12 Dic

Día Internacional de la Discapacidad

¡Amigos! El pasado 3 de diciembre, conmemoramos el #DÍAINTERNACIONAL Y EUROPEO de la #Discapacidad. La asociación Síndrome de #ShyDrager, representación de los afectados por atrofia multisistémica y sus familias, celebramos un acto y leímos un manifiesto, que compartimos aquí con vosotros.

día discapacidad 2017

MANIFIESTO:

La discapacidad que provoca la enfermedad que padecemos es, como todos sabéis, severa y que limita, tanto a las personas que lo padecen como a su familia. Por ello, el daño físico que conlleva esta patología genera una gran dependencia. Y hoy, DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD, queremos recalcar que no vamos a dejar que ese daño físico limite nuestras ganas de trabajar y nuestro deseo de mejorar la
calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias; que existe legislación que ampara nuestros derechos como seres humanos y como personas con discapacidad, y que, más allá de toda la normativa en la que nos podemos apoyar, instrumentos
jurídicos nacionales e internacionales, existe nuestra voluntad y actitud de esfuerzo, trabajo y capacidad para lograr tener una vida lo más normalizada posible, como nos merecemos y como merecen nuestras familias.
Queremos ser un punto de apoyo; queremos ser la voz de las personas a quienes representamos y también queremos formar parte del tejido social de derechos de la discapacidad, porque creemos en ello y así lo estamos demostrando.
Tenemos mucho trabajo por delante, que afrontamos con mucha ilusión y con una gran capacidad para llevarlo a cabo. Vamos a luchar para que se conozca la enfermedad, para que existan médicos referentes en quienes apoyarnos, para mejorar la asistencia socio- sanitaria; vamos a luchar por la investigación, por un tratamiento curativo, por la inclusión, por la accesibilidad, por nuestro derecho de participación, por una autonomía
personal…, y vamos a luchar por nuestras familias.
Tenemos todo a nuestro favor: actitud, ganas, herramientas y manos que se nos han tendido y se nos tienden incondicionalmente, y que, por supuesto, siempre
agradeceremos.

06 Mar

Celebración Día Mundial Enfermedades Raras en Talavera de la Reina

 

Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, el pasado martes día 28 de Febrero se realizó un desayuno informativo en el Hotel Be Live City Center de Talavera de la Reina, junto con ASEM Castilla-La Mancha y la Fundación Niemann Pick de España. El objetivo de este desayuno era concienciar sobre las enfermedades raras, la verdadera realidad de las personas que día a día tienen que convivir con estas patologías poco frecuentes, tanto de los afectados como de sus familiares y amigos.

Además, se trató el lema planteado desde Feder, la investigación. En definitiva, lo que solicitamos desde las Asociaciones allí presentes es una mayor investigación, mayor interés tanto por parte de personal sanitario como de entidades con un mayor poder adquisitivo.

Como conclusión del evento, los allí presentes rogamos porque estos actos no queden en los días previos a su celebración y luego pasen al olvido, sino que realmente tengan un impacto en la población, que se consiga sensibilizar y concienciar sobre la realidad que nos concierne.

Solo me queda agradecer a todas las personas que pudieron acercarse al acto y acompañarnos en aquella mañana así como los que se disculparon puesto que por motivos de agenda no podían asisitr. 37630A19-D176-AA15-1E50B4B3FE40B3A8

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