22 Feb

Shy-Drager. Conócenos

Amigos, en esta nueva entrada comparto con vosotros una auténtica experiencia: la de ponerme frente a una cámara y contar cuál es mi enfermedad: síndrome Shy Drager, una enfermedad rara sin cura. En este vídeo, que ha sido para mí todo un reto, os cuento un poco más sobre este síndrome y sus consecuencias.

 

27 Dic

Testimonio de una afectada por AMS

Mi nombre es Belén. Hace seis años me detectaron esta terrible enfermedad, progresiva, rápida y destructiva. Conocí a Miguel Ángel, su mujer e hijos hace alrededor de unos cuatro años, ya que ellos vinieron amablemente a nuestra casa en Madrid. Esta visita me sorprendió gratamente puesto que él se encontraba en una situación peor; debido a su enfermedad, padece unos terribles desvanecimientos que lo dejan completamente inmóvil y sin sentido. Sin embargo, a pesar de esto, tiene voluntad y ánimo para ayudar a los demás.

En este tiempo ambos hemos empeorado, pero él no ha perdido esa fuerza de voluntad que le empuja y ha fundado una Asociación, llamada ASYD, y colabora con cualquier enfermo de atrofia multisistémica (AMS) que le pide alguna orientación (técnica, consejo médico, espiritual…)

Yo he ido a varios médicos, pero todos me han dicho lo mismo: que no se conocen las causas, que no hay tratamiento, que neurológicamente la evolución es muy rápida, que me mantenga activa, que no hay enfermedades sino enfermos…en fin, que no se sabe nada y ellos nada pueden hacer.

Ahora no puedo caminar, pierdo el equilibrio y casi no tengo fuerzas, hablo poco y mal (reservo el habla para los míos), no coordino manos ni pies, no puedo hacer nada de lo que hacía… lo siento sobretodo porque tenemos una hija de 14 años que está muy desorientada, por mi madre de 94 que sufre por mí sin merecerlo, y por mi marido que nos cuida a todas sin quejarse nunca.

He de confesar que si fuera sólo por mí, ya no estaría aquí pero mi familia me necesita y me quiere, mis amig@s también y Miguel Ángel siempre me da su apoyo y su ejemplo para seguir adelante. No puedo defraudarlos.

27 Sep

A mis compañeros Maristas

shy drager

Soy Miguel Ángel del Pino, algunos ya me conoceis de siempre, pero hay muchos que solo de oídas o de vernos por el colegio, otros hemos aprovechado el evento que ha organizado Fernando Bielsa para la Promoción nuestra 72/73 en su 2ª Aniversario de los 25º Años de la salida del Colegio Santa María del Prado “ HH Maristas de Talavera”, gracias a esto pudimos intercambiar recuerdos, anécdotas y lo principal de todo volver a vernos las caras. Ha sido un evento estupendo lleno de emociones, recuerdos y alegría, me ha supuesto un esfuerzo realmente alto, pero ha merecido la pena estar con vosotros y me ha dado un plus de positividad tremendo.

Por eso ahora que ya me conocéis un poco más y abusando de la confianza transmitida por todos, os pediría un favor para poder ayudarme, cada cual como pueda, difundiendo mi Asociación Síndrome Shy Drager (podéis visitar mi web: www.asyd.es), colaborando o presentado a gente para poder dar a conocer esta enfermedad que padezco y que sufro solo yo en España, por eso hice la Asociación para la investigación y desarrollo.    

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