17 Jul

Para todas las personas con atrofia multisistémica:

Una amiga de la asociación, afectada también por una enfermedad rara, ha querido regalarnos este bello poema:

EL MAR

Un joven paseaba por la orilla del mar, le gustaba sentarse sobre las rocas para tomar el sol y sentir la brisa marina.

Esa mañana acudió a la bajada de la marea y aprovechó para adentrarse lo más lejos posible, donde nadie le molestase. El paisaje era espectacular, por un lado las olas rompían en la ori­lla y por otro se formaban lagunas cristalinas entre los cascotes. Distintos acordes sonaban, por un lado el rompiente y por otro los remolinos que desembocaban. Eligió una gran roca rodeada de agua y se sintió privilegiado. Entonces escribió:

“Oh música que resuenas en mi oído.

Quisiera alcanzarte con las alas invisibles del sentido.

Más te escucho y me embriagas,

me envuelves y me expandes.

Quisiera alcanzar tu espuma con los dedos de mi alma.

Y ese azul turquesa cristalino y profundo

bajo la superficie plateada.

Velo de seda ondulante,

serpentinas tras la corriente.

Rodeándome la colada pétrea.

En su negrura magmática,

en el ocre de las lapas.

En la senda abrupta de lava.

Me abrazo con el sol.

El sonido de tu música,

música que resuenas en mi oído

me inspiras y me fascinas,

me fundes y me expandes.
El sonido de tu música… el mar”.

 

Autora: Susana

Muchas gracias

 

 

 

09 Jul

La importancia de la ayuda mutua en las enfermedades raras

Os dejamos un testimonio de un amigo de la asociación, afectado por una enfermedad rara.  Desde ASYD, estamos colaborando con un grupo de ayuda mutua de personas afectadas por enfermedades poco comunes, la experiencia y el resultado está siendo muy alentador, como muestra, os dejamos lo que nuestro amigo ha querido regalarnos:

Fco Julio                                                                             05.07.2018

He de reconocer que desde que me llego el correo de Pau ayer por la tarde, no he parado de darle vueltas a la cabeza, desde la seis de la mañana, que me desperté, y aun son las cinco de la tarde y sigo sin saber con qué regalo me voy a presentar a la sesión de hoy. ¿Pero qué es esto?… ¿una trampa?, no se me ocurre nada…voy a ser el único que no va a llevar nada, ¿Qué puedo regalar?; no es fácil y más con el medio el medio por el cual nos relacionamos, en el que las emociones nos llegan a través del sonido de unos auriculares, o en pequeñas pantallas donde en muchos casos ni se nos ve, o ni siquiera sabemos dónde Miramos; Pero aquí esta estamos… puntuales a la cita y  pese a los problemas técnicos y este medio tan impersonal, aquí seguimos, porque lo verdaderamente importante, nos llega. La necesidad de comunicarnos con personas que están pasando por lo mismo que tú, que han vivido experiencias parecidas afrontando una enfermedad rara, que llegan a sentir las mismas emociones que tú cuando no son entendidos ni comprendidos por los demás, que en algún momento se han sentido solas  y perdidas ante el nombre de un diagnóstico, o aun peor, ante un no diagnóstico, que se les ha tomado literalmente por locos, que tienen que convivir con una enfermedad que a veces ni los médicos conocen… pues eso…eso y mucho más que cada uno guardará en su propia experiencia.

Como dije al principio las emociones son lo que verdaderamente llega, la emoción de  escuchar, entender, aprender cómo cada uno de nosotros afronta y entiende su experiencia. Todo esto crea un vínculo, un vínculo que es el verdadero regalo de este grupo, aunque personalmente y en lo privado nos conozcamos poco, si consigue lo más importante, entendernos y comprendernos. Gracias a todos.

rha

 

10 Abr

Tatuajes solidarios para ASYD

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El próximo sábado día 5 de Mayo vamos a realizar las I Jornadas de Tatuajes Solidarios en el estudio de tatuajes y piercings Temptation Tatto Art, situado en la C/Miguel Ángel, N° 3, en Talavera de la Reina. El dinero recaudado en la realización de las jornadas irá destinado a nuestra Asociación ASYD.

Además, durante todo el transcurso de las jornadas aprovecharemos para seguir ofreciendo nuestros ya conocidos productos, contando con nuevos aromas y formatos de ambientadores Animikados y nuevas frases para las pulseras solidarias.

