03 Oct

3 de Octubre: Día Mundial de la Concienciación de la Atrofia Multisistémica.

Con motivo del Día Mundial de la AMS, encendemos una vela en nombre de los afectados y sus familias.

Pincha en el enlace para poder ver el vídeo:
https://youtu.be/oE6IgRg1Ytw

La atrofia multisistémica (AMS) es un trastorno neurodegenerativo progresivo caracterizado por una combinación de síntomas que afectan tanto al sistema nervioso autónomo como al movimiento. Los síntomas de falla del sistema nervioso autónomo incluyen episodios de desmayo y problemas con la frecuencia cardíaca y el control vesical.

La disfunción del control (movimiento) motor puede dar síntomas como temblor, rigidez, y pérdida de la coordinación muscular.

Considerada como Enfermedad Rara, tiene una prevalencia de 1-9 de cada 100.000 personas.

 

Según la Federación Española de Enfermedades Raras, en España, la mitad del colectivo de afectados ha esperado más de 4 años para poner nombre a su enfermedad y sólo el 34% tiene acceso a un tratamiento efectivo. La realidad, fuera de nuestras fronteras, es la misma.

QUÉ NECESITAMOS

  • Mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento.
  • Aumentar la visibilidad de la enfermedad.
  • Fomentar la investigación, para poder contar con posibles tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados.
  • Establecer un marco común que garantice la cobertura universal a la salud.
  • Poder contar con una atención integral y especializada para enfermedades raras.
  • Mejorar la coordinación sanitaria y social.
  • Sensibilizar a la sociedad y procurar la plena integración de los afectados.

La Atrofia Multisistémica es real.

La estamos sufriendo.

Ayúdanos a hacerla visible.

06 Ago

Torneo de Pádel Benéfico a favor de ASYD

 

En ASYD no paramos!! Celebramos el día 11 de Septiembre un torneo de pádel benéfico a favor de la asociación, que nos permita seguir mejorando la calidad de vida de los afectados por atrofia multisistémica y sus familias.
Para ello, te invitamos a participar en el torneo de pádel que tendrá lugar en el Club Sant Joan Despí (Barcelona) por la mañana y en el club La Moraleja (Madrid), por la tarde.
Para inscribirte, solo tienes que enviar un correo a la dirección de email que aparece en el cartel, escogiendo la del lugar donde quieras participar. Deberás decirnos tu nombre y apellidos y el de tu pareja de pádel y la modalidad a la que quieres inscribirte. Después realizar el pago de la inscripción (20€).
Para todos aquellos que queráis ayudar en la causa, aunque no podáis asistir o jugar, tenéis la opción de realizar un donativo a la misma cuenta bancaria o por bizum.
Y si no puedes hacer ninguna de estas dos opciones, ayúdanos compartiendo esta publicación. Tendremos muchas más posibilidades de conseguir nuestro objetivo.
Haz del pádel una bonita causa!

Gracias!!

14 Jun

Programa IMPULSO de FEDER y Mutua Madrileña

Gracias al programa IMPULSO de FEDER y Mutua Madrileña, podremos dar ayudas para terapias a los afectados de nuestra asociación. En este caso terapias de logopedia y psicología.
Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con enfermedades raras
El Programa IMPULSO de ambas entidades permitirá que casi 100 organizaciones de pacientes federadas desarrollen fisioterapia, logopedia, musicoterapia o estimulación, entre otras terapias.
En su tercera edición, el programa amplía la ayuda a adultos pues, si bien la mayoría de las enfermedades poco frecuentes son de carácter genético y pediátrico, también son crónicas y degenerativas.
Desde la primera edición, IMPULSO ha conseguido ayudar a más de 4.000 menores y jóvenes de hasta 21 años.
La demanda de terapias ha crecido tras la pandemia, «donde muchas de las entidades que ofrecen este tipo de recursos han visto en riesgo su continuidad», explica Juan Carrión, presidente de FEDER.
Madrid, 10/06/21. La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de 2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO, un proyecto enfocado en garantizar el abordaje terapéutico y el acceso a productos de apoyo para este colectivo.
En su tercera edición, el Programa IMPULSO permitirá que 96 organizaciones de pacientes federadas puedan desarrollar fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación o apoyos educativos, entre otras. Lo hace, además, con una novedad principal: ampliando la ayuda también a las personas adultas con enfermedades raras o sin diagnóstico.
Y es que, si bien el 70% de estas patologías tienen carácter genético y pediátrico, lo cierto es que también la mayoría de ellas son de carácter crónico y degenerativo, de forma que es precisamente en la edad adulta cuando el progreso de la enfermedad puede tener mayor impacto en la calidad de vida.
Para la Fundación Mutua Madrileña, el Programa IMPULSO da continuidad al compromiso que inició con las enfermedades raras en 2013 a través de su Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud. “A la vez que contribuimos a la búsqueda de tratamientos apoyando la investigación médica, con el Programa IMPULSO facilitamos terapias que les ayudan a llevar mejor el día a día, tener más calidad de vida y aliviar el coste económico que estas terapias suponen a las familias”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.
7.000 enfermedades distintas
Tres millones de pacientes en nuestro país padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen. Todos «comparten una problemática común, ya que prácticamente la mitad de ellas ha esperado más de cuatro años -e incluso más de una década- para lograr un diagnóstico», explica Juan Carrión, presidente de FEDER. Además, «sólo el 5% de estas patologías cuentan con medicamentos, de forma que mientras no haya una cura, el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible; un abordaje que históricamente se ha venido prestando desde el tejido asociativo», apunta.
Ante esta realidad, nació el Programa IMPULSO en 2019 para ayudar a niños, niñas y jóvenes menores de 21 años y que, en sus dos primeras ediciones, ha logrado ayudar a más de 4.000 menores. Fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia son las disciplinas más demandadas. Para ofrecerlas, IMPULSO fomenta el trabajo en red entre entidades que, aun representando patologías diferentes, tienen entre sus objetivos los mismos retos. Este año serán 14 las entidades que trabajen de forma conjunta.
Más necesario que nunca
El Programa IMPULSO minimiza el impacto que supone convivir con una enfermedad poco frecuente ya que un 35% de las familias destina parte de su economía a cubrir fisioterapia, un 34% tratamientos médicos y casi un 30% productos de ortopedia. A ello se une que la situación derivada del Covid-19 que, además de paralizar las terapias para 9 de cada 10 personas, ha puesto en riesgo muchas economías familiares. La tercera edición de IMPULSO llega en un momento en que «la demanda de este tipo de terapias es creciente dada la situación vivida por muchas familias, donde muchas de las entidades que ofrecen este tipo de recursos han visto en riesgo su continuidad», ha subrayado Carrión.
Ampliación a adultos
El Programa IMPULSO cubrirá a partir de ahora la demanda de pacientes adultos. La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, AMOI, ha compartido la experiencia que le han trasladado personas adultas que se han beneficiado por primera vez de estas ayudas y que han puesto de relieve que las sesiones de fisioterapia mejoran no solo su calidad de vida, sino también su parte emocional. Muchas de estas enfermedades no tienen un tratamiento ni cura, pero gracias a esta terapia los pacientes disminuyen sus dolores y previenen el avance de la enfermedad.
04 May

CLASES DE YOGA Y MEDITACIÓN

Se abre la lista de inscripción para clases de yoga y meditación.
Para afectados por enfermedades raras y familiares/cuidadores.
Para más información llama al 626751878 o escribe un correo electrónico a info@asyd.es
Clases gratuitas y adaptadas los jueves a las 17:00h
No te quedes sin tu plaza. Inscríbete antes del 15 de mayo.

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