02 Sep

Conferencia Global Virtual de Atrofia Multisistémica

ÚLTIMAS NOTICIAS – CONFERENCIA GLOBAL VIRTUAL DE MSA, 19 DE SEPTIEMBRE DE 2020 – GRATIS, INFORMATIVO Y SEGURO

¡Derrote a las organizaciones benéficas asociadas a MSA Alliance y MSA United International Consortium se complace en anunciar la primera conferencia virtual de MSA del mundo! El Simposio global de soporte virtual de MSA es gratuito para todos y tendrá lugar el sábado 19 de septiembre de 2020.

Para nuestros amigos y miembros de la comunidad de MSA fuera de Norteamérica, se grabará toda la conferencia. Excepto por la transmisión en vivo de la película, que será a las 7:00 p.m., hora estándar del este de EE. UU., Toda la conferencia se podrá ver después de la reunión.

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a las siguientes personas por su apoyo vital para esta conferencia:

FARMACÉUTICOS BIOHAVEN – SOPORTE NIVEL ORO

THERAVANCE BIOPHARMA – SOPORTE NIVEL PLATA

LUNDBECK, EE. UU. – SOPORTE DE NIVEL DE BRONCE

Llamamos a todos los miembros de la comunidad MSA en todo el mundo: pacientes, cuidadores, ex cuidadores, defensores, médicos, investigadores, líderes de la industria, todas las organizaciones benéficas y amigos para que se unan a nosotros en esta increíble conferencia.

Además, como un agradecimiento más a nuestros seguidores y cientos de voluntarios en todo el mundo, y como una celebración de la vida y la unidad en nuestra batalla colectiva contra la atrofia de múltiples sistemas, invitamos a todos los asistentes a la conferencia a unirse a nosotros para la primera transmisión en vivo de un galardonado. documental: “Un día por Susana” (Um Dia Para Susana).

Esta extraordinaria película es el primer largometraje documental sobre alguien con MSA. En este caso, es una historia sobre la campeona mundial atleta brasileña y guerrera MSA Susana Schnarndorf. Puedes ver el avance al final de esta publicación. La película está en portugués con subtítulos en inglés.

Y por favor, corra la voz, unámonos, unamos nuestros corazones y mentes con un propósito: ¡Derrotar a MSA ahora! Para registrarse para la conferencia y la película gratuitas, visite: www.MSA-Conference.org

Vea el avance de la película aquí: https://www.youtube.com/watch?v=6Qqs9Zir7EM

07 May

Carta de agradecimiento

Debido a la situación que se está viviendo a nivel mundial con el COVID-19, uno de nuestros socios y afectados de AMS, ha decidido escribir una carta y traducirla a diferentes idiomas para que pueda llegar a más personas.

Esperamos que os guste.

10 Mar

Mes de Conciencia de la AMS

Estamos en el mes de concienciación de la AMS, y te proponemos distintas maneras de colaborar con las asociaciones encargadas de las personas afectadas por la enfermedad y sus familias.

Únete a visibilizar!
¡¡¡TODO SUMA!!!


Más formas de crear conciencia sobre MSA:

Derrota MSA Alliance también tiene algunas formas de crear conciencia durante este mes:

1) Use algo de ropa de sensibilización de Derrota MSA Alliance: https://www.theloyalist.com/defeatmsa https://www.theloyalist.com/msashoe

2) Enmarca tu foto de perfil de Facebook con un marco de concientización de MSA: https://defeatmsa.org/public-awareness/facebook-frames/

3) Tome un paso para aumentar la conciencia con una proclamación del gobierno: https://defeatmsa.org/public-a…/msa-awareness-proclamations/

4) Comience una investigación para recaudar fondos en Facebook durante el mes de concientización de MSA: https://defeatmsa.org/fundraising/#facebook-fundraisers

28 Feb

Mesa de Debate Enfermedades Raras vs. Medios de Comunicación

Ayer, 27 de febrero, se realizó una mesa de debate abierta en el centro cultural El Salvador de Talavera de la Reina, en la que participaban representantes de asociaciones de enfermedades raras (Begoña Martín por la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha y Miguel Ángel del Pino de la Asociación Síndrome Shy Drager – Atrofia Multisistémica). En el otro lado del debate, participaban periodistas como Xavier Granda y Koro Lázaro y la Doctora del servicio de urgencias Blanca Castro.

Todos ellos, moderados por Enrique Pita, trataron temas muy interesantes sobre cómo se manejan y se deben manejar los medios de comunicación para salvaguardar el bienestar de afectados y sus familias.

Se pudo divisar y dibujar un camino de trabajo conjunto en el que el objetivo principal sea conseguir que personas afectadas por patologías minoritarias logren visibilidad y puedan conseguir investigación.

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