02 Sep

Conferencia Global Virtual de Atrofia Multisistémica

ÚLTIMAS NOTICIAS – CONFERENCIA GLOBAL VIRTUAL DE MSA, 19 DE SEPTIEMBRE DE 2020 – GRATIS, INFORMATIVO Y SEGURO

¡Derrote a las organizaciones benéficas asociadas a MSA Alliance y MSA United International Consortium se complace en anunciar la primera conferencia virtual de MSA del mundo! El Simposio global de soporte virtual de MSA es gratuito para todos y tendrá lugar el sábado 19 de septiembre de 2020.

Para nuestros amigos y miembros de la comunidad de MSA fuera de Norteamérica, se grabará toda la conferencia. Excepto por la transmisión en vivo de la película, que será a las 7:00 p.m., hora estándar del este de EE. UU., Toda la conferencia se podrá ver después de la reunión.

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a las siguientes personas por su apoyo vital para esta conferencia:

FARMACÉUTICOS BIOHAVEN – SOPORTE NIVEL ORO

THERAVANCE BIOPHARMA – SOPORTE NIVEL PLATA

LUNDBECK, EE. UU. – SOPORTE DE NIVEL DE BRONCE

Llamamos a todos los miembros de la comunidad MSA en todo el mundo: pacientes, cuidadores, ex cuidadores, defensores, médicos, investigadores, líderes de la industria, todas las organizaciones benéficas y amigos para que se unan a nosotros en esta increíble conferencia.

Además, como un agradecimiento más a nuestros seguidores y cientos de voluntarios en todo el mundo, y como una celebración de la vida y la unidad en nuestra batalla colectiva contra la atrofia de múltiples sistemas, invitamos a todos los asistentes a la conferencia a unirse a nosotros para la primera transmisión en vivo de un galardonado. documental: “Un día por Susana” (Um Dia Para Susana).

Esta extraordinaria película es el primer largometraje documental sobre alguien con MSA. En este caso, es una historia sobre la campeona mundial atleta brasileña y guerrera MSA Susana Schnarndorf. Puedes ver el avance al final de esta publicación. La película está en portugués con subtítulos en inglés.

Y por favor, corra la voz, unámonos, unamos nuestros corazones y mentes con un propósito: ¡Derrotar a MSA ahora! Para registrarse para la conferencia y la película gratuitas, visite: www.MSA-Conference.org

Vea el avance de la película aquí: https://www.youtube.com/watch?v=6Qqs9Zir7EM

14 Jun

Información sobre Atrofia Multisistémica

Hace unas semanas, logramos contactar desde la asociación con un Doctor referente en AMS, que aunque ya emérito, no ha dudado en responder a preguntas que los afectados que forman parte de la asociación, y nosotros mismos, teníamos.

Es por ello, que queremos compartir la información que nos ha llegado con la intención de que cualquiera pueda acceder a ella.

Esperamos os resulte interesante.

doctor berciano

Ojalá encontremos siempre médicos que nos ofrezcan la ayuda que necesitamos y sean tan serviciales como el Dr. Berciano.

Le estamos muy agradecidos.

22 Feb

Shy-Drager. Conócenos

Amigos, en esta nueva entrada comparto con vosotros una auténtica experiencia: la de ponerme frente a una cámara y contar cuál es mi enfermedad: síndrome Shy Drager, una enfermedad rara sin cura. En este vídeo, que ha sido para mí todo un reto, os cuento un poco más sobre este síndrome y sus consecuencias.

 

23 Feb

Síndrome de Shy Drager

Nombre: Shy Drager, Síndrome de
Patologia1: Hipotensión Ortostática Idiopática
Patologia2: Insuficiencia Autónoma Idiopática

Descripción:
El síndrome de Shy Drager, es una enfermedad rara del sistema nervioso autónomo. De causa desconocida, fue descrita en 1925 por Bradbury y Eggleston como una combinación de hipotensión postural, anhidrosis (trastorno caracterizado por una sudoración insuficiente), impotencia e incontinencia (falta de control sobre el vaciado de la vejiga o intestino). Leer más

23 Feb

Atrofia multisistémica

La atrofia multisistémica (AMS) es una afección poco frecuente que causa síntomas similares al mal de Parkinson. Sin embargo, las personas con esta enfermedad presentan un daño más generalizado a la parte del sistema nervioso que controla funciones importantes, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la sudoración. Leer más

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