un amigo de la asociación, afectado por una enfermedad rara.  Desde ASYD, estamos colaborando con un grupo de ayuda mutua de personas afectadas por enfermedades poco comunes, la experiencia y el resultado está siendo muy alentador, como muestra, os dejamos lo que nuestro amigo ha querido regalarnos:

Fco Julio                                                                             05.07.2018

He de reconocer que desde que me llego el correo de Pau ayer por la tarde, no he parado de darle vueltas a la cabeza, desde la seis de la mañana, que me desperté, y aun son las cinco de la tarde y sigo sin saber con qué regalo me voy a presentar a la sesión de hoy. ¿Pero qué es esto?… ¿una trampa?, no se me ocurre nada…voy a ser el único que no va a llevar nada, ¿Qué puedo regalar?; no es fácil y más con el medio el medio por el cual nos relacionamos, en el que las emociones nos llegan a través del sonido de unos auriculares, o en pequeñas pantallas donde en muchos casos ni se nos ve, o ni siquiera sabemos dónde Miramos; Pero aquí esta estamos… puntuales a la cita y  pese a los problemas técnicos y este medio tan impersonal, aquí seguimos, porque lo verdaderamente importante, nos llega. La necesidad de comunicarnos con personas que están pasando por lo mismo que tú, que han vivido experiencias parecidas afrontando una enfermedad rara, que llegan a sentir las mismas emociones que tú cuando no son entendidos ni comprendidos por los demás, que en algún momento se han sentido solas  y perdidas ante el nombre de un diagnóstico, o aun peor, ante un no diagnóstico, que se les ha tomado literalmente por locos, que tienen que convivir con una enfermedad que a veces ni los médicos conocen… pues eso…eso y mucho más que cada uno guardará en su propia experiencia.

Como dije al principio las emociones son lo que verdaderamente llega, la emoción de  escuchar, entender, aprender cómo cada uno de nosotros afronta y entiende su experiencia. Todo esto crea un vínculo, un vínculo que es el verdadero regalo de este grupo, aunque personalmente y en lo privado nos conozcamos poco, si consigue lo más importante, entendernos y comprendernos. Gracias a todos.

rha

 

20 Feb

La Asociación: objetivos y fines

Fue fundada por una persona que tiene la enfermedad de Shy Drager y su familia. Esta enfermedad pertenece al grupo de las patologías neurodegenerativas, caracterizada por un cuadro de pérdida de conocimiento súbito de carácter sincopal/ortostático, con empeoramiento progresivo en cuanto a su intensidad y frecuencia
Las personas que padecen esta patología requieren ayuda para las actividades básicas de la vida diaria. Además, en estado avanzado, requiere sonda percutánea para la alimentación, y sufre frecuentes atragantamientos cuando toma algo por boca. También presenta incontinencia urinaria y su desplazamiento se realiza en silla de ruedas con contención por arnés debido al elevado riesgo de caída.

Nuestros objetivos

Entre los fines de nuestra asociación destacan:

  • Dar a conocer la enfermedad a nivel nacional.
  • Apoyo entre los enfermos.
  • Difusión de información sobre la enfermedad con artículos e informes médicos.
  • Orientación a enfermos y familiares en cuanto a recursos sociales y económicos para el apoyo.
  • Orientación y apoyo a nivel psicológico.
  • Creación de un grupo de voluntarios, para realizar actividades de acompañamiento, tanto a salidas lúdicas como de apoyo domiciliario y consultas médicas.
  • Investigación.
  • Mejora de la calidad de vida, tanto de afectados como familiares.
  • Liberación de la carga de cuidador.

Nuestra lucha
Nuestro esfuerzo diario se centra en:
– Fomentar el conocimiento e investigación sobre la enfermedad.
– Seguir buscando una cura.
-Poder acceder a servicios de tratamiento que ralentice la evolución de la enfermedad, como son Terapia Ocupacional y Fisioterapia, entre otros.
– Contar con espacios adaptados.
-Tener calidad de vida.

 

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