No puedes guiar el viento,

pero puedes cambiar la dirección

de tus velas.

 


— Miriam —

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Celebración Día Mundial Enfermedades Raras en Talavera de la Reina

  Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, el pasado martes día 28 de Febrero se realizó un desayuno informativo en el Hotel Be Live City Center de Talavera de la Reina, junto con ASEM Castilla-La Mancha y la Fundación Niemann Pick de España. El objetivo de este desayuno era concienciar […]

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Shy-Drager. Conócenos

Amigos, en esta nueva entrada comparto con vosotros una auténtica experiencia: la de ponerme frente a una cámara y contar cuál es mi enfermedad: síndrome Shy Drager, una enfermedad rara sin cura. En este vídeo, que ha sido para mí todo un reto, os cuento un poco más sobre este síndrome y sus consecuencias.  

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Reunión con el gerente Hospital Nuestra Señora del Prado

Hace unas fechas, tuvimos la oportunidad de llevar a cabo este encuentro en las dependencias de nuestro hospital. Una cita que tenía como principal objetivo el buscar la difusión de la enfermedad. Para ello, y para poder informar mejor sobre este síndrome, es importante contar con la colaboración del especialista que está tratando a Miguel […]

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