28 Feb

Mesa de Debate Enfermedades Raras vs. Medios de Comunicación

Ayer, 27 de febrero, se realizó una mesa de debate abierta en el centro cultural El Salvador de Talavera de la Reina, en la que participaban representantes de asociaciones de enfermedades raras (Begoña Martín por la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha y Miguel Ángel del Pino de la Asociación Síndrome Shy Drager – Atrofia Multisistémica). En el otro lado del debate, participaban periodistas como Xavier Granda y Koro Lázaro y la Doctora del servicio de urgencias Blanca Castro.

Todos ellos, moderados por Enrique Pita, trataron temas muy interesantes sobre cómo se manejan y se deben manejar los medios de comunicación para salvaguardar el bienestar de afectados y sus familias.

Se pudo divisar y dibujar un camino de trabajo conjunto en el que el objetivo principal sea conseguir que personas afectadas por patologías minoritarias logren visibilidad y puedan conseguir investigación.

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