14 Sep

¿Cómo afecta el coronavirus las Enfermedades Raras?

REPORTAJE DE TVE A MIGUEL ÁNGEL DEL PINO (PRESIDENTE DE ASYD)

Las enfermedades raras afectan a tres millones de personas en España, un dato escalofriante y a veces, ignorado, o al menos así es como nos sentimos nosotros.

La situación provocada por la pandemia del Covid-19, ha hecho mella en todos los afectados por enfermedades crónicas, graves o poco frecuentes, y hemos tenido la oportunidad de dar voz a todos los que sabéis de qué hablamos.

La atención sanitaria directa ha quedado suspendida incluso en cosas de primera necesidad para el paciente (cambios de sondas gástricas, por ejemplo).

Los servicios de fisioterapia o logopedia también han sido anulados y, en algunos casos, todavía continúan sin prestar servicio, algo que consideramos crucial y esencial en la vida de las personas afectadas por este tipo de patologías.

Por su parte, también han sido cerrados los Centros de Día, disminuyendo el abanico social del enfermo y los servicios recibidos en este tipo de instituciones.

Para nosotros, en muchos casos, el confinamiento es parte de nuestro día a día, no durante tres meses, sino durante hace ya algunos años, y lamentablemente, por más años en adelante. Pedimos, por favor, que no os olvidéis de nosotros más, que nuestra calidad de vida no debería quedar relegada a un Día Mundial, porque la enfermedad convive con nosotros cada día de nuestra vida y creemos que es de vital importancia que se nos continúen dando los servicios y tratamientos necesarios para no retroceder en todo aquello que, con mucho esfuerzo, trabajo, en soledad y en silencio, hemos logrado conseguir.
Podéis ver el reportaje completo en el siguiente enlace:

https://www.rtve.es/…/pandemia-del-coronavirus-com…/5662047/

31 Ene

Entrevista en Radio OID

Este viernes día 31 a partir de las 18 horas en España, en «EL DUENDECILLO VERDE» hablaremos de un síndrome muy poco conocido: SHY DRAGUER, para ello contaremos con Miguel Ángel del Pino (Presidente Nacional y afectado del síndrome)
A Yasmina Curiel y Marian Ramírez (trabajadoras de la Asociación).
Podréis escucharla en el 95:00 de FM para Talavera de la Reina y comarca y en:
www.oidradio.es
Tendremos una entrevista muy amena, transparente y valiente, con buena música.
Os esperamos

27 Mar

OID Radio Talavera de la Reina

Hace menos de dos semanas, fuimos invitados a la cadena de Radio OID, en el programa «Un ratito con…» de Marina Muñoz.

Poco más hay que añadir a lo que hablamos en este encuentro tan especial y agradable que pasamos junto a Marina, una mujer admirable y encantadora.

Os dejamos aquí la entrevista para que podáis conocer más sobre la asociación, la enfermedad y sobre mí.

 

Entrevista OID Radio Talavera

26 Mar

Pieza solidaria a favor de ASYD

Para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos realizaron a Nuria Díaz García-Barroso   y a mi mismo, Miguel Ángel del Pino Esteban una entrevista en la Cadena SER Talavera.

El motivo no era únicamente celebrar este día, sino también realzar una pieza artesanal de joyería que mi queridísima amiga ha realizado a favor de la Asociación.

A continuación dejamos un video donde podrás escuchar la entrevista completa y ver la joya solidaria que ha sido creada para nuestra asociación.

Además, puedes acceder a la página web de SilverWolf y saber más sobre sus maravillosas creaciones.

¡¡¡¡Esperamos que os guste!!!!

Silver Wolf

18 Ene

Reportaje CMMedia

Queremos compartir con vosotros el reportaje que nos hizo Castilla La Mancha hace pocos días. Un reportaje que va a servirnos para dar visibilidad a la asociación, a la enfermedad y al proyecto que estamos llevando a cabo.

Paso a paso, vamos abriendo camino. Vamos creciendo.

«Hacia atrás ni para coger impulso»

(Podéis verlo accediendo en el siguiente enlace):

Reportaje CMMedia

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