Otro año más ASYD, nuestra asociación, ha contado con la colaboración de La Caixa para llevar a cabo nuestros proyectos, desde aquí queremos agradecer a esta entidad su incansable ayuda con nuestro colectivo, con las personas que padecen atrofia multisistémica y sus familias. Gracias a esta ayuda podemos seguir adelante, trabajando para todos los afectados, luchando por dar visibilidad, mejorar la calidad de vida y fomentar la investigación. GRACIAS
Talavera de la Reina a 16 de julio de 2018
COMUNICADO OFICIAL
El pasado 11 de Julio se recibió en el correo de la asociación, mediante el enlace de contacto de la web asyd.es, el siguiente mensaje de una persona llamada P.S.:
Hola,
Me extraña mucho que se diga en la página que Miguel Ángel es el único afectado en España de esta enfermedad. Me parece insultante para el resto de afectados, que los hay. Por otro lado mi hermana sufre la enfermedad y el aspecto de Miguel Ángel no es el de una persona que lleva diez años de enfermedad. Cualquier médico podrá corroborarlo. Mi hermana estaba así al año de cursar la enfermedad.
En definitiva no sé a quién ayuda y si es un fraude.
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Este mensaje se ha enviado vía formulario de contacto desde ASYD (http://www.asyd.es)
Hemos intentamos responder al correo, ya que tampoco se dejó ninguna otra forma de contacto, y nos está resultando imposible, nuestras respuestas son devueltas como error. Por ello nos hemos visto en la obligación de publicar este comunicado, por un lado, para pedir a la remitente que contacte con nosotros personalmente si lo desea y, por otro, para darle las explicaciones que necesita.
La asociación Síndrome Shy Drager, se creó en el año 2015 por Miguel Ángel del Pino, presidente de la misma, asesorado por FEDER (FEDERACION DE ENFERMEDADES RARAS), para dar visibilidad a la enfermedad y así poder contactar con otras familias afectadas, ESTE FUE Y ES NUESTRO OBJETIVO GENERAL.
Desde FEDER nos afirmaron que no había nadie registrado con este diagnóstico, registrado en FEDER, ya que no hay un registro oficial de obligado cumplimiento. De hecho el registro oficial existente, el del Instituto Carlos III, tampoco tiene a nadie con Síndrome Shy Drager, sí con atrofia multisistémica, concretamente 6 casos, a fecha de hoy 16/07/2018.
Este síndrome es la forma de disautonomía pura, dentro de la Atrofia Multisistémica.
Creamos la asociación con el objetivo, como hemos explicado, de dar visibilidad, aunar casos y desde aquí impulsar la investigación, así como la mejora de la calidad de vida de los afectados y de sus familias.
Actualmente, tenemos registradas 14 familias a nivel nacional, 14 personas diagnosticadas con atrofia multisistémica. Para nosotros un gran logro después de mucho trabajo y esfuerzo.
La asociación va a modificar este punto al que se refiere la crítica recibida.
Seguiremos trabajando por los afectados, por sus familias y por la unión y visibilidad de las mismas.
Gracias
Fdo.: Miguel Ángel del Pino Esteban
Presidente de ASYD
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Amigos, en esta nueva entrada comparto con vosotros una auténtica experiencia: la de ponerme frente a una cámara y contar cuál es mi enfermedad: síndrome Shy Drager, una enfermedad rara sin cura. En este vídeo, que ha sido para mí todo un reto, os cuento un poco más sobre este síndrome y sus consecuencias.