Ha pasado un año de la primera cena ¡¡cómo pasa el tiempo!! y puedo decir que, aunque la enfermedad avanza, la satisfacción de estar haciendo una labor de ayuda y difusión de la asociación es grandiosa, ilusiona para seguir con este proyecto, es por lo que os animo a todos para acompañarme a la II CENA BENÉFICA de ASYD, que se celebrará el próximo 5 de octubre.
¡¡Os esperamos!!, no te quedes sin tu regalo!!
El pasado 29 de Mayo el Coro Saramago 50 + Talavera, celebró un concierto a beneficio de nuestra asociación, en el Salón de Actos del CEU Talavera. En el concierto también intervino la agrupación musical Taller Educandos banda de Música de Talavera.
El coro fue un éxito de asistencia, ya que tanto amigos y familia de la asociación como los propios de los miembros de ambas bandas nos acompañaron en este momento. Fue un acto de visibilidad, para dar a conocer la asociación y recaudar fondos destinados a nuestra actividad. Además, fue un acto lúdico y ameno, donde pudimos comprobar la gran profesionalidad de todos los componentes, que mostraros sus mejores dotes musicales.
Queremos agradecer la ayuda obtenida y el esfuerzo dedicado a nuestra causa.
El próximo sábado día 5 de Mayo vamos a realizar las I Jornadas de Tatuajes Solidarios en el estudio de tatuajes y piercings Temptation Tatto Art, situado en la C/Miguel Ángel, N° 3, en Talavera de la Reina. El dinero recaudado en la realización de las jornadas irá destinado a nuestra Asociación ASYD.
Además, durante todo el transcurso de las jornadas aprovecharemos para seguir ofreciendo nuestros ya conocidos productos, contando con nuevos aromas y formatos de ambientadores Animikados y nuevas frases para las pulseras solidarias.
NORMAS GENERALES
◇ Tan sólo se puede realizar un tatuaje o piercing por persona, por tanto, sólo se entregará un número por persona.
◇ Es necesario presentar el DNI.
◇ En caso de menores de 18 años, es necesario que acudan acompañados de su madre, padre o tutor o llevar autorización firmada junto con fotocopia del DNI de los mismos.
◇ El precio de los tatuajes y los piercing se abonará en el momento de la entrega del ticket numerado.
◇ Los números se entregarán por orden de fila.
◇ Cada persona deberá estar pendiente de su turno. Si la persona no se encuentra allí en el momento de su turno, su número quedará invalidado, pasando al siguiente. En este caso, no se devuelve el dinero abonado.
◇ Se entregarán un máximo de 100 números.
NORMAS DE SEGURIDAD PARA LA REALIZACIÓN DE LOS PIERCING Y LOS TATUAJES
■ Estar en perfectas condiciones física y mentales.
■ Informar sobre las posibles enfermedades crónicas o contagiosas que se puedan tener, así como las alergias o afecciones cutáneas, cardiacas, etc.
■ No consumir alcohol o estupefacientes en las últimas 24 horas.
■ No aplicar sobre la piel cremas anestésicos o derivados.
■ En caso de menores, es necesario que vayan acompañados de su madre, padre o tutor o llevar autorización firmada junto con fotocopia del DNI de los mismos.
■ No ir en ayunas.
NORMATIVA TATUAJES
● Es necesario asistir con el boceto del tatuaje impreso. Se recomienda imprimir varios tamaños y/o diseños por si alguno no resultase válido. Si finalmente ninguno cumple la normativa, el dinero no será retornado.
● El diseño del tatuaje tiene que ser lo más sencillo posible para que se puedan realizar el mayor número de ellos.
● El tatuaje tan solo se realizará en tinta negra, sin mezclar otros colores ni trabajos de sombreado.
● Sólo se realiza uno por persona. En caso de querer varios deberá volver a formar cola una vez que todos los asistentes hayan sido tatuados o tengan realizado el piercing.
Mientras esperas tu turno, la Fakultad también se ha prestado a colaborar con nosotros con sus consumiciones y pinchos tan ricos de siempre.
NO TE LO PIERDAS !😉😉
Como cada año, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el miércoles día 28 de Febrero llevamos a cabo unas jornadas en la Conserjería de Sanidad de Toledo.
A este acto estaban invitadas todas las asociaciones de la región que tratan personas que tienen algún tipo de enfermedad rara.
Además, contamos con presencias políticas como Jesús Fernández Sanz, consejero de Sanidad, el cual informó sobre la existencia en nuestra región durante el segundo semestre del año de la primera versión de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco frecuentes. Según este:
“Ello facilitará el trabajo en red, la identificación y el contacto con y entre sí, de los profesionales sanitarios que están trabajando y prestando asistencia a las personas afectadas y los grupos de investigación en estas enfermedades, lo que servirá, por un lado, para avanzar en el conocimiento y situación de estas enfermedades, y por otro, para orientar a los gestores en la toma de decisiones y facilitar a los profesionales un sistema de trabajo en red”.
Otro de los avances conseguidos desde hace un año es la puesta en marcha, en abril, de la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras, donde se han atendido 11 consultas solicitando información relativa a enfermedades y otros 26 casos donde se ha abierto historia sociosanitaria con registro de la situación de la persona afectada y sus familiares.
Respecto a la investigación, en julio de 2017 tuvo lugar la designación por el Ministerio de Sanidad del Instituto de Mastocitosis perteneciente al Complejo Hospitalario de Toledo como Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) para la atención a la patología de la mastocitosis.
Durante el mes de diciembre, en las Escuelas de Salud y Cuidados, se realizó el primer curso de “Cuidados Generales a personas diagnosticadas de enfermedades raras y/o de esclerosis múltiple” y en el próximo mes de abril se realizará un curso sobre enfermedades raras para profesionales sanitarios y del ámbito sociosanitario, lo que supone un avance en la divulgación de información sobre el mundo desconocido de las enfermedades raras y todo lo que rodea a estas. En estos cursos se pretende proporcionar información útil a estas personas acerca de sus patologías, mediante la formación a pacientes y profesionales que, en una segunda fase, pudieran ejercer de formadores de otros pacientes con patologías similares, incrementando así la efectividad de la enseñanza y el apoyo entre pacientes y familiares.
Solo nos queda agradecer a todos los asistentes, representantes de asociaciones y afectados, por el esfuerzo realizado al desplazarse desde diferentes partes de la provincia para llevar a cabo este encuentro y seguir luchando por conseguir cada día un poco más de reconocimiento y un trato y asistencia sanitaria adecuados.