16 Jul

COMUNICADO OFICIAL DE ASYD

Talavera de la Reina a 16 de julio de 2018

COMUNICADO OFICIAL

El pasado 11 de Julio se recibió en el correo de la asociación, mediante el enlace de contacto de la web asyd.es, el siguiente mensaje de una persona llamada P.S.:

Hola,
Me extraña mucho que se diga en la página que Miguel Ángel es el único afectado en España de esta enfermedad. Me parece insultante para el resto de afectados, que los hay. Por otro lado mi hermana sufre la enfermedad y el aspecto de Miguel Ángel no es el de una persona que lleva diez años de enfermedad. Cualquier médico podrá corroborarlo. Mi hermana estaba así al año de cursar la enfermedad.
En definitiva no sé a quién ayuda y si es un fraude.


Este mensaje se ha enviado vía formulario de contacto desde ASYD (http://www.asyd.es)

Hemos intentamos responder al correo, ya que tampoco se dejó ninguna otra forma de contacto, y nos está resultando imposible, nuestras respuestas son devueltas como error. Por ello nos hemos visto en la obligación de publicar este comunicado, por un lado, para pedir a la remitente que contacte con nosotros personalmente si lo desea y, por otro, para darle las explicaciones que necesita.

La asociación Síndrome Shy Drager, se creó en el año 2015 por Miguel Ángel del Pino, presidente de la misma, asesorado por FEDER (FEDERACION DE ENFERMEDADES RARAS), para dar visibilidad a la enfermedad y así poder contactar con otras familias afectadas, ESTE FUE Y ES NUESTRO OBJETIVO GENERAL.

Desde FEDER nos afirmaron que no había nadie registrado con este diagnóstico, registrado en FEDER, ya que no hay un registro oficial de obligado cumplimiento. De hecho el registro oficial existente, el del Instituto Carlos III, tampoco tiene a nadie con Síndrome Shy Drager, sí con atrofia multisistémica, concretamente 6 casos, a fecha de hoy 16/07/2018.

Este síndrome es la forma de disautonomía pura, dentro de la Atrofia Multisistémica.

Creamos la asociación con el objetivo, como hemos explicado, de dar visibilidad, aunar casos y desde aquí impulsar la investigación, así como la mejora de la calidad de vida de los afectados y de sus familias.
Actualmente, tenemos registradas 14 familias a nivel nacional, 14 personas diagnosticadas con atrofia multisistémica. Para nosotros un gran logro después de mucho trabajo y esfuerzo.

La asociación va a modificar este punto al que se refiere la crítica recibida.

Seguiremos trabajando por los afectados, por sus familias y por la unión y visibilidad de las mismas.

Gracias

Fdo.: Miguel Ángel del Pino Esteban
Presidente de ASYD

09 Jul

La importancia de la ayuda mutua en las enfermedades raras

Os dejamos un testimonio de un amigo de la asociación, afectado por una enfermedad rara.  Desde ASYD, estamos colaborando con un grupo de ayuda mutua de personas afectadas por enfermedades poco comunes, la experiencia y el resultado está siendo muy alentador, como muestra, os dejamos lo que nuestro amigo ha querido regalarnos:

Fco Julio                                                                             05.07.2018

He de reconocer que desde que me llego el correo de Pau ayer por la tarde, no he parado de darle vueltas a la cabeza, desde la seis de la mañana, que me desperté, y aun son las cinco de la tarde y sigo sin saber con qué regalo me voy a presentar a la sesión de hoy. ¿Pero qué es esto?… ¿una trampa?, no se me ocurre nada…voy a ser el único que no va a llevar nada, ¿Qué puedo regalar?; no es fácil y más con el medio el medio por el cual nos relacionamos, en el que las emociones nos llegan a través del sonido de unos auriculares, o en pequeñas pantallas donde en muchos casos ni se nos ve, o ni siquiera sabemos dónde Miramos; Pero aquí esta estamos… puntuales a la cita y  pese a los problemas técnicos y este medio tan impersonal, aquí seguimos, porque lo verdaderamente importante, nos llega. La necesidad de comunicarnos con personas que están pasando por lo mismo que tú, que han vivido experiencias parecidas afrontando una enfermedad rara, que llegan a sentir las mismas emociones que tú cuando no son entendidos ni comprendidos por los demás, que en algún momento se han sentido solas  y perdidas ante el nombre de un diagnóstico, o aun peor, ante un no diagnóstico, que se les ha tomado literalmente por locos, que tienen que convivir con una enfermedad que a veces ni los médicos conocen… pues eso…eso y mucho más que cada uno guardará en su propia experiencia.