NORMAS GENERALES
◇ Tan sólo se puede realizar un tatuaje o piercing por persona, por tanto, sólo se entregará un número por persona.
◇ Es necesario presentar el DNI.
◇ En caso de menores de 18 años, es necesario que acudan acompañados de su madre, padre o tutor o llevar autorización firmada junto con fotocopia del DNI de los mismos.
◇ El precio de los tatuajes y los piercing se abonará en el momento de la entrega del ticket numerado.
◇ Los números se entregarán por orden de fila.
◇ Cada persona deberá estar pendiente de su turno. Si la persona no se encuentra allí en el momento de su turno, su número quedará invalidado, pasando al siguiente. En este caso, no se devuelve el dinero abonado.
◇ Se entregarán un máximo de 100 números.

NORMAS DE SEGURIDAD PARA LA REALIZACIÓN DE LOS PIERCING Y LOS TATUAJES

■ Estar en perfectas condiciones física y mentales.
■ Informar sobre las posibles enfermedades crónicas o contagiosas que se puedan tener, así como las alergias o afecciones cutáneas, cardiacas, etc.
■ No consumir alcohol o estupefacientes en las últimas 24 horas.
■ No aplicar sobre la piel cremas anestésicos o derivados.
■ En caso de menores, es necesario que vayan acompañados de su madre, padre o tutor o llevar autorización firmada junto con fotocopia del DNI de los mismos.
■ No ir en ayunas.

NORMATIVA TATUAJES

● Es necesario asistir con el boceto del tatuaje impreso. Se recomienda imprimir varios tamaños y/o diseños por si alguno no resultase válido. Si finalmente ninguno cumple la normativa, el dinero no será retornado.
● El diseño del tatuaje tiene que ser lo más sencillo posible para que se puedan realizar el mayor número de ellos.
● El tatuaje tan solo se realizará en tinta negra, sin mezclar otros colores ni trabajos de sombreado.
● Sólo se realiza uno por persona. En caso de querer varios deberá volver a formar cola una vez que todos los asistentes hayan sido tatuados o tengan realizado el piercing.

Mientras esperas tu turno, la Fakultad también se ha prestado a colaborar con nosotros con sus consumiciones y pinchos tan ricos de siempre.

NO TE LO PIERDAS !😉😉

14 Feb

ASYD CELEBRA UNA RONDA DE REUNIONES INSTITUCIONALES PARA DAR A CONOCER LA REALIDAD DEL SÍNDROME SHY-DRAGER

SHY DRAGER REUNIONESLa Asociación Síndrome SHY-DRAGER (ASyd) ha celebrado una ronda de reuniones con los responsables de diferentes instituciones, con el objetivo de informar sobre la situación de la entidad sin ánimo de lucro y de su único afectado en España, el talaverano Miguel Ángel del Pino.

En este sentido, estos encuentros buscan incidir en un trabajo en común para mejorar el acceso del afectado a los recursos necesarios para poder mejorar su calidad de vida a través de las terapias y fisioterapias que precisa de manera constante.

La Asociación ha mantenido encuentros con el Director Provincial de Economía, Empresas y Empleo de Toledo, Julián Martín Alcántara, el Director Provincial de Bienestar Social de Toledo, Gregorio Gómez Bolaños y el Jefe de Servicio de Dependencia, Damián Rojas.

Del mismo modo, Miguel Ángel del Pino se ha reunido con el Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Rodrigo Gutiérrez, en un encuentro en el que también participaron la directora provincial de Sanidad, Prado Carretero; el delegado de la Junta en Talavera, David Gómez; y el director del Instituto de Ciencias de la Salud, Juan Atenza. En esta reunión se ha dado a conocer la actividad de la Asociación Síndrome SHY-DRAGER, y se han puesto de relieve sus necesidades y la importancia de abrir vías de colaboración.

El síndrome de Shy-Drager o atrofia multisistémica es una enfermedad degenerativa de índole neurológico considerada como enfermedad rara. Está asociada con la degeneración de las células nerviosas en áreas específicas del cerebro. Esta degeneración celular causa problemas con el movimiento, el equilibrio y otras funciones autónomas del cuerpo tales como el control de la vejiga o la presión arterial. La causa es desconocida y ningún factor de riesgo ha sido identificado. No existe una cura para esta enfermedad ni tampoco una forma conocida para evitar que empeore.

El talaverano Miguel Ángel del Pino es el único caso diagnosticado en España.

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