10 Mar

Mes de Conciencia de la AMS

Estamos en el mes de concienciación de la AMS, y te proponemos distintas maneras de colaborar con las asociaciones encargadas de las personas afectadas por la enfermedad y sus familias.

Únete a visibilizar!
¡¡¡TODO SUMA!!!


Más formas de crear conciencia sobre MSA:

Derrota MSA Alliance también tiene algunas formas de crear conciencia durante este mes:

1) Use algo de ropa de sensibilización de Derrota MSA Alliance: https://www.theloyalist.com/defeatmsa https://www.theloyalist.com/msashoe

2) Enmarca tu foto de perfil de Facebook con un marco de concientización de MSA: https://defeatmsa.org/public-awareness/facebook-frames/

3) Tome un paso para aumentar la conciencia con una proclamación del gobierno: https://defeatmsa.org/public-a…/msa-awareness-proclamations/

4) Comience una investigación para recaudar fondos en Facebook durante el mes de concientización de MSA: https://defeatmsa.org/fundraising/#facebook-fundraisers

28 Feb

Mesa de Debate Enfermedades Raras vs. Medios de Comunicación

Ayer, 27 de febrero, se realizó una mesa de debate abierta en el centro cultural El Salvador de Talavera de la Reina, en la que participaban representantes de asociaciones de enfermedades raras (Begoña Martín por la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha y Miguel Ángel del Pino de la Asociación Síndrome Shy Drager – Atrofia Multisistémica). En el otro lado del debate, participaban periodistas como Xavier Granda y Koro Lázaro y la Doctora del servicio de urgencias Blanca Castro.

Todos ellos, moderados por Enrique Pita, trataron temas muy interesantes sobre cómo se manejan y se deben manejar los medios de comunicación para salvaguardar el bienestar de afectados y sus familias.

Se pudo divisar y dibujar un camino de trabajo conjunto en el que el objetivo principal sea conseguir que personas afectadas por patologías minoritarias logren visibilidad y puedan conseguir investigación.

31 Ene

Entrevista en Radio OID

Este viernes día 31 a partir de las 18 horas en España, en «EL DUENDECILLO VERDE» hablaremos de un síndrome muy poco conocido: SHY DRAGUER, para ello contaremos con Miguel Ángel del Pino (Presidente Nacional y afectado del síndrome)
A Yasmina Curiel y Marian Ramírez (trabajadoras de la Asociación).
Podréis escucharla en el 95:00 de FM para Talavera de la Reina y comarca y en:
www.oidradio.es
Tendremos una entrevista muy amena, transparente y valiente, con buena música.
Os esperamos

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