22 Feb

Shy-Drager. Conócenos

Amigos, en esta nueva entrada comparto con vosotros una auténtica experiencia: la de ponerme frente a una cámara y contar cuál es mi enfermedad: síndrome Shy Drager, una enfermedad rara sin cura. En este vídeo, que ha sido para mí todo un reto, os cuento un poco más sobre este síndrome y sus consecuencias.

 

20 Feb

La Asociación: beneficiarios y trabajadores

Beneficiarios de la Asociación
En la asociación atendemos personas afectadas por el Síndrome Shy Drager y/o Atrofia multisistémica. También a personas que padecen enfermedades similares cuando, por motivos de cercanía, no dispongan de asociaciones propias de su patología cercanas.
A día de hoy, contamos con un afectado de Shy Drager en Talavera de la Reina y otro en Zaragoza; y afectados de Atrofia multisistémica en Elche, Madrid y Barcelona. También estamos estableciendo contacto con una persona de Argentina diagnosticada de esta afección.

 

Trabajadores y servicios:
En la Asociación contamos, hasta la fecha, con los servicios de Psicólogo, Trabajador Social y Terapeuta Ocupacional, todos ellos realizando un trabajo interdisciplinar y coordinado encaminado a una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, así como de sus familiares.
Además se encargan de asesorar, incluso vía internet o telefónica, a todas las personas que acuden a nosotros solicitando información sobre los síntomas que empiezan a aparecer en sus vidas.

20 Feb

La Asociación: objetivos y fines

Fue fundada por una persona que tiene la enfermedad de Shy Drager y su familia. Esta enfermedad pertenece al grupo de las patologías neurodegenerativas, caracterizada por un cuadro de pérdida de conocimiento súbito de carácter sincopal/ortostático, con empeoramiento progresivo en cuanto a su intensidad y frecuencia
Las personas que padecen esta patología requieren ayuda para las actividades básicas de la vida diaria. Además, en estado avanzado, requiere sonda percutánea para la alimentación, y sufre frecuentes atragantamientos cuando toma algo por boca. También presenta incontinencia urinaria y su desplazamiento se realiza en silla de ruedas con contención por arnés debido al elevado riesgo de caída.

Nuestros objetivos

Entre los fines de nuestra asociación destacan:

  • Dar a conocer la enfermedad a nivel nacional.
  • Apoyo entre los enfermos.
  • Difusión de información sobre la enfermedad con artículos e informes médicos.
  • Orientación a enfermos y familiares en cuanto a recursos sociales y económicos para el apoyo.
  • Orientación y apoyo a nivel psicológico.
  • Creación de un grupo de voluntarios, para realizar actividades de acompañamiento, tanto a salidas lúdicas como de apoyo domiciliario y consultas médicas.
  • Investigación.
  • Mejora de la calidad de vida, tanto de afectados como familiares.
  • Liberación de la carga de cuidador.

Nuestra lucha
Nuestro esfuerzo diario se centra en:
– Fomentar el conocimiento e investigación sobre la enfermedad.
– Seguir buscando una cura.
-Poder acceder a servicios de tratamiento que ralentice la evolución de la enfermedad, como son Terapia Ocupacional y Fisioterapia, entre otros.
– Contar con espacios adaptados.
-Tener calidad de vida.

 

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