La frase de la semana.

“La vida es un viaje, no una carrera”

 

 

— Miguel Ángel del Pino–

MAPA DE AFECTADOS
Aquí se presenta el mapa de España con las provincias donde tenemos registradas personas afectadas por Atrofia Multisistémica.
Actualmente, contamos con un total de 22 pacientes esparcidos por toda España y localizados en los siguientes lugares: Madrid, Toledo, Jaén, Granada, Almería, Zaragoza, Huesca, Barcelona, Valencia, León y Las Palmas de Gran Canaria.
Estos datos están corroborados en el año 2019, quedando atentos a nuevos registros.
Se debe tener en cuenta, que aquí se presentan aquellas personas que han conseguido ponerse en contacto con la asociación, quedando susceptibles de diferencias entre afectados por Atrofia Multisistémica y registrados en nuestra base de datos.

ÚLTIMAS NOTICIAS

¡Cómo nos gusta este sorteo! Un pack de manicura y pedicura (valorado en 35€) para que luzcas unas uñas estupendas este verano. Además es muy sencillo participar, a un módico precio de 2€ por papeleta y colaborando con nuestra asociación en una buena causa. No te quedes sin número para el sorteo. Puedes pedírselo a @aurahnails en su Instagram, o a nosotros por los siguientes medios: en el número de teléfono de la asociación (626751878), en nuestro Facebook (Asociación Síndrome Shy Drager - Atrofia Multisistémica) o en nuestro Instagram (@asociacion.asyd) Para los que ya tenéis vuestra participación y para todos…
Hace unas semanas, logramos contactar desde la asociación con un Doctor referente en AMS, que aunque ya emérito, no ha dudado en responder a preguntas que los afectados que forman parte de la asociación, y nosotros mismos, teníamos. Es por ello, que queremos compartir la información que nos ha llegado con la intención de que cualquiera pueda acceder a ella. Esperamos os resulte interesante. doctor berciano Ojalá encontremos siempre médicos que nos ofrezcan la ayuda que necesitamos y sean tan serviciales como el Dr. Berciano. Le estamos muy agradecidos.
por Asyd  Conoce la enfermedad, Shy-Drager  0
Desde hoy, 3 de junio, está abierto el periodo de votaciones de la iniciativa solidaria “Contigo, 50 y más”. Como ya sabes, Cinfa, con motivo de su 50 aniversario, entregará 50 donaciones de 5.000 euros a 50 proyectos dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. En total, se han presentado más de 600 proyectos de toda España y los 50 más votados recibirán la aportación. Podéis ver vuestro proyecto en este enlace: Vota Proyecto Asociación Sindrome Shy Drager - Atrofia Multisistémica (ASYD)
por Asyd  Blog, La Asociacion, Noticias  0
Nuestra asociación participa en los Premios Héroes Anónimos con el proyecto de Ayuda Mutua Online. La Asociación de personas afectadas por el Síndrome Shy Drager-Atrofia Multisistémica con sede en Talavera de la Reina (Toledo) presenta este proyecto de “colaboración y ayuda mutua entre pacientes afectados por Atrofia Multisistémica, aunque también pacientes de otras enfermedades raras y sus cuidadores. Se realiza a través de videollamadas que posibilitan acercar a los pacientes con la intención de compartir experiencias y sentimientos. Los beneficios de esta experiencia serían: 1. Ampliación de la red social de las personas afectadas por una enfermedad rara. 2. Interrelación…
por Asyd  Noticias  0
Domingo 5 de mayo - Teatro Victoria - 19:00 Horas "Volver a verte" Una obra de Michel Tremblay “Queremos celebrar contigo el día de la madre con una obra muy especial, donde tu madre y tú, sois los protagonistas. En VOLVER A VERTE, el dramaturgo, que además es director de la pieza, y en este caso también actor, iniciará un viaje al corazón abierto del teatro, ante el público, sin prejuicios, ni preconceptos, ni humillaciones, ni miedos ni desgarros tortuosos... para ello deberá contar con ella. Con esa irrepetible mujer: la llave que hará girar la cerradura de su última…
Hace menos de dos semanas, fuimos invitados a la cadena de Radio OID, en el programa "Un ratito con..." de Marina Muñoz. Poco más hay que añadir a lo que hablamos en este encuentro tan especial y agradable que pasamos junto a Marina, una mujer admirable y encantadora. Os dejamos aquí la entrevista para que podáis conocer más sobre la asociación, la enfermedad y sobre mí.   Entrevista OID Radio Talavera
por Asyd  Entrevistas, Noticias  0
Para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos realizaron a Nuria Díaz García-Barroso   y a mi mismo, Miguel Ángel del Pino Esteban una entrevista en la Cadena SER Talavera. El motivo no era únicamente celebrar este día, sino también realzar una pieza artesanal de joyería que mi queridísima amiga ha realizado a favor de la Asociación. A continuación dejamos un video donde podrás escuchar la entrevista completa y ver la joya solidaria que ha sido creada para nuestra asociación. Además, puedes acceder a la página web de SilverWolf y saber más sobre sus maravillosas creaciones. ¡¡¡¡Esperamos que os…
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