22 Oct

Discurso II cena Asyd

Varios momentos del discurso donde se anunció un nuevo proyecto para ayudar e intercambiar con asociaciados, enfermos, cuidadores y otras enfermos de distintas ER.

¡¡Esperamos que os guste!!

 

 

 

 

 

15 Oct

DONATIVO DE LA CAIXA

WEB

Otro año más ASYD, nuestra asociación, ha contado con la colaboración de La Caixa para llevar a cabo nuestros proyectos, desde aquí queremos agradecer a esta entidad su incansable ayuda con nuestro colectivo, con las personas que padecen atrofia multisistémica y sus familias. Gracias a esta ayuda podemos seguir adelante, trabajando para todos los afectados, luchando por dar visibilidad, mejorar la calidad de vida y fomentar la investigación. GRACIAS

08 Oct

Agradecimientos: II CENA BENÉFICA ASYD

El pasado viernes, 5 de Octubre, celebramos nuestra II Cena Benéfica. Nuestras expectativas se cumplieron con creces…. no vamos a negar que ibamos con miedo por eso que dicen que segundas partes nunca fueron buenas, pero rompimos otra barrera, y esta segunda edición fue un éxito.

Como siempre, familiares y amigos nos acompañaron, también autoridades y empresas colaboradoras. Gracias a todos, gracias por supuesto a quienes estuvieron presentes y gracias también a quienes estuvieron de corazón.

Repetiremos!!!!!

(Seguiremos subiendo más fotos)

17 Jul

Para todas las personas con atrofia multisistémica:

Una amiga de la asociación, afectada también por una enfermedad rara, ha querido regalarnos este bello poema:

EL MAR

Un joven paseaba por la orilla del mar, le gustaba sentarse sobre las rocas para tomar el sol y sentir la brisa marina.

Esa mañana acudió a la bajada de la marea y aprovechó para adentrarse lo más lejos posible, donde nadie le molestase. El paisaje era espectacular, por un lado las olas rompían en la ori­lla y por otro se formaban lagunas cristalinas entre los cascotes. Distintos acordes sonaban, por un lado el rompiente y por otro los remolinos que desembocaban. Eligió una gran roca rodeada de agua y se sintió privilegiado. Entonces escribió:

“Oh música que resuenas en mi oído.

Quisiera alcanzarte con las alas invisibles del sentido.

Más te escucho y me embriagas,

me envuelves y me expandes.

Quisiera alcanzar tu espuma con los dedos de mi alma.

Y ese azul turquesa cristalino y profundo

bajo la superficie plateada.

Velo de seda ondulante,

serpentinas tras la corriente.

Rodeándome la colada pétrea.

En su negrura magmática,

en el ocre de las lapas.

En la senda abrupta de lava.

Me abrazo con el sol.

El sonido de tu música,

música que resuenas en mi oído

me inspiras y me fascinas,

me fundes y me expandes.
El sonido de tu música… el mar”.

 

Autora: Susana

Muchas gracias

 

 

 

09 Jul

La importancia de la ayuda mutua en las enfermedades raras

Os dejamos un testimonio de un amigo de la asociación, afectado por una enfermedad rara.  Desde ASYD, estamos colaborando con un grupo de ayuda mutua de personas afectadas por enfermedades poco comunes, la experiencia y el resultado está siendo muy alentador, como muestra, os dejamos lo que nuestro amigo ha querido regalarnos:

Fco Julio                                                                             05.07.2018

He de reconocer que desde que me llego el correo de Pau ayer por la tarde, no he parado de darle vueltas a la cabeza, desde la seis de la mañana, que me desperté, y aun son las cinco de la tarde y sigo sin saber con qué regalo me voy a presentar a la sesión de hoy. ¿Pero qué es esto?… ¿una trampa?, no se me ocurre nada…voy a ser el único que no va a llevar nada, ¿Qué puedo regalar?; no es fácil y más con el medio el medio por el cual nos relacionamos, en el que las emociones nos llegan a través del sonido de unos auriculares, o en pequeñas pantallas donde en muchos casos ni se nos ve, o ni siquiera sabemos dónde Miramos; Pero aquí esta estamos… puntuales a la cita y  pese a los problemas técnicos y este medio tan impersonal, aquí seguimos, porque lo verdaderamente importante, nos llega. La necesidad de comunicarnos con personas que están pasando por lo mismo que tú, que han vivido experiencias parecidas afrontando una enfermedad rara, que llegan a sentir las mismas emociones que tú cuando no son entendidos ni comprendidos por los demás, que en algún momento se han sentido solas  y perdidas ante el nombre de un diagnóstico, o aun peor, ante un no diagnóstico, que se les ha tomado literalmente por locos, que tienen que convivir con una enfermedad que a veces ni los médicos conocen… pues eso…eso y mucho más que cada uno guardará en su propia experiencia.

Como dije al principio las emociones son lo que verdaderamente llega, la emoción de  escuchar, entender, aprender cómo cada uno de nosotros afronta y entiende su experiencia. Todo esto crea un vínculo, un vínculo que es el verdadero regalo de este grupo, aunque personalmente y en lo privado nos conozcamos poco, si consigue lo más importante, entendernos y comprendernos. Gracias a todos.

rha

 

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