03 Mar

Día de las ER en Toledo

Como cada año, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el miércoles día 28 de Febrero llevamos a cabo unas jornadas en la Conserjería de Sanidad de Toledo.

A este acto estaban invitadas todas las asociaciones de la región que tratan personas que tienen algún tipo de enfermedad rara.
Además, contamos con presencias políticas como Jesús Fernández Sanz, consejero de Sanidad, el cual informó sobre la existencia en nuestra región durante el segundo semestre del año de la primera versión  de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco frecuentes. Según este:
“Ello facilitará el trabajo en red, la identificación y el contacto con y entre sí, de los profesionales sanitarios que están trabajando y prestando asistencia a las personas afectadas y los grupos de investigación en estas enfermedades, lo que servirá, por un lado, para avanzar en el conocimiento y situación de estas enfermedades, y por otro, para orientar a los gestores en la toma de decisiones y facilitar a los profesionales un sistema de trabajo en red”.

Otro de los avances conseguidos desde hace un año es la puesta en marcha, en abril, de la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras, donde se han atendido 11 consultas solicitando información relativa a enfermedades y otros 26 casos donde se ha abierto historia sociosanitaria con registro de la situación de la persona afectada y sus familiares.

Respecto a la investigación, en julio de 2017 tuvo lugar la designación por el Ministerio de Sanidad del Instituto de Mastocitosis perteneciente al Complejo Hospitalario de Toledo como Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) para la atención a la patología de la mastocitosis.

Durante el mes de diciembre, en las Escuelas de Salud y Cuidados,  se realizó el primer curso de “Cuidados Generales a personas diagnosticadas de enfermedades raras y/o de esclerosis múltiple” y en el próximo mes de abril se realizará un curso sobre enfermedades raras para profesionales sanitarios y del ámbito sociosanitario, lo que supone un avance en la divulgación de información sobre el mundo desconocido de las enfermedades raras y todo lo que rodea a estas.  En estos cursos se pretende proporcionar información útil a estas personas acerca de sus patologías, mediante la formación a pacientes y profesionales que, en una segunda fase, pudieran ejercer de formadores de otros pacientes con patologías similares, incrementando así la efectividad de la enseñanza y el apoyo entre pacientes y familiares.
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Solo nos queda agradecer a todos los asistentes, representantes de asociaciones y afectados, por el esfuerzo realizado al desplazarse desde diferentes partes de la provincia para llevar a cabo este encuentro y seguir luchando por conseguir cada día un poco más de reconocimiento y un trato y asistencia sanitaria adecuados.

12 Dic

Día Internacional de la Discapacidad

¡Amigos! El pasado 3 de diciembre, conmemoramos el #DÍAINTERNACIONAL Y EUROPEO de la #Discapacidad. La asociación Síndrome de #ShyDrager, representación de los afectados por atrofia multisistémica y sus familias, celebramos un acto y leímos un manifiesto, que compartimos aquí con vosotros.

día discapacidad 2017

MANIFIESTO:

La discapacidad que provoca la enfermedad que padecemos es, como todos sabéis, severa y que limita, tanto a las personas que lo padecen como a su familia. Por ello, el daño físico que conlleva esta patología genera una gran dependencia. Y hoy, DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD, queremos recalcar que no vamos a dejar que ese daño físico limite nuestras ganas de trabajar y nuestro deseo de mejorar la
calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias; que existe legislación que ampara nuestros derechos como seres humanos y como personas con discapacidad, y que, más allá de toda la normativa en la que nos podemos apoyar, instrumentos
jurídicos nacionales e internacionales, existe nuestra voluntad y actitud de esfuerzo, trabajo y capacidad para lograr tener una vida lo más normalizada posible, como nos merecemos y como merecen nuestras familias.
Queremos ser un punto de apoyo; queremos ser la voz de las personas a quienes representamos y también queremos formar parte del tejido social de derechos de la discapacidad, porque creemos en ello y así lo estamos demostrando.
Tenemos mucho trabajo por delante, que afrontamos con mucha ilusión y con una gran capacidad para llevarlo a cabo. Vamos a luchar para que se conozca la enfermedad, para que existan médicos referentes en quienes apoyarnos, para mejorar la asistencia socio- sanitaria; vamos a luchar por la investigación, por un tratamiento curativo, por la inclusión, por la accesibilidad, por nuestro derecho de participación, por una autonomía
personal…, y vamos a luchar por nuestras familias.
Tenemos todo a nuestro favor: actitud, ganas, herramientas y manos que se nos han tendido y se nos tienden incondicionalmente, y que, por supuesto, siempre
agradeceremos.

29 Sep

Ferias San Mateo 2017

Es un placer poder compartir con vosotros las fotos de la experiencia de las ferias de San Mateo 2017 donde, gracias a la Asociación de Informadores Gráficos de Talavera, contamos con un stand informativo en su carpa de la feria. En ella pudimos informar sobre nuestra Asociación y vender nuestros productos. Leer más

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