12 Dic

Día Internacional de la Discapacidad

¡Amigos! El pasado 3 de diciembre, conmemoramos el #DÍAINTERNACIONAL Y EUROPEO de la #Discapacidad. La asociación Síndrome de #ShyDrager, representación de los afectados por atrofia multisistémica y sus familias, celebramos un acto y leímos un manifiesto, que compartimos aquí con vosotros.

día discapacidad 2017

MANIFIESTO:

La discapacidad que provoca la enfermedad que padecemos es, como todos sabéis, severa y que limita, tanto a las personas que lo padecen como a su familia. Por ello, el daño físico que conlleva esta patología genera una gran dependencia. Y hoy, DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD, queremos recalcar que no vamos a dejar que ese daño físico limite nuestras ganas de trabajar y nuestro deseo de mejorar la
calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias; que existe legislación que ampara nuestros derechos como seres humanos y como personas con discapacidad, y que, más allá de toda la normativa en la que nos podemos apoyar, instrumentos
jurídicos nacionales e internacionales, existe nuestra voluntad y actitud de esfuerzo, trabajo y capacidad para lograr tener una vida lo más normalizada posible, como nos merecemos y como merecen nuestras familias.
Queremos ser un punto de apoyo; queremos ser la voz de las personas a quienes representamos y también queremos formar parte del tejido social de derechos de la discapacidad, porque creemos en ello y así lo estamos demostrando.
Tenemos mucho trabajo por delante, que afrontamos con mucha ilusión y con una gran capacidad para llevarlo a cabo. Vamos a luchar para que se conozca la enfermedad, para que existan médicos referentes en quienes apoyarnos, para mejorar la asistencia socio- sanitaria; vamos a luchar por la investigación, por un tratamiento curativo, por la inclusión, por la accesibilidad, por nuestro derecho de participación, por una autonomía
personal…, y vamos a luchar por nuestras familias.
Tenemos todo a nuestro favor: actitud, ganas, herramientas y manos que se nos han tendido y se nos tienden incondicionalmente, y que, por supuesto, siempre
agradeceremos.

08 Ago

Carta de agradecimiento de Vanesa

Soy Vanesa y resido en Barcelona. Me gustaría compartir la historia de cómo Miguel Ángel se cruzó en mi camino y cuál ha sido la experiencia hasta el momento.

Soy hija de Manuel, diagnosticado de Atrofia Multisistémica desde hace 10 años aproximadamente. Al ser una enfermedad poco común, era muy difícil saber cómo iba a evolucionar con el paso del tiempo. Sentía que nuestro entorno familiar no estaba preparado y necesitaba más información.

Hace dos años mi padre empeoró y tuvo varios episodios en los que estuvo en coma por lo que, como hija, hice todo lo que pude por investigar qué pasaba. Buscando en internet encontré algunos foros donde se compartían opiniones y dudas sobre la misma enfermedad. Así fue como encontré a Miguel Ángel, el cual me dio fuerzas cuando mi padre estaba gravemente ingresado en el hospital.

Con los días, la alternativa que los médicos propusieron para mi padre fue una gastrostomía, ya que no podía alimentarse por vía oral. Fueron momentos de angustia y dudas y Miguel Ángel nos apoyó y nos explicó su propia experiencia con esta intervención, aportándonos consejos muy valiosos. Desde entonces, ha pasado el tiempo y aún mantenemos el contacto. A parte de sus consejos, ha seguido preocupándose por saber cómo está mi padre y la familia sin nada a cambio, lo cual demuestra la gran persona que es. De hecho, mi padre y yo estamos en contacto con él y ellos comentan sus dudas y mejoras, compartiendo una amistad que es motivadora para ambos.

Por otra parte, comentar que hace poco me he casado y mi padre, que hace dos años no podía ni tan siquiera ir al baño, me acompañó al altar caminando, apoyado en un trípode, lo cual fue maravilloso. Quiero aprovechar este ejemplo también para animaros y ver cómo, en ocasiones, la persistencia puede cambiar las posibles derrotas en increíbles logros.

Gracias Miguel Ángel por lo que has aportado. Deseamos que sumes mucha felicidad en tu familia, así como suerte en los proyectos de la asociación, porque estoy convencida de que tu perseverancia, lucha continua y fortaleza traerán de vuelta lo que cosechas cada día.

Un abrazo.

27 Dic

Testimonio de una afectada por AMS

Mi nombre es Belén. Hace seis años me detectaron esta terrible enfermedad, progresiva, rápida y destructiva. Conocí a Miguel Ángel, su mujer e hijos hace alrededor de unos cuatro años, ya que ellos vinieron amablemente a nuestra casa en Madrid. Esta visita me sorprendió gratamente puesto que él se encontraba en una situación peor; debido a su enfermedad, padece unos terribles desvanecimientos que lo dejan completamente inmóvil y sin sentido. Sin embargo, a pesar de esto, tiene voluntad y ánimo para ayudar a los demás.

En este tiempo ambos hemos empeorado, pero él no ha perdido esa fuerza de voluntad que le empuja y ha fundado una Asociación, llamada ASYD, y colabora con cualquier enfermo de atrofia multisistémica (AMS) que le pide alguna orientación (técnica, consejo médico, espiritual…)

Yo he ido a varios médicos, pero todos me han dicho lo mismo: que no se conocen las causas, que no hay tratamiento, que neurológicamente la evolución es muy rápida, que me mantenga activa, que no hay enfermedades sino enfermos…en fin, que no se sabe nada y ellos nada pueden hacer.

Ahora no puedo caminar, pierdo el equilibrio y casi no tengo fuerzas, hablo poco y mal (reservo el habla para los míos), no coordino manos ni pies, no puedo hacer nada de lo que hacía… lo siento sobretodo porque tenemos una hija de 14 años que está muy desorientada, por mi madre de 94 que sufre por mí sin merecerlo, y por mi marido que nos cuida a todas sin quejarse nunca.

He de confesar que si fuera sólo por mí, ya no estaría aquí pero mi familia me necesita y me quiere, mis amig@s también y Miguel Ángel siempre me da su apoyo y su ejemplo para seguir adelante. No puedo defraudarlos.

27 Sep

A mis compañeros Maristas

shy drager

Soy Miguel Ángel del Pino, algunos ya me conoceis de siempre, pero hay muchos que solo de oídas o de vernos por el colegio, otros hemos aprovechado el evento que ha organizado Fernando Bielsa para la Promoción nuestra 72/73 en su 2ª Aniversario de los 25º Años de la salida del Colegio Santa María del Prado “ HH Maristas de Talavera”, gracias a esto pudimos intercambiar recuerdos, anécdotas y lo principal de todo volver a vernos las caras. Ha sido un evento estupendo lleno de emociones, recuerdos y alegría, me ha supuesto un esfuerzo realmente alto, pero ha merecido la pena estar con vosotros y me ha dado un plus de positividad tremendo.

Por eso ahora que ya me conocéis un poco más y abusando de la confianza transmitida por todos, os pediría un favor para poder ayudarme, cada cual como pueda, difundiendo mi Asociación Síndrome Shy Drager (podéis visitar mi web: www.asyd.es), colaborando o presentado a gente para poder dar a conocer esta enfermedad que padezco y que sufro solo yo en España, por eso hice la Asociación para la investigación y desarrollo.    

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