04 Mar

Entrevista en TeleCinco para el día Mundial de las Enfermedades Raras

Queremos compartir con vosotros, la última entrevista realizada para Telecinco, por dos de los miembros de ASYD (Asociación Síndrome Shy Drager – Atrofia Multisistémica) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Se habla de la Atrofia Multisistémica, pero queremos hablar en nombre de todas las enfermedades raras que existen en el mundo.

Podéis verlo pinchando en el siguiente enlace:  Aquí.

12 Feb

Repercusión a la Nota de Prensa

Contestación a las Notas de Prensa de las distintas Comunidades Autónomas donde se solicitaba a la Ministra de Sanidad y Comunidades Autónomas la administración prioritaria y urgente de la vacuna covid-19.

Castilla y León

Comunidad de Madrid

Generalidad de Cataluña

País Vasco

Generalidad Valenciana

Castilla-La Mancha

Gobierno de Aragon

Junta de Extremadura

Gabinete de la Presidencia del Gobierno

Xunta de Galicia

Salud Pública de Cataluña

Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra

 

Valenciaplaza.com

Elperiodic.com

Encastillalamancha.es

Programa «Herrera en COPE»

05 Feb

Entrevista en COPE Castilla-La Mancha

Este viernes día 05 a partir de las 12:50 horas en España, en el programa «HERRERA en COPE» han realizado una entrevista con Miguel Ángel del Pino (Presidente Nacional y afectado del Síndrome Shy Drager-Atrofia Multisistémica).

Podréis escucharla pinchando en:

Gracias a la COPE por estar a nuestro lado en esta lucha.

14 Sep

¿Cómo afecta el coronavirus las Enfermedades Raras?

REPORTAJE DE TVE A MIGUEL ÁNGEL DEL PINO (PRESIDENTE DE ASYD)

Las enfermedades raras afectan a tres millones de personas en España, un dato escalofriante y a veces, ignorado, o al menos así es como nos sentimos nosotros.

La situación provocada por la pandemia del Covid-19, ha hecho mella en todos los afectados por enfermedades crónicas, graves o poco frecuentes, y hemos tenido la oportunidad de dar voz a todos los que sabéis de qué hablamos.

La atención sanitaria directa ha quedado suspendida incluso en cosas de primera necesidad para el paciente (cambios de sondas gástricas, por ejemplo).

Los servicios de fisioterapia o logopedia también han sido anulados y, en algunos casos, todavía continúan sin prestar servicio, algo que consideramos crucial y esencial en la vida de las personas afectadas por este tipo de patologías.

Por su parte, también han sido cerrados los Centros de Día, disminuyendo el abanico social del enfermo y los servicios recibidos en este tipo de instituciones.

Para nosotros, en muchos casos, el confinamiento es parte de nuestro día a día, no durante tres meses, sino durante hace ya algunos años, y lamentablemente, por más años en adelante. Pedimos, por favor, que no os olvidéis de nosotros más, que nuestra calidad de vida no debería quedar relegada a un Día Mundial, porque la enfermedad convive con nosotros cada día de nuestra vida y creemos que es de vital importancia que se nos continúen dando los servicios y tratamientos necesarios para no retroceder en todo aquello que, con mucho esfuerzo, trabajo, en soledad y en silencio, hemos logrado conseguir.
Podéis ver el reportaje completo en el siguiente enlace:

https://www.rtve.es/…/pandemia-del-coronavirus-com…/5662047/

31 Ene

Entrevista en Radio OID

Este viernes día 31 a partir de las 18 horas en España, en «EL DUENDECILLO VERDE» hablaremos de un síndrome muy poco conocido: SHY DRAGER, para ello contaremos con Miguel Ángel del Pino (Presidente Nacional y afectado del síndrome)
A Yasmina Curiel y Marian Ramírez (trabajadoras de la Asociación).
Podréis escucharla en el 95:00 de FM para Talavera de la Reina y comarca y en:
www.oidradio.es
Tendremos una entrevista muy amena, transparente y valiente, con buena música.
Os esperamos

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