Para todas las personas con atrofia multisistémica:
Una amiga de la asociación, afectada también por una enfermedad rara, ha querido regalarnos este bello poema:
EL MAR
Un joven paseaba por la orilla del mar, le gustaba sentarse sobre las rocas para tomar el sol y sentir la brisa marina.
Esa mañana acudió a la bajada de la marea y aprovechó para adentrarse lo más lejos posible, donde nadie le molestase. El paisaje era espectacular, por un lado las olas rompían en la orilla y por otro se formaban lagunas cristalinas entre los cascotes. Distintos acordes sonaban, por un lado el rompiente y por otro los remolinos que desembocaban. Eligió una gran roca rodeada de agua y se sintió privilegiado. Entonces escribió:
“Oh música que resuenas en mi oído.
Quisiera alcanzarte con las alas invisibles del sentido.
Más te escucho y me embriagas,
me envuelves y me expandes.
Quisiera alcanzar tu espuma con los dedos de mi alma.
Y ese azul turquesa cristalino y profundo
bajo la superficie plateada.
Velo de seda ondulante,
serpentinas tras la corriente.
Rodeándome la colada pétrea.
En su negrura magmática,
en el ocre de las lapas.
En la senda abrupta de lava.
Me abrazo con el sol.
El sonido de tu música,
música que resuenas en mi oído
me inspiras y me fascinas,
me fundes y me expandes.
El sonido de tu música… el mar”.
Autora: Susana
Muchas gracias
La Asociación Síndrome SHY-DRAGER (ASyd) ha celebrado una ronda de reuniones con los responsables de diferentes instituciones, con el objetivo de informar sobre la situación de la entidad sin ánimo de lucro y de su único afectado en España, el talaverano Miguel Ángel del Pino.