La frase de la semana.

Intenta y falla, pero nunca

desistas.

 


— Miriam–

  • 14 Feb

    ASYD CELEBRA UNA RONDA DE REUNIONES INSTITUCIONALES PARA DAR A CONOCER LA REALIDAD DEL SÍNDROME SHY-DRAGER

    SHY DRAGER REUNIONESLa Asociación Síndrome SHY-DRAGER (ASyd) ha celebrado una ronda de reuniones con los responsables de diferentes instituciones, con el objetivo de informar sobre la situación de la entidad sin ánimo de lucro y de su único afectado en España, el talaverano Miguel Ángel del Pino.

    En este sentido, estos encuentros buscan incidir en un trabajo en común para mejorar el acceso del afectado a los recursos necesarios para poder mejorar su calidad de vida a través de las terapias y fisioterapias que precisa de manera constante.

    La Asociación ha mantenido encuentros con el Director Provincial de Economía, Empresas y Empleo de Toledo, Julián Martín Alcántara, el Director Provincial de Bienestar Social de Toledo, Gregorio Gómez Bolaños y el Jefe de Servicio de Dependencia, Damián Rojas.

    Del mismo modo, Miguel Ángel del Pino se ha reunido con el Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Rodrigo Gutiérrez, en un encuentro en el que también participaron la directora provincial de Sanidad, Prado Carretero; el delegado de la Junta en Talavera, David Gómez; y el director del Instituto de Ciencias de la Salud, Juan Atenza. En esta reunión se ha dado a conocer la actividad de la Asociación Síndrome SHY-DRAGER, y se han puesto de relieve sus necesidades y la importancia de abrir vías de colaboración.

    El síndrome de Shy-Drager o atrofia multisistémica es una enfermedad degenerativa de índole neurológico considerada como enfermedad rara. Está asociada con la degeneración de las células nerviosas en áreas específicas del cerebro. Esta degeneración celular causa problemas con el movimiento, el equilibrio y otras funciones autónomas del cuerpo tales como el control de la vejiga o la presión arterial. La causa es desconocida y ningún factor de riesgo ha sido identificado. No existe una cura para esta enfermedad ni tampoco una forma conocida para evitar que empeore.

    El talaverano Miguel Ángel del Pino es el único caso diagnosticado en España.

  • 03 Ene

    FOMENTANDO LA COOPERACIÓN MUTUA

    Asyd colabora con la empresa distribuidora de ambientadores ANIMIKADOS, de vendiendo sus productos, y colaborando así con otras entidades beneficiarias, de cada venta, se destina una parte a diferentes causas: enfermedades raras, alzheimer, cancer infantil, etc…

    La empresa ANIMIKADOS nos ha agradecido nuestra colaboración publicando el siguiente post en su perfil de facebook:

    HISTORIAS CON “ALMA”

    Hoy queremos mandar un fuerte abrazo a Miguel Angel del Pino.
    Miguel Ángel es un fantástico embajador de nuestro proyecto Animikados Solidario.

    Gracias a la venta de las fragancias solidarias, su Asociación Síndrome Shy-Drager puede generar recursos para mantener día a día las necesidades que esta dura enfermedad requiere.

    A su vez, por cada Animikado Solidario que Miguel Ángel vende, la empresa Animikados destina 1€ a la investigación de enfermedades raras o desconocidas a través de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) que son los encargados de gestionar esta maravillosa labor.
    ¡Sin duda, esto es formar un gran equipo!

    Muchísimas gracias Miguel Ángel, gracias por formar parte de la familia Animikados.

    ¿Quieres conocer un poquito más la historia de Miguel Ángel y el Síndrome Shy Drager?

    http://asyd.es/mi-historia/
    http://asyd.es/
    animikadosolidario.com

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  • 12 Dic

    Día Internacional de la Discapacidad

    ¡Amigos! El pasado 3 de diciembre, conmemoramos el #DÍAINTERNACIONAL Y EUROPEO de la #Discapacidad. La asociación Síndrome de #ShyDrager, representación de los afectados por atrofia multisistémica y sus familias, celebramos un acto y leímos un manifiesto, que compartimos aquí con vosotros.

    día discapacidad 2017

    MANIFIESTO:

    La discapacidad que provoca la enfermedad que padecemos es, como todos sabéis, severa y que limita, tanto a las personas que lo padecen como a su familia. Por ello, el daño físico que conlleva esta patología genera una gran dependencia. Y hoy, DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD, queremos recalcar que no vamos a dejar que ese daño físico limite nuestras ganas de trabajar y nuestro deseo de mejorar la
    calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias; que existe legislación que ampara nuestros derechos como seres humanos y como personas con discapacidad, y que, más allá de toda la normativa en la que nos podemos apoyar, instrumentos
    jurídicos nacionales e internacionales, existe nuestra voluntad y actitud de esfuerzo, trabajo y capacidad para lograr tener una vida lo más normalizada posible, como nos merecemos y como merecen nuestras familias.
    Queremos ser un punto de apoyo; queremos ser la voz de las personas a quienes representamos y también queremos formar parte del tejido social de derechos de la discapacidad, porque creemos en ello y así lo estamos demostrando.
    Tenemos mucho trabajo por delante, que afrontamos con mucha ilusión y con una gran capacidad para llevarlo a cabo. Vamos a luchar para que se conozca la enfermedad, para que existan médicos referentes en quienes apoyarnos, para mejorar la asistencia socio- sanitaria; vamos a luchar por la investigación, por un tratamiento curativo, por la inclusión, por la accesibilidad, por nuestro derecho de participación, por una autonomía
    personal…, y vamos a luchar por nuestras familias.
    Tenemos todo a nuestro favor: actitud, ganas, herramientas y manos que se nos han tendido y se nos tienden incondicionalmente, y que, por supuesto, siempre
    agradeceremos.

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I Cena Benéfica de Asociación Síndrome Shy Drager

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Cena benéfica a favor de Shy-Drager

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Carta de agradecimiento de Vanesa

Soy Vanesa y resido en Barcelona. Me gustaría compartir la historia de cómo Miguel Ángel se cruzó en mi camino y cuál ha sido la experiencia hasta el momento. Soy hija de Manuel, diagnosticado de Atrofia Multisistémica desde hace 10 años aproximadamente. Al ser una enfermedad poco común, era muy difícil saber cómo iba a […]

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