09 Mar

I Jornadas Atrofia Multisistémica

b9309981-fab4-49aa-9cfe-dd78b5988cc5 76c360d2-c58a-429d-992e-8739f5ef9eb3Gracias a la colaboración de la Universidad de Castilla-La Mancha de Talavera de la Reina,  y en especial a la profesora Carmen Cipriano, el día 6 de Marzo realizamos nuestras primeras jornadas sobre la Atrofia Multisistémica. Superando todas nuestras expectativas, se matricularon 115 personas entre alumnos universitarios y personas interesadas en los temas a tratar. Las jornadas fueron desarrolladas por los trabajadores presentes en la Asociación y Carmen Cipriano.

En la mesa inaugural contamos con la presencia de Carmen Cipriano Crespo, Profesora Facultad de Terapia Ocupacional, Logopedia y Enfermería, UCLM Talavera de la Reina;  Ana Santamaría Rivera, Concejala de Bienestar Social del Excmo. Ayuntamiento de Talavera de la Reina;y  David Gómez Arroyo, Delegado de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha en Talavera de la Reina.

Se desarrollaron las siguientes ponencias:

-“Aproximación diagnóstico terapéutica de la enfermedad”, Dª. Celia Cristina Vargas Fernández. Facultativo Especialista del área de Neurología, Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina.

-“Intervención de Logopedia en Atrofia Multisitémica”. Dª. Miriam del Pino Sáez. Graduada en Logopedia.

-“Calidad de Vida en la Atrofia Multisistémica”, Dª. Yanire Sánchez Maeso. Graduada en Terapia Ocupacional.

-“Abordaje de la Atrofia Multisistémica desde el trabajo social”, Dª. María de los Ángeles Ramírez Gudiel. Diplomada en Trabajo Social.

-“Abordaje Integral de la Atrofia Multisistémica desde la Psicología”, Dª. Laura Gascón Martín. Licenciada en Licenciada en Psicología y Psicóloga Generalista.

Además, realizamos la proyección de un vídeo contando la historia en primera persona del presidente de la Asociación, Miguel Ángel Del Pino.

Una vez más, muchas gracias a todos por hacernos seguir con esta lucha diaria que llevamos a cabo, por acudir a estas jornadas de manera totalmente desinteresada a conocer más sobre la Atrofia Multisistémica y nuestra Asociación, y en especial, a Carmen Cipriano por permitirnos llevar esta idea hacia delante y habernos tendido su mano en todo momento.

GRACIAS!!

03 Mar

Día de las ER en Toledo

Como cada año, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el miércoles día 28 de Febrero llevamos a cabo unas jornadas en la Conserjería de Sanidad de Toledo.

A este acto estaban invitadas todas las asociaciones de la región que tratan personas que tienen algún tipo de enfermedad rara.
Además, contamos con presencias políticas como Jesús Fernández Sanz, consejero de Sanidad, el cual informó sobre la existencia en nuestra región durante el segundo semestre del año de la primera versión  de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco frecuentes. Según este:
“Ello facilitará el trabajo en red, la identificación y el contacto con y entre sí, de los profesionales sanitarios que están trabajando y prestando asistencia a las personas afectadas y los grupos de investigación en estas enfermedades, lo que servirá, por un lado, para avanzar en el conocimiento y situación de estas enfermedades, y por otro, para orientar a los gestores en la toma de decisiones y facilitar a los profesionales un sistema de trabajo en red”.

Otro de los avances conseguidos desde hace un año es la puesta en marcha, en abril, de la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras, donde se han atendido 11 consultas solicitando información relativa a enfermedades y otros 26 casos donde se ha abierto historia sociosanitaria con registro de la situación de la persona afectada y sus familiares.

Respecto a la investigación, en julio de 2017 tuvo lugar la designación por el Ministerio de Sanidad del Instituto de Mastocitosis perteneciente al Complejo Hospitalario de Toledo como Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) para la atención a la patología de la mastocitosis.

Durante el mes de diciembre, en las Escuelas de Salud y Cuidados,  se realizó el primer curso de “Cuidados Generales a personas diagnosticadas de enfermedades raras y/o de esclerosis múltiple” y en el próximo mes de abril se realizará un curso sobre enfermedades raras para profesionales sanitarios y del ámbito sociosanitario, lo que supone un avance en la divulgación de información sobre el mundo desconocido de las enfermedades raras y todo lo que rodea a estas.  En estos cursos se pretende proporcionar información útil a estas personas acerca de sus patologías, mediante la formación a pacientes y profesionales que, en una segunda fase, pudieran ejercer de formadores de otros pacientes con patologías similares, incrementando así la efectividad de la enseñanza y el apoyo entre pacientes y familiares.
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Solo nos queda agradecer a todos los asistentes, representantes de asociaciones y afectados, por el esfuerzo realizado al desplazarse desde diferentes partes de la provincia para llevar a cabo este encuentro y seguir luchando por conseguir cada día un poco más de reconocimiento y un trato y asistencia sanitaria adecuados.

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