02 Sep

Conferencia Global Virtual de Atrofia Multisistémica

ÚLTIMAS NOTICIAS – CONFERENCIA GLOBAL VIRTUAL DE MSA, 19 DE SEPTIEMBRE DE 2020 – GRATIS, INFORMATIVO Y SEGURO

¡Derrote a las organizaciones benéficas asociadas a MSA Alliance y MSA United International Consortium se complace en anunciar la primera conferencia virtual de MSA del mundo! El Simposio global de soporte virtual de MSA es gratuito para todos y tendrá lugar el sábado 19 de septiembre de 2020.

Para nuestros amigos y miembros de la comunidad de MSA fuera de Norteamérica, se grabará toda la conferencia. Excepto por la transmisión en vivo de la película, que será a las 7:00 p.m., hora estándar del este de EE. UU., Toda la conferencia se podrá ver después de la reunión.

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a las siguientes personas por su apoyo vital para esta conferencia:

FARMACÉUTICOS BIOHAVEN – SOPORTE NIVEL ORO

THERAVANCE BIOPHARMA – SOPORTE NIVEL PLATA

LUNDBECK, EE. UU. – SOPORTE DE NIVEL DE BRONCE

Llamamos a todos los miembros de la comunidad MSA en todo el mundo: pacientes, cuidadores, ex cuidadores, defensores, médicos, investigadores, líderes de la industria, todas las organizaciones benéficas y amigos para que se unan a nosotros en esta increíble conferencia.

Además, como un agradecimiento más a nuestros seguidores y cientos de voluntarios en todo el mundo, y como una celebración de la vida y la unidad en nuestra batalla colectiva contra la atrofia de múltiples sistemas, invitamos a todos los asistentes a la conferencia a unirse a nosotros para la primera transmisión en vivo de un galardonado. documental: “Un día por Susana” (Um Dia Para Susana).

Esta extraordinaria película es el primer largometraje documental sobre alguien con MSA. En este caso, es una historia sobre la campeona mundial atleta brasileña y guerrera MSA Susana Schnarndorf. Puedes ver el avance al final de esta publicación. La película está en portugués con subtítulos en inglés.

Y por favor, corra la voz, unámonos, unamos nuestros corazones y mentes con un propósito: ¡Derrotar a MSA ahora! Para registrarse para la conferencia y la película gratuitas, visite: www.MSA-Conference.org

Vea el avance de la película aquí: https://www.youtube.com/watch?v=6Qqs9Zir7EM

06 May

El delantal de la vida

Hola amiga/o.
Te escribo esta letter (carta) 😊, para poder contar contigo, porque como muy bien ambos sabemos lo que nos gusta una sartén, una cabeza de ajos y una buena botella de manzanilla, para guisar y para ponernos alegres en la cocina, y no hay mejor artículo que nos acompañe que un delantal.

Es por este motivo por lo que estamos llevando a cabo en esta pequeña gran asociación, la creación y posterior venta de tan glamurosa prenda.
Para ello solo te pido unas jornadas de costura en tu casa, con un trozo de tela (de esa que tienes guardada y no sabes qué hacer con ella), retales de una vida , hagas un diseño: de lunares, con volantes, dibujado, con bolsillo… activa tu mente y sé creativo!… Puedes hacer uno, dos, tres… los que te apetezca!!
La causa y motivación es la posterior venta de estos delantales (DISEÑOS TEMPORADA 2020) y poder ayudarnos todos e impulsar la investigación para que siga avanzando y tengamos muy pronto este ensayo en el que tenemos puestas muchas esperanzas.

El logotipo de ASYD solo es necesario escribirlo con un rotulador, por dentro o por fuera… dónde te dejes llevar!
Deseo contar con tu apoyo y tu colaboración.
Esta operación comienza a partir de este mismo momento.
Agradecidos estaremos de contar con tu presencia, en el crepúsculo de la mañana, en la creación de las prendas, en la compra de después o en la difusión de este proyecto.
Un gran abrazo amigos.

31 Ene

Entrevista en Radio OID

Este viernes día 31 a partir de las 18 horas en España, en «EL DUENDECILLO VERDE» hablaremos de un síndrome muy poco conocido: SHY DRAGUER, para ello contaremos con Miguel Ángel del Pino (Presidente Nacional y afectado del síndrome)
A Yasmina Curiel y Marian Ramírez (trabajadoras de la Asociación).
Podréis escucharla en el 95:00 de FM para Talavera de la Reina y comarca y en:
www.oidradio.es
Tendremos una entrevista muy amena, transparente y valiente, con buena música.
Os esperamos

12 Sep

III Cena Benéfica Asociación Síndrome Shy Drager – Atrofia Multisistémica

Ha pasado un año ya desde nuestra última cena benéfica y nos encantaría que nos acompañaras en la III Cena Benéfica de ASYD, que se celebrará el próximo viernes 4 de octubre a las 21:30 horas en el complejo la Hacienda.
Celebramos, además, algo muy especial, y es que el día 3 de octubre es el Día Mundial de la Atrofia Multisitémica y qué mejor ocasión para reunirnos con todos los que nos apoyáis y lucháis con nosotros día a día.
Nos guardamos sorpresas para hacer que esa noche se pueda convertir en una velada inolvidable.
¿Nos acompañas?

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