06 Mar

Celebración Día Mundial Enfermedades Raras en Talavera de la Reina

 

Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, el pasado martes día 28 de Febrero se realizó un desayuno informativo en el Hotel Be Live City Center de Talavera de la Reina, junto con ASEM Castilla-La Mancha y la Fundación Niemann Pick de España. El objetivo de este desayuno era concienciar sobre las enfermedades raras, la verdadera realidad de las personas que día a día tienen que convivir con estas patologías poco frecuentes, tanto de los afectados como de sus familiares y amigos.

Además, se trató el lema planteado desde Feder, la investigación. En definitiva, lo que solicitamos desde las Asociaciones allí presentes es una mayor investigación, mayor interés tanto por parte de personal sanitario como de entidades con un mayor poder adquisitivo.

Como conclusión del evento, los allí presentes rogamos porque estos actos no queden en los días previos a su celebración y luego pasen al olvido, sino que realmente tengan un impacto en la población, que se consiga sensibilizar y concienciar sobre la realidad que nos concierne.

Solo me queda agradecer a todas las personas que pudieron acercarse al acto y acompañarnos en aquella mañana así como los que se disculparon puesto que por motivos de agenda no podían asisitr. 37630A19-D176-AA15-1E50B4B3FE40B3A8

22 Feb

Shy-Drager. Conócenos

Amigos, en esta nueva entrada comparto con vosotros una auténtica experiencia: la de ponerme frente a una cámara y contar cuál es mi enfermedad: síndrome Shy Drager, una enfermedad rara sin cura. En este vídeo, que ha sido para mí todo un reto, os cuento un poco más sobre este síndrome y sus consecuencias.

 

24 Ene

Reunión con el gerente Hospital Nuestra Señora del Prado

Hace unas fechas, tuvimos la oportunidad de llevar a cabo este encuentro en las dependencias de nuestro hospital. Una cita que tenía como principal objetivo el buscar la difusión de la enfermedad.

Para ello, y para poder informar mejor sobre este síndrome, es importante contar con la colaboración del especialista que está tratando a Miguel Ángel en el hospital y que, por extensión, esto sirva para ayudar a otros pacientes.

Un encuentro importante puesto que se trata de un centro hospitalario de referencia que se ocupa de tratar las patologías de este síndrome.

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