Como dije al principio las emociones son lo que verdaderamente llega, la emoción de  escuchar, entender, aprender cómo cada uno de nosotros afronta y entiende su experiencia. Todo esto crea un vínculo, un vínculo que es el verdadero regalo de este grupo, aunque personalmente y en lo privado nos conozcamos poco, si consigue lo más importante, entendernos y comprendernos. Gracias a todos.

rha

 

25 Jun

COMPRA NUESTROS PRODUCTOS SOLIDARIOS

Desde ASYD colaboramos también con diversas causas:  otras enfermedades raras, alzheimer y cáncer infantil. Para ello estamos vendiendo varios tipos de ambientadores, con frescas fragancias y de éstetica muy juvenil. Para tu casa, coche, oficina o para regalar en cualquier celebración importante (bautizos , bodas, comuniones, etc….) Os dejamos fotos de las distintas modalidades con las que contamos. Si quieres más información, pincha en el siguiente enlace: PRODUCTOS SOLIDARIOS

Además, tenemos nuestras ya tradicionales pulseras, con disferentes colotes y frases que te ayudarán en tu día a día

Pulseras: 1,50 €

Oferta: 4 pulseras; 5,00 €

Colabora con nosotros, ayúdanos a ayudar!!!31493351_1049456705205888_7576115430159286272_n

25 Jun

CORO A BENEFICIO DE ASYD

El pasado  29 de Mayo el Coro Saramago 50 + Talavera, celebró un concierto a beneficio de nuestra asociación, en el Salón de Actos del CEU Talavera. En el concierto también intervino la agrupación musical Taller Educandos banda de Música de Talavera.

El coro fue un éxito de asistencia, ya que tanto amigos y familia de la asociación como los propios de los miembros de ambas bandas nos acompañaron en este momento. Fue un acto de visibilidad, para dar a conocer la asociación y recaudar fondos destinados a nuestra actividad. Además, fue un acto lúdico y ameno, donde pudimos comprobar la gran profesionalidad de todos los componentes, que mostraros sus mejores dotes musicales.

Queremos agradecer la ayuda obtenida y el esfuerzo dedicado a nuestra causa.IMG_4283 IMG_4284 WhatsApp Image 2018-05-29 at 20.27.51 WhatsApp Image 2018-05-29 at 19.57.47

10 Abr

Tatuajes solidarios para ASYD

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El próximo sábado día 5 de Mayo vamos a realizar las I Jornadas de Tatuajes Solidarios en el estudio de tatuajes y piercings Temptation Tatto Art, situado en la C/Miguel Ángel, N° 3, en Talavera de la Reina. El dinero recaudado en la realización de las jornadas irá destinado a nuestra Asociación ASYD.

Además, durante todo el transcurso de las jornadas aprovecharemos para seguir ofreciendo nuestros ya conocidos productos, contando con nuevos aromas y formatos de ambientadores Animikados y nuevas frases para las pulseras solidarias.

NORMAS GENERALES
◇ Tan sólo se puede realizar un tatuaje o piercing por persona, por tanto, sólo se entregará un número por persona.
◇ Es necesario presentar el DNI.
◇ En caso de menores de 18 años, es necesario que acudan acompañados de su madre, padre o tutor o llevar autorización firmada junto con fotocopia del DNI de los mismos.
◇ El precio de los tatuajes y los piercing se abonará en el momento de la entrega del ticket numerado.
◇ Los números se entregarán por orden de fila.
◇ Cada persona deberá estar pendiente de su turno. Si la persona no se encuentra allí en el momento de su turno, su número quedará invalidado, pasando al siguiente. En este caso, no se devuelve el dinero abonado.
◇ Se entregarán un máximo de 100 números.

NORMAS DE SEGURIDAD PARA LA REALIZACIÓN DE LOS PIERCING Y LOS TATUAJES

■ Estar en perfectas condiciones física y mentales.
■ Informar sobre las posibles enfermedades crónicas o contagiosas que se puedan tener, así como las alergias o afecciones cutáneas, cardiacas, etc.
■ No consumir alcohol o estupefacientes en las últimas 24 horas.
■ No aplicar sobre la piel cremas anestésicos o derivados.
■ En caso de menores, es necesario que vayan acompañados de su madre, padre o tutor o llevar autorización firmada junto con fotocopia del DNI de los mismos.
■ No ir en ayunas.

NORMATIVA TATUAJES

● Es necesario asistir con el boceto del tatuaje impreso. Se recomienda imprimir varios tamaños y/o diseños por si alguno no resultase válido. Si finalmente ninguno cumple la normativa, el dinero no será retornado.
● El diseño del tatuaje tiene que ser lo más sencillo posible para que se puedan realizar el mayor número de ellos.
● El tatuaje tan solo se realizará en tinta negra, sin mezclar otros colores ni trabajos de sombreado.
● Sólo se realiza uno por persona. En caso de querer varios deberá volver a formar cola una vez que todos los asistentes hayan sido tatuados o tengan realizado el piercing.

Mientras esperas tu turno, la Fakultad también se ha prestado a colaborar con nosotros con sus consumiciones y pinchos tan ricos de siempre.

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