03 Oct

3 de Octubre: Día Mundial de la Concienciación de la Atrofia Multisistémica.

Con motivo del Día Mundial de la AMS, encendemos una vela en nombre de los afectados y sus familias.

Pincha en el enlace para poder ver el vídeo:
https://youtu.be/oE6IgRg1Ytw

La atrofia multisistémica (AMS) es un trastorno neurodegenerativo progresivo caracterizado por una combinación de síntomas que afectan tanto al sistema nervioso autónomo como al movimiento. Los síntomas de falla del sistema nervioso autónomo incluyen episodios de desmayo y problemas con la frecuencia cardíaca y el control vesical.

La disfunción del control (movimiento) motor puede dar síntomas como temblor, rigidez, y pérdida de la coordinación muscular.

Considerada como Enfermedad Rara, tiene una prevalencia de 1-9 de cada 100.000 personas.

 

Según la Federación Española de Enfermedades Raras, en España, la mitad del colectivo de afectados ha esperado más de 4 años para poner nombre a su enfermedad y sólo el 34% tiene acceso a un tratamiento efectivo. La realidad, fuera de nuestras fronteras, es la misma.

QUÉ NECESITAMOS

  • Mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento.
  • Aumentar la visibilidad de la enfermedad.
  • Fomentar la investigación, para poder contar con posibles tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados.
  • Establecer un marco común que garantice la cobertura universal a la salud.
  • Poder contar con una atención integral y especializada para enfermedades raras.
  • Mejorar la coordinación sanitaria y social.
  • Sensibilizar a la sociedad y procurar la plena integración de los afectados.

La Atrofia Multisistémica es real.

La estamos sufriendo.

Ayúdanos a hacerla visible.

07 Oct

3 de Octubre: Día Mundial de la Concienciación de la Atrofia Multisistémica.

Con motivo del Día Mundial de la AMS, encendemos una vela en nombre de los afectados y sus familias.

Pincha en el enlace para poder ver el vídeo:
https://www.youtube.com/watch?v=eMxG6EtFlc4&feature=youtu.be

Celebramos juntos, con todas las familias AMS del resto del mundo, el día de la atrofia Multisistémica AMS/MSA (anteriormente Shy-Drager). Tenemos una misión importante tras el consorcio mundial de asociaciones benéficas unidas, del cual forma parte ASYD, en una coalición múltiple System Atrophy United International, con un propósito colectivo: Apoyar a los pacientes diagnosticados con AMS/MSA, Colaborar con los profesionales de la medicina, Aumentar la conciencia pública e Impulsar nuevas investigaciones científicas que ayuden a proporcionar la mejor calidad de vida posible a los afectados por Atrofia Multisistémica. 

  “TODOS UNIDOS CONSEGUIMOS ESTA MISIÓN”

Existimos y Buscamos visibilidad y concienciación. Tenemos que hablar de ASYD, donde estamos esta gran familia que se ha formado, todos juntos podemos dar mayor visibilidad a esta enfermedad, para poder contar en España, con los posibles tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Aprovechemos este día para que la sociedad se sensibilice y escuchen que hay otras enfermedades como la Atrofia Multisistémica (AMS).

18 Oct

Proyecto de Investigación SynuClean-D: Una molécula contra la enfermedad del Parkinson.

La Enfermedad de Parkinson es el segundo trastorno neurodegenerativo más frecuente y hoy en día todavía es incurable, siendo imposible incluso ralentizar su desarrollo. Recientemente, han descubierto una molécula (SynuClean-D) que previene y detiene la neurodegeneración en modelos animales sencillos. En este proyecto confirmaremos que SynuClean-D funciona también en mamíferos. Si es así, entre todos, habremos dado un gran paso para acercar esta prometedora molécula a los pacientes.

 Actualmente, se están intentando iniciar los ensayos pre-clínicos en modelos animales más complejos, como es el casó del ratón, para demostrar la eficacia del compuesto. Lamentablemente, como probablemente sabrá, se trata de un proceso extremadamente costoso.

Con el objetivo de acelerar la investigación, hemos empezado una campaña de micro mecenazgo que ayudará a sufragar los elevados costes de los experimentos y el personal.

Apreciaríamos enormemente si usted pudiera colaborar con esta campaña ya sea ayudándonos en la difusión como a través de una pequeña donación.

Puede encontrar el link a la plataforma (gestionada por el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades del Gobierno de España) aquí:

https://www.precipita.es/proyecto/synuclean-d-una-molecula-contra-la-enfermedad-de-parkinson.html

De parte de todos los miembros del equipo,

Gracias por su apoyo

14 Jun

Información sobre Atrofia Multisistémica

Hace unas semanas, logramos contactar desde la asociación con un Doctor referente en AMS, que aunque ya emérito, no ha dudado en responder a preguntas que los afectados que forman parte de la asociación, y nosotros mismos, teníamos.

Es por ello, que queremos compartir la información que nos ha llegado con la intención de que cualquiera pueda acceder a ella.

Esperamos os resulte interesante.

doctor berciano

Ojalá encontremos siempre médicos que nos ofrezcan la ayuda que necesitamos y sean tan serviciales como el Dr. Berciano.

Le estamos muy agradecidos.

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies